Поможем Вареньке. 21.by

Поможем Вареньке

Размер текста:
A
A
A

 

К вам обращается семья Назаревич из небольшого города Быхова Могилевской области. Нашу доченьку зовут Варвара. Ей недавно исполнилось 2 года. Она просто замечательный ребенок. Обаятельная, любознательная, немного застенчивая, какой и должна быть настоящая девочка. Мы очень ждали ее появления на свет. Беременность и роды прошли легко и без осложнений. Варенька появилась на свет 3 ноября 2015 года. О чем могут мечтать родители? О крохотном чуде, которое каждый день радует тебя и открывает мир по новому, по-настоящему. Открывает мир — полный любви и заботы. До года наша Варюша развивалась абсолютно нормально. Но ближе к году мы стали замечать, что наша малышка не такая активная, как ее сверстники. Впервые мы обратились к неврологу, когда Варе только исполнился 1 год. И с того момента начались наши многочисленные визиты к докторам. И только в 1 год и 8 месяцев мы узнали окончательный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия) 2-го типа. И наша девочка проживет максимум 25–30 лет.
СМА – это генетическое заболевание, из-за которого в организме не вырабатывается специфический белок. Этот белок отвечает за выживаемость мотонейронов. По мере гибели мотонейронов постепенно перестают работать и атрофируются различные группы мышц. Из-за чего теряется способность ходить, стоять, самостоятельно дышать. Из-за атрофии мышц искривляется позвоночник и страдают все внутренние органы. При этом мозг не страдает, т.е. человек со СМА 1-2 степени может оказаться запертым в обездвиженном теле, подключенном к аппарату искусственной вентиляции легких. Разумеется, если не умрет от осложнений к этому моменту.
Это невероятно сложно смириться с тем, что наша девочка никогда не побежит нам навстречу. Мы никогда не поведем ее в первый класс, держа за руку. С тем, что наша девочка уйдет раньше нас.
Единственный шанс для нашей Вари это первое, одобренное в США и Европе, лекарство от СМА – СПИНРАЗА. И чем раньше начать лечение, тем меньше патологических изменений произойдет в организме. Но у этого лекарства есть одно НО – его цена. Первый этап лечения СПИНРАЗОЙ стоит 754 790 евро. Для нашей семьи эта сумма просто огромная.
Но мы не можем, или правильнее сказать не имеем права сдаваться! И пока для Вареньки есть хоть маленький шанс – мы будем бороться.
Мы очень рассчитываем на вашу поддержку. И просим вас оказать хоть малейшую финансовую помощь нашей дочке Варваре. Ведь Варя – это просто маленькая девочка, которая хочет ЖИТЬ и радоваться жизни, ведь для счастья порой нужно так мало. Чтобы наша Варечка могла САМА садиться, смогла САМА идти. Чтобы наша малышка смогла танцевать САМА, а не только у мамы на руках.

Елена и Денис Назаревич

 

Благотворительные счета:
— белорусские рубли — транзитный счет BY64AKBB38193821209957000000 на благотворительный счет BY21AKBB31340000082197020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY06AKBB31340000082207020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный
— евро — транзитный счет BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY88AKBB31340000082217020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный
— российские рубли — транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000082227020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный
Назначение платежа: на счет Назаревич Елены Юрьевны для лечения Назаревич Варвары Денисовны

 
 
Чтобы разместить новость на сайте или в блоге скопируйте код:
На вашем ресурсе это будет выглядеть так
  К вам обращается семья Назаревич из небольшого города Быхова Могилевской области. Нашу доченьку зовут Варвара. Ей недавно исполнилось 2 года. Она просто...
 
 
 


Архив (Разное)

21.by в социальных сетях

Свежие газеты

21.01.2019
Mir24.TV Belarus
Навiны Палесся
Полесская правда
Гарадоцкi веснiк
Днепровская правда (Дуюровно)
Міёрскія навіны
Клiч Радзiмы
Герой працы
Газета Авангард
Новости Волковыска
Вороновская газета
Ивьевский край
Полымя
Lida.Info
Заря над Неманам
Светлы шлях
Единство
Новости Дзержинска
Нясвижскiя навiны
Слуцк Город
Soligorsk News
Маяк Преднепровья
Радзiма
Горецкий вестник
Кировец
Голас Касцюкоушчыны
Кричевская жизнь
Асiповiцкi край
Новости Хотимска
Новы дзень (Жлобин)
Святло кастрычнiка (Мстиславль)
22.01.2019
Mir24.TV Belarus
Навiны Палесся
Полесская правда
Пинский Вестник
Двинская правда (Верхнедвинск)
Гарадоцкi веснiк
Новости Докшицы
Голас Сененшчыны
Патриот (Ушачи)
Клiч Радзiмы
Герой працы
Газета Авангард
Новости Волковыска
Вороновская газета
Ивьевский край
Полымя
Lida.Info
Заря над Неманам
Светлы шлях
Единство
Новости Дзержинска
Нясвижскiя навiны
Слуцк Город
Смалявiцкi край
Маяк Преднепровья
Радзiма
Горецкий вестник
Савецкая вёска
Кировец
Голас Касцюкоушчыны
Кричевская жизнь
Асiповiцкi край
Новости Хотимска
Новы дзень (Жлобин)
Перамога (Дятлово)

© 2004-2018 21.by
Яндекс.Метрика