Главная
Гороскопы
При СМА в организме не вырабатывается белок, который отвечает за работу двигательных нейронов. Чувствительность и интеллект у больных СМА не нарушаются – у них просто нет сил, постепенно слабеют мышцы всего тела. Человек теряет способность ходить, сидеть, а впоследствии – есть и даже дышать самостоятельно. Заболевание прогрессирующее.
Вере сейчас 1 год 10 месяцев. Она уже не может ходить, стоять, способна проползти несколько метров на четвереньках.
Официально одобренный и используемый с 2016 года препарат Spinraza (Nusinersen) производства Biogen применяется для лечения пациентов всех возрастов с диагнозом СМА всех типов в более 30 странах мира, ещё 30 достигли соглашений по его использованию. Доказано, что дети, получившие лекарство на ранних стадиях болезни и в более раннем возрасте, имеют больше шансов восстановить и улучшить физическое состояние.
Лечение в Республике Беларусь для Веры недоступно. Она может его получить за пределами страны на платной основе. Стоимость в первый год лечения примерно составляет 700 000 евро. В последующие – 350 000 евро.
В ближайшем будущем (по прогнозам, в 2019-2020 гг.) другая компания выпустит на рынок продукт генной инженерии, который сможет исправить ген и излечить Веру навсегда.
Каждый день важен для борьбы с СМА.
Всю информацию о Вере, СМА и spinraza можно найти в профиле Mari Zvanko, а также в инстаграм-аккаунте
Кампания по сбору пожертвований в Facebook:
Вы можете почитать о Вере в СМИ по ссылкам:
Способы помощи:
пополнить баланс номера МТС +375295635356
короткий номер только для абонентов МТС *222*18#, стоимость USSD-запроса – 2 BYN
Республиканская телефонная благотворительная линия (звонок только с домашнего телефона) 8-902-211-77-77, стоимость звонка – 3 BYN
Яндекс.деньги
410017294786324
Карта Сбербанк (Россия)
5336 6902 9803 5629
Bitcoin
158hPyJfBxp8wrkSGfAUoFkgMh6ZHLBZx1
https://www.gofundme.com/help-us-save-vera-zvanko-sma
РЕКВИЗИТЫ для помощи:
Благотворительные счета открыты в головном офисе Беларусбанка - г. Минск, пр. Дзержинского, 18; УНП 100325912; МФО: AKBBBY2X:
Белорусские рубли: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY05AKBB31340000049340020001 в головном офисе, бессрочный.
Доллары: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY87AKBB31340000049350020001 в головном офисе, бессрочный.
Евро: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY57AKBB31340000049370020001 в головном офисе, бессрочный.
Российские рубли: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY72AKBB31340000049360020001 в головном офисе, бессрочный.
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счет Званько Марии Леонидовны № (указать счет - 28 символов) для оказания медицинских услуг дочери Званько Вере Александровне.
Можно также пополнить баланс номера МТС: (029) 563-53-56.
Электронные кошельки:
Яндекс кошелек: 410017294786324.
На имя Званько Марии Леонидовны.
WebMoney:
806304891770
WMR R124759891916
WMZ Z979967493629
WMH H774925271160
WMX X416479377810
WMG G794609222967
WML L938773676227
WMK K206004746607
WME E562608138153
Помочь Вере можно! Благодарим вас за доброе участие!