"По десятибалльной шкале боль 10 из 10". Как живут женщины с эндометриозом

Источник материала:

Эндометриоз — одно из самых загадочных женских заболеваний. Он может протекать в разных формах, и его не всегда просто диагностировать. По статистике World Endometriosis Research Foundation, около 600 миллионов человек страдают эндометриозом.

Эндометриоз влияет не только на здоровье женщины, но и на ее социальную жизнь — ведь она живет с невыносимой болью, которая не дает нормально общаться, работать и строить отношения. LADY поговорила с женщинами, которые болеют эндометриозом, и узнали, как это — жить с одним из самых сложноизлечимых и болезненных гинекологических диагнозов.

Катерина, 32 года: «Болезнь забрала у меня самое последнее — мое чувство стыда»

— Сколько себя помню, каждые месячные сопровождались невыносимой болью, отвратительным самочувствием (целый букет недомоганий и физиологически неприятных переживаний). Порой невозможно было даже имитировать нормальную жизнедеятельность, случались обмороки, от боли я выла в голос. Подолгу приходилось лежать в кровати, поджав под себя коленки и ждать облегчения после очередной горсти обезболивающих.

Цикл был абсолютно нерегулярным, месячные могли прийти через 20 дней или через 60. Это добавляло проблем. Приходилось носить с собой прокладки и обезболивающие каждый день («а вдруг?»). Никогда не получалось подстроить планы под месячные (поездки на озеро, походы и прочее).

Как реагировали окружающие? Все ограничивалось советами «надо потерпеть, бывает и такое». Еще говорили типа того, что «после родов все пройдет». Я верила, других вариантов у меня не было.

Подружки-ровесницы не понимали то, о чем я рассказываю. Они не испытывали таких интенсивных болей, и никто не говорил о том, что это опасно.

В подростковом возрасте на приеме у гинекологов я описывала эти проблемы. Мне всего лишь ставили диагнозы «дисменорея» и «альгодисменорея», в карточке помечали «нарушение менструального цикла». Никакого лечения не назначалось, только прописывались обезболивающие и настои ромашки. И еще звучало что-то типа «подумаешь, ничего особенного в том, что у вас дисменорея, это не такая уж и редкость, надо терпеть». Но вообще я довольно поздно начала половую жизнь, и меня слабо осматривали.

Диагноз «эндометриоидная киста» был поставлен достаточно поздно — в 22 года и абсолютно случайно. В очередной раз, испытывая боли, я вызвала скорую, и мне предложили поехать в приемное отделение больницы. Там сделали УЗИ и наконец-то увидели кисту на яичнике, которая к тому времени была более 5 см. Меня госпитализировали в гинекологическое отделение, и только тогда было назначено хоть какое-то адекватное обследование и лечение. Стало понятно, что не избежать хирургического вмешательства.

Следующие полгода я принимала гормональное лечение и готовилась к операции (куча обследований и предварительных манипуляций в стационаре).

Окончательный диагноз «эндометриоз» прозвучал после операции, когда пришли результаты гистологического исследования.

Даже после постановки диагноза и хирургического лечения от врачей не прозвучало ничего о том, что болезнь достаточно опасна. Все прогнозы были оптимистичны. Мне рассказали про курсы лечения, рекомендовали наблюдаться в поликлинике и «побыстрее забеременеть».

Достаточно быстро боль вернулась, при обращениях к гинекологу я не увидела никакого дополнительного внимания и заинтересованности. Жалобы на боль и обмороки никогда не впечатляли врачей, по-прежнему мне ни разу не предложили открыть больничный. Бывало такое, что я сидела в общей очереди в кабинет гинеколога и буквально выла от боли, а мне говорили: «Ну не может же вам быть так больно!».

Но к 29 годам стало снова невыносимо. Боли настигали меня не только в период месячных, но и в середине цикла. Иногда я испытывала сильнейшую (пронизывающую все мое тело) боль сразу после того, как схожу в туалет. Боль появлялась резко и стремительно. Иногда приводила к обморокам на рабочем месте. Избавиться от нее удавалось только спустя пару часов после уколов и таблеток.

Теперь боли, разные по интенсивности и локализации, были не только во время менструаций. Это меня очень сильно пугало, и я уже грешным делом подумала, что у меня появилось серьезное онкологическое заболевание.

Конечно, я обратилась к участковому гинекологу по поводу приступа очередной острой боли и обмороков на фоне месячных. Как и прежде, врач ограничилась осмотром, поставила диагноз «альгодисменорея», рекомендовала выпить обезболивающее и сказала, что я не могу получить больничный лист по острой боли.

Получается так: это нормально — падать в обморок от боли сразу после того, как сходил в туалет, потому что это альгодисменорея, потерпите.

Из-за этого во второй раз эндометриоз разбушевался не на шутку. Пришлось делать операцию и вырезать множество очагов, в том числе и 8-сантиметровую опухоль. Восстановление после операции проходило очень тяжело. Я лежала и ничего не хотела делать.

