Дети с синдромом Дауна выйдут на подиум

Источник материала:

19 марта в Белорусском центре моды состоится фестиваль моды «Весенняя капель». В нем впервые примут участие дети с синдромом Дауна. На сцену выйдут около 50 солнечных детей. Специалисты говорят, что это дефиле станет еще одним поводом в преддверии Международного дня человека с синдромом Дауна обратить внимание на возможности интеграции таких детей в общество.

«Костюмы для показа из собственной коллекции предоставит Центр молодежной моды БГУ под руководством Саши Варламова, студенты лицея № 2 легкой промышленности, колледжа швейного производства. Прически детям сделают студенты Технологического колледжа. Участие в фестивале также примут волонтеры — студенты педуниверситета», — рассказала «Белорусским новостям» директор Минского городского центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, являющегося организатором показа, Галина Молчанова.

Она отметила, что хоть такое мероприятие пройдет в Минске впервые, медицинские, социальные работники и родители постоянно стараются обратить внимание людей на особых детей — проводят различные праздники с их участием, дают им возможность выступать со сцены и заниматься творчеством.

«Детей с синдромом Дауна не зря называют солнечными. Они эмоциональны, податливы, отзывчивы, — подчеркивает Галина Молчанова. — Стоит увидеть, как теперь они радуются на репетициях, чтобы понять, как для них важен подобный выход в свет. Такие дети откликаются на ласку, внимание, заботу и нуждаются во внимании профессионалов как в процессе своего развития, так и в проведении досуга».

Кроме показа, на фестивале продемонстрируют креативную одежду из нестандартных подручных материалов, во время работы арт-кафе «Желтое небо» учащиеся напишут портреты детей с синдромом Дауна. Таким образом, в одном отдельно взятом месте города произойдет то, чего добиваются инвалиды — участие в общественной жизни, интеграция в общество. Именно изоляция, невозможность выйти из круга, где только больные и инвалиды, беспокоит людей с инвалидностью.

В белорусском обществе, к сожалению, еще сильны предрассудки в отношении детей с синдромом Дауна. Не стали бы проводить 21 марта Международный день человека с синдромом Дауна, если бы такие люди не нуждались во внимании и особом отношении к себе, говорит Галина Молчанова. Например, часто даунят воспринимают как детей алкоголиков, что абсолютно неверно: «Синдром Дауна никак не связан с алкоголизмом, это хромосомное нарушение. Люди с синдромом Дауна — обычные люди, которым выпало жить в таком состоянии, как у них».

Слово «синдром» означает набор признаков или особенностей. Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который описал основные физические особенности этого синдрома в 1866 году. В среднем один из 660-800 малышей рождается с синдромом Дауна. Хотя синдром Дауна уже известен свыше столетия, причины его возникновения стали известны лишь в 1959 году, когда было открыто, что этот диагноз может быть поставлен с помощью анализа крови ребенка, в которой можно обнаружить лишнюю хромосому, которая и вызывает синдром Дауна.

Хромосомы несут в себе все признаки, которые мы наследуем. Половина из 46 наших хромосом получена от отца, другая половина — от матери. У ребенка с синдромом Дауна есть лишняя хромосома в 21 паре. Она означает, что дети и взрослые с синдромом Дауна отличаются некоторыми особенностями.

Эти особенности и восприятие их окружающими людьми часто толкают родителей к тому, что те оставляют детей на попечение государства. Мама ребенка с синдромом Дауна рассказала «Белорусским новостям»: «На ребенка обращают внимание сразу, потому что он отличается внешне. Очень многие люди боятся косых взглядов соседей, страшатся услышать, что скажут родственники. Не станешь же объяснять всем подряд, что ты не пила, не курила, не кололась, когда была беременной, что все дело в наборе хромосом, что ты готова любить своего ребенка таким, какой он есть».

Главный врач Дома ребенка № 1, где живут брошенные родителями дети с синдромом Дауна, Тамара Мурашова уверена, что даунята должны жить в семье. Они могут интегрироваться в общество. Она считает, что эти малыши посланы в наш мир, чтобы мы стали лучше.

Если в Беларуси могут только косо посмотреть, то в России в конце прошлого года разгорелся скандал из-за публично высказанного мнения. Журналист Александр Никонов опубликовал в газете «СПИД-ИНФО» статью под заголовком «Добей, чтоб не мучился». В ней автор призывал законодательно разрешить «усыплять при рождении» детей с ограниченными возможностями. В частности, в тексте есть такие цитаты: «Не гуманнее ли было таких детей усыплять при рождении? Ведь ликвидация новорожденного по сути ничем не отличается от аборта или так называемых искусственных родов (сверхпоздний аборт) — в обоих случаях прерывается жизнедеятельность не самоосознающей человеческой личности, но лишь болванки для будущей личности. И если болванка бракованная...». В России разгорелся скандал. Благодаря ему многие узнали, что синдром Дауна не болезнь, а состояние, а дети с синдромом Дауна хорошо интегрируются в общество.

Во всем мире для таких детей существуют программы реабилитации. Они включают в себя комплекс мер, направленных на то, чтобы эти дети, так не похожие на других детей, как можно меньше отставали от них в развитии. Работают такие программы и в Беларуси. Считается, что чем раньше станут заниматься с таким ребенком, тем больше у него шансов на реабилитацию.

В Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам придерживаются мнения, что ребенок с синдромом Дауна нуждается в защите и опеке, но это просто ребенок, который дарит счастье родителям и сам имеет право на счастье.

Дети с синдромом Дауна рождаются в самых разных семьях, в том числе очень известных и образованных людей. Например, в прошлом известный российский политик Ирина Хакамада растит дочь с этим синдромом.

Дети с синдромом Дауна часто способны посещать школы, в том числе и обычные. Некоторые заканчивают и вузы. Раньше считалось, что коль ребенок родился необычным, не стоит с ним и заниматься. Однако доказано, что интеллект даунят вполне может развиваться, а у 7% детей с синдромом Дауна он сохранен. Изменилась и точка зрения относительно ожидаемой продолжительности жизни: несколько десятков лет назад людям с синдромом Дауна пророчили не больше 15 лет, теперь они при хорошем уходе и поддержке иммунитета живут до 60-70 лет.