Идет сбор средств на лечение Варвары Назаревич. 21.by

Идет сбор средств на лечение Варвары Назаревич

Размер текста:
A
A
A


Ко всем жителям нашей страны обращается семья Назаревич из небольшого города Быхова. В ней воспитывается замечательный ребенок с красивым именем Варвара, которой недавно исполнилось 2 года. Обаятельная, любознательная, немного застенчивая, какой и должна быть настоящая девочка, Варюшка первые месяцы своей жизни развивалась абсолютно нормально. Но ближе к году родители желанного и единственного ребенка стали замечать, что малышка не такая активная, как сверстники. Доктора списывали ее пониженную активность на комплекцию (была очень пухленькой малышкой). Близкие с нетерпением ждали первых самостоятельных шагов девочки, на тот момент топающей за руку. Но время шло, а активней она не становилась.
Впервые семья обратилась к неврологу, когда Варе исполнился год. И с того дня начались многочисленные визиты к докторам. В 1 год и 8 месяцев был сделан окончательный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия) 2-го типа. Это генетическое заболевание, из-за которого в организме не вырабатывается специфический белок, который отвечает за выживаемость мотонейронов. По мере их гибели постепенно перестают работать и атрофируются различные группы мышц, из-за чего теряется способность ходить, стоять, самостоятельно дышать. По причине атрофии мышц искривляется позвоночник, страдают все внутренние органы, кроме мозга. Т.е. человек со СМА 1-2 степени может оказаться запертым в обездвиженном теле, подключенном к аппарату искусственной вентиляции легких. Разумеется, если не умрет от осложнений.
«Невероятно сложно смириться с тем, что наша девочка никогда не побежит нам навстречу. Мы никогда не поведем ее в первый класс, держа за руку. С тем, что наша девочка уйдет раньше нас, — признается мама Елена Юрьевна. — Пока Варя способна сама недолго стоять у опоры и сидеть без поддержки. При этом она уже не может самостоятельно садиться, ползать, вставать. Иногда, когда она рисует за своим столиком, она может немного завалиться на бок и ей уже будет очень тяжело поднять себя без посторонней помощи. Мы прилагаем все усилия, чтобы замедлить течение болезни. Делаем массаж и гимнастику, занимаемся в бассейне. Но это лишь отсрочивает неизбежное. Единственный шанс для нашей Вари это первое, одобренное в США и Европе, лекарство от СМА – «SPINRAZA».

Данный препарат не зарегистрирован на территории Республики Беларусь и не имеет аналогов (находится под патентной защитой зарубежного разработчика до 2030 года). В соответствии с нормативными правовыми актами обеспечение пациентов этим лекарством может быть осуществлено только на платной основе в установленном законодательством порядке. В то же время, чем раньше начать им лечение, тем меньше патологических изменений произойдет в организме. Для приобретения «SPINRAZA»  семье требуются огромные деньги. Первый этап лечения стоит 754 790 евро. Для родителей Варвары эта сумма просто неподъемная.
«Но мы не можем или, правильнее сказать, не имеем права сдаваться. И пока для Вареньки есть хоть маленький шанс — мы будем бороться! – говорят в своем обращении к соотечественникам родители больной девочки. И взывают с просьбой о помощи: — Мы очень рассчитываем на вашу поддержку. И просим вас оказать хоть малейшую финансовую помощь нашей дочке Варваре. Ведь Варя – это просто маленькая девочка, которая хочет ЖИТЬ и радоваться жизни, а для счастья порой нужно так мало: чтобы наша Варечка могла САМА садиться, смогла САМА идти. Чтобы наша малышка смогла танцевать САМА, а не только у мамы на руках».

Семья открыла благотворительные валютные счета, а также счет в белорусских рублях.

Благотворительные счета:

 
 
Чтобы разместить новость на сайте или в блоге скопируйте код:
На вашем ресурсе это будет выглядеть так
Ко всем жителям нашей страны обращается семья Назаревич из небольшого города Быхова. В ней воспитывается замечательный ребенок с красивым именем Варвара, которой...
 
 
 


Архив (Новости Общества)

21.by в социальных сетях

Свежие газеты

16.11.2018
Mir24.TV Belarus
Івацэвіцкі веснік
Кобринский вестник
Навiны Палесся
Полесская правда
Пинский Вестник
Двинская правда (Верхнедвинск)
Гарадоцкi веснiк
Новости Докшицы
Міёрскія навіны
Голас Сененшчыны
Патриот (Ушачи)
Клiч Радзiмы
Герой працы
Газета Авангард
Лоевский край
Mlife
Новости Волковыска
Вороновская газета
Полымя
Lida.Info
Заря над Неманам
Свислочская газета
Светлы шлях
Единство
Новости Дзержинска
Нясвижскiя навiны
Смалявiцкi край
Soligorsk News
Маяк Преднепровья
Радзiма
Горецкий вестник
Савецкая вёска
Кировец
Голас Касцюкоушчыны
Кричевская жизнь
Асiповiцкi край
Новости Хотимска
Новы дзень (Жлобин)
Перамога (Дятлово)
Святло кастрычнiка (Мстиславль)
17.11.2018
Mir24.TV Belarus
Полесская правда
Гарадоцкi веснiк
Новости Докшицы
Днепровская правда (Дуюровно)
Газета Авангард
Лоевский край
Новости Волковыска
Вороновская газета
Ивьевский край
Полымя
Заря над Неманам
Свислочская газета
Светлы шлях
Единство
Нясвижскiя навiны
Маяк Преднепровья
Радзiма
Горецкий вестник
Новы дзень (Жлобин)
Перамога (Дятлово)
Святло кастрычнiка (Мстиславль)

© 2004-2018 21.by
Яндекс.Метрика