Вообще, я считаю, что ко мне относились наплевательски. Все разводили руками и говорили, что болезнь признана неизлечимой и не стоит ждать чудес от белорусской медицины. Что эндометриоз — это не злокачественное онкологическое заболевание и вообще не проблема, мол, «почти у всех эндометриоз и живут же как-то». И потом еще обязательно, почти шепотом, добавляют примерно следующее: «А знаете, как вылечиться? Вам нужно ребенка родить».

Между тем, возможность иметь детей стоит под большим вопросом, и даже в отношениях с мужчиной сложно рассчитывать на его понимание. Ведь многие моментально делают вывод типа «ты мне не нужна больная и бесплодная, что ты за женщина такая». Когда у меня начинаются новые отношения, меня охватывает паника: говорить или не говорить о том, что у меня серьезные проблемы с репродуктивной системой?

Вдобавок у меня часто возникают побочные физиологические реакции из-за препаратов. И даже самый чуткий и понимающий партнер не всегда может это терпеть.

Болезнь оказывает непосредственное влияние на каждый мой день. Это буквально трагедия всей моей жизни. На ее фоне у меня развилась клиническая депрессия, с апатией и таблетками.

Я всегда была активным человеком, а теперь мне приходится себя во многом ограничивать. Мне нравится помогать другим, но сейчас я должна сохранять свои ресурсы, а только потом участвовать в чужих жизнях.

Болезнь забрала у меня самое последнее — мое чувство стыда. Это все-таки нормально для девочки: стесняться снять с себя одежду. Я сотни раз была на приемах у гинекологов, у абсолютно разных, у мужчин, женщин, теперь мне стало все равно перед кем раздеваться. Болезнь разрушила даже мои личные границы. Возможно, кто-то в моих словах узнает себя. Не терпите эту адскую боль, это верный сигнал того, что вы нездоровы. Добивайтесь хорошего обследования и постановки диагноза.

Светлана, 37 лет: «Тянет, крутит, выворачивает, все одновременно. Мне не помогает большинство таблеток-анальгетиков»

— О том, что у меня эндометриоз, я узнала в 2013 году, когда нужно было срочно оперироваться: на левом яичнике у меня была киста 8 сантиметров. До этого момента, когда я ходила к врачу и жаловалась на болезненные менструации, мне отвечали: «Ну если станет плохо, принимайте обезболивающие».

Я начиталась информации в интернете и начала подозревать, что у меня что-то такое [эндометриоз]. Но я же не могла сама себе поставить диагноз. Вероятно, он у меня был с самой первой менструации, потому что они всегда были очень болезненными.

После операции мне сказали, что эндометриоз не лечится и все, что мне остается — следить за собой и облегчать симптомы. Каждые 3 месяца я ходила на осмотр в определенный день цикла и одновременно делала УЗИ органов малого таза, чтобы исключить очаги появления эндометриоза. И все это по своей инициативе.

Сейчас у меня также кистозно-измененный яичник, в нем минимум 2 кисты, одна из них 3 сантиметра. Я ее обнаружила только потому что сама ходила и проверялась.

Лечение мне, кстати, не помогло. Мне кололи гормональные препараты, они создают искусственный климакс. Просто снимается болевой синдром, яичники как бы выключаются. Переносимость и побочные эффекты разные у каждой женщины, но у меня это проходило очень тяжело.

Когда мне кололи гормоны, у меня действительно не было никаких болей. Но позволило ли это мне избавиться от кисты, от эндометриоза? Нет, все вернулось. Как только ты заканчиваешь принимать лекарства, все возвращается. А долго их принимать даже сами врачи не рекомендуют, можно из этого климакса потом не выйти. Я решила над собой больше не экспериментировать.

До операции у меня были просто очень болезненные месячные, а после операции я всегда ощущаю, что у меня что-то происходит внутри. Сейчас во время менструации я испытываю сильные боли. По десятибалльной шкале это 10 из 10. Тебе тянет, крутит, выворачивает, все одновременно. Мне не помогает большинство таблеток-анальгетиков. Знаю, что некоторые обезболиваются уколами, но я не могу их сама себе колоть.

Мешает ли это жить? Ясное дело. Если ты не выпьешь обезболивающее, то ты просто не сможешь прийти на работу. Добавляются еще и головные боли, и мигрени, и озноб, и повышение температуры. Но когда проходишь через это каждый месяц, привыкаешь. Понимаешь, что скоро тебе станет очень плохо, нужно быстренько выпить таблетку — и ты уже будешь в рабочем состоянии.

Кроме этого, с возрастом становится все сложнее жить, добавляются новые симптомы. Мигрени, боли до месячных и после, темные выделения за 4−5 дней до месячных. С половой жизнью с каждым годом тоже все хуже и хуже, очень болезненные ощущения. Лучшее лечение от эндометриоза — это беременность. Но забеременеть с таким диагнозом очень сложно. Получается замкнутый круг.

Напоминаем, что недавно мы публиковали мнение гинеколога об эндометриозе и методах его лечения в Беларуси.