Ко всем жителям нашей страны обращается семья Назаревич из небольшого города Быхова. В ней воспитывается замечательный ребенок с красивым именем Варвара, которой недавно исполнилось 2 года. Обаятельная, любознательная, немного застенчивая, какой и должна быть настоящая девочка, Варюшка первые месяцы своей жизни развивалась абсолютно нормально. Но ближе к году родители желанного и единственного ребенка стали замечать, что малышка не такая активная, как сверстники. Доктора списывали ее пониженную активность на комплекцию (была очень пухленькой малышкой). Близкие с нетерпением ждали первых самостоятельных шагов девочки, на тот момент топающей за руку. Но время шло, а активней она не становилась.
Впервые семья обратилась к неврологу, когда Варе исполнился год. И с того дня начались многочисленные визиты к докторам. В 1 год и 8 месяцев был сделан окончательный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия) 2-го типа. Это генетическое заболевание, из-за которого в организме не вырабатывается специфический белок, который отвечает за выживаемость мотонейронов. По мере их гибели постепенно перестают работать и атрофируются различные группы мышц, из-за чего теряется способность ходить, стоять, самостоятельно дышать. По причине атрофии мышц искривляется позвоночник, страдают все внутренние органы, кроме мозга. Т.е. человек со СМА 1-2 степени может оказаться запертым в обездвиженном теле, подключенном к аппарату искусственной вентиляции легких. Разумеется, если не умрет от осложнений.
«Невероятно сложно смириться с тем, что наша девочка никогда не побежит нам навстречу. Мы никогда не поведем ее в первый класс, держа за руку. С тем, что наша девочка уйдет раньше нас, — признается мама Елена Юрьевна. — Пока Варя способна сама недолго стоять у опоры и сидеть без поддержки. При этом она уже не может самостоятельно садиться, ползать, вставать. Иногда, когда она рисует за своим столиком, она может немного завалиться на бок и ей уже будет очень тяжело поднять себя без посторонней помощи. Мы прилагаем все усилия, чтобы замедлить течение болезни. Делаем массаж и гимнастику, занимаемся в бассейне. Но это лишь отсрочивает неизбежное. Единственный шанс для нашей Вари это первое, одобренное в США и Европе, лекарство от СМА – «SPINRAZA».
Данный препарат не зарегистрирован на территории Республики Беларусь и не имеет аналогов (находится под патентной защитой зарубежного разработчика до 2030 года). В соответствии с нормативными правовыми актами обеспечение пациентов этим лекарством может быть осуществлено только на платной основе в установленном законодательством порядке. В то же время, чем раньше начать им лечение, тем меньше патологических изменений произойдет в организме. Для приобретения «SPINRAZA» семье требуются огромные деньги. Первый этап лечения стоит 754 790 евро. Для родителей Варвары эта сумма просто неподъемная.
«Но мы не можем или, правильнее сказать, не имеем права сдаваться. И пока для Вареньки есть хоть маленький шанс — мы будем бороться! – говорят в своем обращении к соотечественникам родители больной девочки. И взывают с просьбой о помощи: — Мы очень рассчитываем на вашу поддержку. И просим вас оказать хоть малейшую финансовую помощь нашей дочке Варваре. Ведь Варя – это просто маленькая девочка, которая хочет ЖИТЬ и радоваться жизни, а для счастья порой нужно так мало: чтобы наша Варечка могла САМА садиться, смогла САМА идти. Чтобы наша малышка смогла танцевать САМА, а не только у мамы на руках».
Семья открыла благотворительные валютные счета, а также счет в белорусских рублях.
Ко всем жителям нашей страны обращается семья Назаревич из небольшого города Быхова. В ней воспитывается замечательный ребенок с красивым именем Варвара, которой...
Главная
Гороскопы
