Право на семью

Источник материала:

ТЕЛО 8-летнего Егора покрыто «чешуйками» из ороговевшей кожи от пяточек до макушки. Это ихтиоз, генетическое заболевание, из-за сложной степени которого мальчику присвоили инвалидность. Поэтому, возможно, от него и отказались родители, и он провел 8 лет жизни в детском доме. Но этот Новый год Егор впервые в своей жизни встретит в семье.

ПРИЕМНАЯ мама Маргарита Гулько не говорит высокопарных слов о милосердии. Свое, пока еще нетипичное для нашего общества решение — взять такого сложного ребенка-инвалида в семью — она объясняет лаконично: «Так складываются жизненные обстоятельства, что понимаешь: надо».

Когда в семью под опеку был взят первый ребенок, 2-летний Стефан, супруги Гулько больше не собирались брать детей. Но «так сложились обстоятельства», что в семье появился еще 8-летний брат Стефана Томаш, которого надо было спасать из интерната, где он за пару лет узнал много «нового». Не так все просто дается в семейном домострое, когда появляются новые люди. Поэтому никаких мыслей о третьем ребенке даже не появлялось. Но «так сложились обстоятельства», что Маргарите позвонили из Ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам (БелАПДИиМИ) и сказали: надо помочь очень больному мальчику…

— Я не сразу решилась на этот шаг, потому что прекрасно понимала: помогая одному, можно в чем-то навредить другим детям. Но когда увидела Егора, то поняла: надо. В свои 8 лет он выглядел на 5, весом 17 кг и ростом 1,15 м!

Но страшное состояние кожи и физическое отставание Егора было не все, с чем пришлось столкнуться маме в первые дни.

— Когда я забирала его из детского дома, то увидела, что у него гниет голова. Запах стоял, как от мертвеца. Как мы переночевали дома, как это выносили воспитатели — не знаю. Но для меня это был шок. Если бы я это знала заранее, то, может, отказалась бы брать такого ребенка ради безопасности своих детей. Но я не смогла тогда сказать «нет».

Оказалось, что у Егора — пиодермия, инфекционное заболевание. Месяц они пролежали в больнице. Сегодня голова уже в норме. И Егор не ощущает дискомфорта от болевых ощущений. Но чтобы добиться этих результатов, первые два месяца Маргарита не отходила от мальчика. И сегодня еще нужно очень внимательно следить за кожей головы, постоянно снимать пленку, чтобы под ней не начался воспалительный процесс… Много времени приходится быть в поликлиниках… Оказалось, что у Егора еще и проблемы с перевариванием пищи, зрением. И неизвестно, что еще обнаружится, когда они смогут пройти полное обследование.

— Кто бы так ходил с ним в детском доме? Медсестре пришлось бы только им и заниматься…

В решимости семью поддерживают родители, которые воспитывают детей- инвалидов, из БелАПДИиМИ, их британские партнеры, которые финансово помогают в лечении Егора, специалисты центра коррекционно-развивающего обучения, куда сегодня ходит Егор: «Путь даже год мальчик проживет в семье, это уже хорошо: у него есть шанс больше не вернуться к такому сложному состоянию», — говорят они. «Если бы не эта взаимопомощь, может, наша решимость и не была бы такой», — говорит Маргарита. Хотя есть еще у мамы и внутренняя уверенность в том, что она может помогать. У Стефана тоже когда-то был ихтиоз (правда, не такой степени). Сегодня же следов заболевания практически нет.

Но есть обстоятельства, которые не очень зависят от приемной мамы.

— Почему-то все боятся пока взять Егора в интегрированный класс обычной школы из-за его внешности, хотя он обучаем и коммуникабелен. Для меня это сегодня самый больной вопрос. Ведь в случае отказа мне придется отдать его в спецшколу на пятидневку, так как она находится очень далеко. Я не смогу быть спокойной за него… К тому же мне надо его лечить, быть больше времени с ним.

А сам Егор пока еще поет в транспорте и легко вступает в разговор со взрослыми. Хотя, как признается Маргарита, и чувствует, что отличается от других. И сохранить в нем этот открытый и доверительный взгляд на мир — еще одна, может быть, главная задача. Всеобщая.

Анна КРЮЧКОВА Фото Алексея Смольского