Заповедь: не откажись

Источник материала:

СВОБОДА выбора — святая вещь. Но когда родителям предлагают отказаться от ребенка с особенностями, инвалида, чтобы не портить себе жизнь, — это не та свобода. Слава Богу, в нашей стране это перестает быть нормой. И у нас есть шанс создать эффективную модель помощи семье, которая в разы уменьшит количество отказничков.

СТРАННУЮ практику, когда врачи предлагали оставить ребенка-инвалида на заботу государства, сами медики объясняют гуманным соображениями: родители не смогут жить полноценной жизнью, самостоятельно не справятся с уходом. Так думали о родителях. Но что происходило с ними после непланированного отказа — никто не анализировал. А жизнь многих превращалась в ад. Некоторые устраивались в дом ребенка, чтобы только быть рядом с малышом. Другие переставали есть и спать по ночам. Немногие, благодаря чуду, забирали своих отказных домой… спустя годы. Как например, одна мама, которая оставила малыша с синдромом Дауна, так и не приложив его к груди. Когда же она родила второго, здорового мальчика и покормила его своим молоком, она кинулась разыскивать своего отказного, уже не понимая, как могла предать свою плоть и кровь. Нашла и растит.

А вот история Кати. Несколько лет назад она стала мамой. После операции кесарева сечения, когда еще мать не вышла из наркоза, к ней пришли два врача и сообщили: «У вашего ребенка врожденная патология, гидроцефалия, волчья пасть, множественные врожденные пороки сердца…» На вопрос, что можно сделать, врачи ответили, что сделать ничего нельзя, девочка не будет говорить, умственная отсталость 100%, долго не проживет. «Она не выживет дома, а вы родите еще здоровых…». Катя с мужем отказались от малыша. Но через полтора года в их квартире раздался неожиданный звонок. Звонила приемная мама их дочки. Девочка выжила, несмотря ни на что. Приемная мама рассказала, что у девочки многие диагнозы не подтвердились и она прекрасно может жить дома.

Сегодня Кате есть что сказать родителям, оказавшимся в подобной ситуации: «Нужно жить и жить вместе с нашими детьми, ведь они прежде всего дети, они очень любят ласку, любовь и внимание, а в ответ они дадут нам в тысячу раз больше». Модель помощи

И ЭТО действительно так. В Беларуси за достаточно короткий срок сделано многое для семей, в которых родились дети с психофизическими особенностями. За 10 лет количество центров коррекционно-развивающего обучения и реабилитации выросло до 145, создаются центры раннего вмешательства, где родителей детей с тяжелыми заболеваниями и пороками успокоят и обучат многому, открыты интегрированные классы, где учится почти половина детей с особенностями развития. Общественные организации, которые помогают семьям с особенными детьми, инвалидам, составляют большинство от всех ОО в стране. Но есть одно «но»: не все родители и врачи знают об этом, потому что в системе охраны детства пока отсутствует служба помощи семье в роддоме. Сегодня к завершению подходит англо-белорусский проект «Семья для каждого ребенка», который предлагает модель такой службы. Суть проста: при каждом роддоме или крупной детской больнице в штате должны быть как минимум социальный работник и психолог.

— Главное в таких случаях — дать понять, что родители не будут заперты в четырех стенах с ребенком. Порой мама ничего не знает о поставленном диагнозе, кроме бытовых «страшилок». Мы привозим литературу, рассказываем о перспективах развития, о системе учреждений, где окажут помощь, — рассказывает сотрудник проекта Елена Бойко. — Когда наши «пациенты» выписываются, мы навещаем их дома, делаем оценку потребностей семьи, советуемся со специалистами, рекомендуем центры, куда можно обратиться. Беседуем с отцом, успокаиваем бабушек и дедушек.

В 160 семьях, охваченных за два года работы, специалисты предотвратили очевидный отказ от 18 детей, каждая шестая семья воспользовалась информационной, эмоциональной поддержкой и гуманитарной помощью, не имея планов отказаться от ребенка, в 20 семьях материальные и социальные трудности сохраняли угрозу отказа, и здесь подключение специалистами проекта местных органов власти и социальных служб дало положительный эффект. Порой просто нужно было помочь прописаться, оформить пособия, и родители по-другому начинали смотреть на жизнь. Это было осуществлено только двумя специалистами, только в двух роддомах! А если бы это было в каждом роддоме… Спрос с родителей

