Люди добрые, помогите!
14.04.2020
—
Новости о Коронавирусе
|
В Беларуси детям с СМА оказывают только паллиативную помощь – можно бесплатно получить, например, маску для дыхания, откашливатель, мешок Амбу. Но это просто облегчает им жизнь – уже в год ребенок может умереть. Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, было принято решение в необходимости срочной терапии в 2 этапа. 1 этап препаратом Spinraza, чтобы остановить прогрессирование болезни. На препарат Spinraza сбор закрыт, простыми людьми собраны необходимые 480 000$, лечение начато в клинике в Москве, введены 3 загрузочные дозы из 4. После загрузочной дозы Spinraza следует 2 этап лечения самым дорогим препаратом, стоимость которого очень высокая — 2,4 млн. долларов США. Название препарата — ZOLGENSMA. Этот препарат применяется один раз и даёт шанс на полное выздоровление. Лечение этим препаратом возможно только в клиниках на территории США. Самостоятельно обеспечить свою дочь необходимыми денежными средствами мы не можем. 2,4 млн. долларов США неподъемная сумма для простой семьи. На сегодняшний день (10 апреля 2020г.) для 2 этапа лечения препаратом ZOLGENSMA собрано около 413 тыс.долларов США. Сумма и страх потерять нашу дочь доводит нас до отчаяния. Мы умоляем Вас помочь нам в непосильном для простой семьи сборе! Просим Вас напечатать статью о том, как наша семья борется за жизнь ребёнка или просто разместить информацию о сборе на страницах Вашего издания. Надеемся, что Ваши неравнодушные читатели откликнутся и смогут помочь нам спасти жизнь Миланы. С благодарностью примем информационную поддержку на любых Ваших ресурсах. Просим довести информацию о сборе до Ваших сотрудников, возможно, у них есть желание и лишний рубль, что бы помочь нашей Милане сделать шаг к полноценной жизни. Ниже прикрепляем пакет документов, подтверждающих диагноз. Очень рассчитываем на ваше участие в это непростое для нашей семьи время. С уважением, Пшенко Сергей Геннадьевич Ильинская Виктория Владимировна Кривенок Ольга волонтёр +375293889481 РЕКВИЗИТЫ
УНП 100325912 — БИК AKBBBY2X транзитный счёт — BY28AKBB38193821000170000000 ü BYN — BY28AKBB31340000001520070000 на благотворительный счет ü RUB — BY61AKBB31343000000620070000 на благотворительный счёт ü USD — BY19AKBB31341000000910070000 на благотворительный счёт ü EUR — BY36AKBB31342000000800070000 на благотворительный счёт
Документы:
Некоторые крупные новостные порталы разметили статью на своих интрнет-ресурсах, но без помощи печатных СМИ нам сложно будет побороть этот страшный диагноз 1. https://youtu.be/V-If-KwuijY Сюжет для программы «Белорусское времечко» на «Беларусь 1» 2. https://youtu.be/-9rxb27go9I видеообращение родителей Миланы 3. https://belarusbank.by/ru/33139/33142/30394/blagotvoritelnost/5561 реквизиты Миланы на сайте Беларусбанка 4. http://help.blog.tut.by/2020/01/18/shans-na-spasenie-cenoj-v-milliony-dollarov-roditeli-milany-pshenko-sobirayut-sredstva-na-samoe-dorogoe-lekarstvo-v-mire/ статья на новостном портале tut.by 5. https://citydog.by/post/sma-net/ статья на citydog.by 6. https://www.autoparus.by/publication/2291OvVaw1N1cMdrl0gdyR1UV-g2iH9 статья на autoparus.by 7. http://vitvesti.by/obshestvo/molodaia-semia-iz-minska-sobiraet-dengi-na-samyi-dorogoi-preparat-v-mire-dlia-spaseniia-docheri-milany-pshenko.html статья в областной газете «Витебские вести»
|
|