Аллергия на солнечный свет обойдется британцу в 130 тысяч долларов

Источник материала:

Редкое наследственное заболевание всю жизнь вынуждало жителя Великобритании Джошуа Барнфатера прятаться от лучей солнца и любых других источников ультрафиолетового излучения. Однако даже предельная осторожность не уберегла его от тяжелой формы рака, лечение которой возможно только уникальным препаратом по 100 тысяч фунтов стерлингов (около 130 тысяч долларов) за курс. Об этом сообщает «Популярная механика».

Джошуа с раннего возраста страдает от пигментной ксеродермы — заболевания, при котором защитные механизмы, восстанавливающие генома клеток кожи после различных повреждений, перестают работать. В результате мутации репарирующие ДНК белки либо полностью неактивны, либо значительно менее эффективны по сравнению со здоровым организмом.

Таким образом, даже незначительное облучение ультрафиолетом в разы увеличивает риск возникновения рака кожи или незлокачественных новообразований. В ряде вариаций ксеродермы у пациентов также имеет место повышенная чувствительность к ионизирующему излучению.

Барнфатер всю жизнь избегал появления на улице в дневное время, а если возникала необходимость выйти из дома до захода солнца, закрывал все открытые части тела. Несмотря на эти меры предосторожности, за тридцать лет жизни у него несколько раз диагностировали различные излечимые формы рака кожи. Кризис наступил в феврале 2017 года, когда у него диагностировали ангиосаркому.

Это крайне тяжелая разновидность рака, поражающая ткани подкожных сосудов. Она с большим трудом поддается лечению, часто метастазирует, а вероятность выздоровления чрезвычайно низка — единичные случаи в мировой медицинской практике.

В случае Джошуа Барнфатера ему не помогли радиотерапия, химиотерапия и операционное вмешательство. Однако он не унывает и надеется на новейший препарат пембролизумаб (Pembrolizumab), который совсем недавно был одобрен в ряде стран для иммунотерапии некоторых форм рака. Поскольку это лекарство появилось недавно, оно недоступно по программе помощи Национальной службы здравоохранения Англии и больному придется оплачивать терапию самостоятельно.

Для этого Джошуа обратился ко всем неравнодушным пользователям Глобальной сети и запустил сбор средств — надежда прожить еще год обойдется ему в сотню тысяч фунтов. Шансы на благополучный исход есть: собрано почти 2/3 от необходимой суммы.