ПРАВДА, нередко еще можно услышать мнение, что инфраструктура помощи хорошо развита в столице и областных центрах, поэтому в малых городах, деревнях альтернатива отдавать «сложного» ребенка государству остается актуальной. «Но отсутствие инфраструктуры не должно останавливать родителей», — считает заместитель председателя общественного объединения, которое и реализует этот проект, — «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» — Елена Титова. — Как раз мы, родители таких детей, и должны формировать спрос на эту инфраструктуру. Это касается и материального фактора, который пугает многих: на пенсию по инвалидности ребенка его не пролечить, а родители при тяжелых заболеваниях на самом деле не смогут работать какой-то период. Но почему бы не усиливать материально семью, а не казенные учреждения? Не реструктурировать специнтернаты в центры дневного пребывания детей, чтобы родители имели возможность работать и при этом не расставаться с детьми? Проблема требует системного решения. И поскольку наш проект поддерживают и координируют министерства здравоохранения, соцзащиты и образования, мы надеемся, что все будет учтено. В том числе получит законодательный статус фостерная семья, то есть семья, которая может на время брать детей с психофизическими особенностями к себе на воспитание и давать родителям передышку. Слово за доктором

— МНОГИЕ родители, которые приходят к нам, рассказывают, что доктор в роддоме описал будущее ребенка только с негативной стороны. И это на сегодня проблема — не все врачи обладают достаточной информацией о положительных перспективах, о развивающих технологиях для детей с особенностями. Поэтому в наших странах 80% младенцев с синдромом Дауна, к примеру, остаются в доме ребенка, а в европейских странах — лишь 20%, — объясняет свое видение ситуации врач-реабилитолог поликлиники N19 Ольга Авила. — Какие положительные перспективы? — искренне удивляются многие медики. Их можно понять: часто врачи видят этих повзрослевших и не продвинувшихся в развитии детей в интернатах, где даже при специалистах высокого класса невозможно получить те высокие показатели развития, которые достигаются при семейном уходе.

Наши пациенты до сих пор благодарны тем педиатрам, кто пришел к ним в палату и сказал: не волнуйтесь, вы справитесь. И для этого есть основания. Тот же синдром Дауна, к примеру, часто сочетается с тяжелыми пороками сердца, желудочно-кишечного тракта, что в первые часы жизни требует операции. Сейчас такие операции у нас проводятся на очень высоком уровне. После таких операций у детей появляется надежда на иное качество жизни. Это родители тоже должны знать. Комментарий

Зав. кафедрой детской неврологии БелМАПО, заслуженный деятель науки, профессор Георгий ШАНЬКО и доцент кафедры Елена ИВАШИНА:

— Мы давно занимаемся этой проблемой. В наших программах последипломного образования по детской неврологии широко представлены современные аспекты медицинской этики и деонтологии, которые рассматривают нравственные нормы и понятия, определяющие поведение медицинского работника во взаимоотношениях с больным ребенком и его родителями. Мы запрещаем врачам давать советы родителям отказаться от детей с тяжелой врожденной неврологической патологией, ибо это жестоко по отношению к больному ребенку, в большинстве случаев необоснованно и указывает на черствость и бездушие врача, его профессиональную некомпетентность. Во-вторых, мы ориентируем врачей максимально содействовать родителям в оказании помощи больному ребенку, не делая окончательных заключений о бесперспективности лечения.

Во время консультаций детей с тяжелой неврологической патологией сотрудники кафедры, обсуждая с родителями проблему, дают следующие рекомендации:

Ребенка необходимо воспринимать таким, какой он есть.

Больной ребенок должен находиться с родителями, породившими его, что является потребностью живого организма и четко представлено даже в животном мире.

В заболевании ребенка нет вины одного из родителей, ошибочно виновницей считать мать.

Не делать поспешного заключения о необратимости неврологических расстройств у новорожденных, ибо нередко даже при выраженных врожденных пороках головного мозга дальнейшее развитие ребенка может быть нормальным или вполне удовлетворительным.

При современном развитии медицины практически в каждом случае даже необратимой патологии можно в определенной степени помочь ребенку или облегчить его страдания.

Лечить ребенка необходимо не только медикаментами, но и своей любовью к нему. Не ищите напрасно виновников болезни, если их нет. Направьте всю свою энергию, доброту, ласку и тепло души на оказание помощи больному.

Большую роль в выполнении указанных рекомендаций играют издание необходимой научно-популярной литературы и повышение медицинских знаний среди населения. В этом плане сотрудниками кафедры детской неврологии БелМАПО изданы научно-популярные книги, в которых излагаются новые знания о старых болезнях и приведены разработанные на кафедре данные о медицинских и социальных аспектах при некоторых часто встречаемых болезнях нервной системы в детском возрасте.

Анна КРЮЧКОВА