Белорусским детям-бабочкам будет помогать весь мир, если сначала мы поможем им сами. 21.by

Белорусским детям-бабочкам будет помогать весь мир, если сначала мы поможем им сами

07.09.2015 21:11 — Новости Общества |  
Размер текста:
A
A
A

Источник материала:


Фонд «Шанс» инициировал на платформе Globalgiving проект в поддержку белорусских детей, страдающих от буллезного эпидермолиза.

Если до 14 сентября удастся собрать 5000 долларов, то помогать белорусским детям смогут благотворители со всего мира. Само появление на платформе Globalgiving белорусского проекта означает, что документы фонда рассмотрены и одобрены.



Для того чтобы «Шанс» получил постоянное место на международной платформе, а белорусским детям могли помогать благотворители со всего мира, сами белорусы должны проявить активность и собрать начальную сумму.

Она будет потрачена на помощь 12 детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом.

«За цифрой 12 стоят дети, которым можно облегчить страдания, — рассказала Naviny.by директор фонда «Шанс» Наталья Маханько. — Мы хотим не только помочь детям с буллезным эпидермолизом и их семьям, но и рассказать о том, что такая проблема существует и нуждается в общественной поддержке. Чем больше будут говорить об этом заболевании по всему миру, тем больше возможностей откроется у тех, кто вчера еще даже не мечтал выйти из дома. Потому что иногда избавление от боли — это тоже чудо».

Буллезный эпидермолиз — системное заболевание, которое поражает кожу и внутренние органы ребенка. Кожа таких детей настолько уязвима, что даже легкое прикосновение приводит к ее повреждению и образованию ран, поэтому таких детей часто называют детьми-бабочками

«Эти дети страдают и каждый день нуждаются в дорогостоящих медицинских препаратах, — рассказала Наталья Маханько. — В рамках нашего проекта мы планируем собрать средства для двенадцати детей с тяжелой формой заболевания на медицинские препараты и перевязочные материалы. Министерство здравоохранения Беларуси обеспечивает детей, родившихся с буллезным эпидермолизом, расходными материалами, но их не хватает. При этом только применение специальных атравматических средств позволяет организовать практически безболезненный правильный уход за кожей больного ребенка».

Классификаций и подтипов у заболевания много, практически каждый зарегистрированный случай — уникальный. Болезнь системная и имеет не только кожные, но и офтальмологические, желудочно-кишечные, оториноларингологические проявления. При прикосновениях и надавливании на хрупкой коже образуются пузыри, под которыми скрывается раневая поверхность.

«К сожалению, — отметила Наталья Маханько, — генетические заболевания неизлечимы. В странах, где приняты программы государственной поддержки больных с диагнозом «буллезный эпидермолиз», дети-бабочки взрослеют, получают образование, работают и обзаводятся семьями».

Фонд «Шанс» уже несколько лет помогает детям-бабочкам с приобретением препаратов и поездками на медицинское обследование и лечение в Центр буллезного эпидермолиза в Фрайбург. О некоторых таких детях писали и Naviny.by. Среди тех, кому была оказана поддержка, Федор Каминский, Дарья Смашная, Петя Надточий, Антон Фурс. 

Теперь «Шанс» просит жителей Беларуси поддержать проект на платформе Globalgiving — чтобы и наши дети могли рассчитывать на международную помощь.

«В любом случае, какую бы сумму мы ни собрали, все деньги будут использованы для деток с буллезным эпидермолизом», — подытожила Наталья Маханько.



Елена СПАСЮК
 
 
Чтобы разместить новость на сайте или в блоге скопируйте код:
На вашем ресурсе это будет выглядеть так
Фонд «Шанс» инициировал на международной платформе Globalgiving проект в поддержку белорусских детей, страдающих от буллезного эпидермолиза.
 
 
 


Архив (Новости Общества)

21.by в социальных сетях

Свежие газеты

17.04.2019
Mir24.TV Belarus
Кобринский вестник
Навiны Палесся
Полесская правда
Пинский Вестник
Гарадоцкi веснiк
Новости Докшицы
Днепровская правда (Дуюровно)
Голас Сененшчыны
Патриот (Ушачи)
Чырвоны прамень
Клiч Радзiмы
Герой працы
Газета Авангард
Mlife
Новости Волковыска
Вороновская газета
Полымя
Светлы шлях
Единство
Новости Дзержинска
Нясвижскiя навiны
Слуцк Город
Смалявiцкi край
Маяк Преднепровья
Радзiма
Горецкий вестник
Савецкая вёска
Кировец
Кричевская жизнь
Асiповiцкi край
18.04.2019
Mir24.TV Belarus
Навiны Палесся
Полесская правда
Пинский Вестник
Двинская правда (Верхнедвинск)
Гарадоцкi веснiк
Новости Докшицы
Днепровская правда (Дуюровно)
Міёрскія навіны
Клiч Радзiмы
Герой працы
Газета Авангард
Новости Волковыска
Вороновская газета
Полымя
Светлы шлях
Единство
Новости Дзержинска
Нясвижскiя навiны
Слуцк Город
Смалявiцкi край
Soligorsk News
Маяк Преднепровья
Радзiма
Горецкий вестник
Кировец

© 2004-2018 21.by
Яндекс.Метрика