Фотопроект "Рожденный рано": "Недоношенный ребенок - это не поздний выкидыш, а живой человек"

Источник материала:

Ваня Бабков родился на 25-й неделе беременности и весил всего 800 граммов. Несколько месяцев врачи боролись за его жизнь. Затем были операции, постоянные обследования и неопределенные прогнозы на будущее, которого могло не быть. Сейчас Ване 4 года, он почти не отличается от своих сверстников, но это было бы невозможно, если бы не каждодневный труд его родителей для физической и социальной реабилитации сына.

По критерии ВОЗ ребенок, рожденный после 22 недель беременности, весом больше 500 граммов, имеющий признаки живорождения — это не поздний выкидыш, а живой человек, и его необходимо выхаживать. Формально эти критерии были утверждены в Беларуси в 1994 году. И только с 2012 года — спустя почти 20 лет — начали действовать реально. Во всем мире около 15 миллионов детей в год рождается недоношенными, в Беларуси — 5 тысяч.

Из них 250 с экстремально низкой массой тела — менее 1000 граммов. Большинство выживает благодаря развитию медицины и усилиям врачей. Но четверть детей, рожденных с экстремально низкой массой тела, становятся инвалидами.

Рождение Вани перевернуло мир его родителей, вместо слез радости и умиления их ждали страх, сомнения и боль.

Надя, мама Вани:

«Девятого мая мы с мужем стояли на балконе и смотрели салют. Наш сын должен был родиться в начале сентября. Весна, все расцветает, тепло — а я чувствовала, что что-то не так. Решили — завтра муж отвезет меня в больницу. Неделя в обычном роддоме прошла абсолютно бесполезно: вся помощь врачей сводилась к магнезии и уколам этамзилата. На 25 неделе, когда ситуация стала критической, перевели в РНПЦ «Мать и дитя» — там подход к проблеме был действительно профессиональный, очень жаль, что я не попала туда раньше. И вот 17 мая, вечером пятницы, начались стремительные преждевременные роды. В чем причина, почему это произошло — я не знаю до сих пор. Врачи говорили, что это результат какой-то инфекции.

Ребенка своего я не увидела сразу после родов. Акушерка пулей убежала с молчащим младенцем в соседнюю комнату, где я в бреду заметила только врача-реаниматолога, одетого в убийственно-желтый костюм с пчелками.

Сын весом 800 граммов, 30 сантиметров в длину сразу оказался в надежных руках врачей. Искусственная вентиляция легких, львиная доза антибиотиков.

Мы с мужем увидели нашего сына на третий день после родов. Маленький лягушонок, ножки и ручки дергаются в судорогах, весь в проводах, но уже отчетливо видно — копия мужа. Как от таких отказываются родители — я не знаю. Жить с этим — сложнее ничего нет, но отказаться от такого ребенка — страшнее смерти.

Затем Ваня два месяца лежал в реанимации. Эти дни я помню плохо. Одно осталось в памяти — ежедневные звонки в реанимацию. По телефону говорят две фразы: «без изменений», или «стабильно тяжелое». Живой… Можно выдохнуть и дожить до следующего утра. Врачи не давали никаких прогнозов, стоял вопрос жизни и смерти, спрашивать про что-то более конкретное — не для реанимации.

После нее я и Ваня провели три недели в отделении недоношенных новорожденных у замечательного врача и человека — Юлии Викторовны Рожко. Именно там я взяла на руки сына и начала о нем заботиться. Прикоснувшись впервые к ребенку (он тогда еще лежал в кювезе), чтобы поменять памперс, я почувствовала, как у меня подкосились ноги. Мне стало плохо — еле устояла. Медсестра Женя, заметив это, сделала отрезвляющее замечание: в отделении, где лежат такие сложные дети, должна быть только положительная энергетика. Женечка, вы были строги, но вы навсегда в моем сердце.

В отделении Ване сделали две операции на глазах. Ретинопатия — тяжелое заболевание глаз, сопровождающееся изменениями в сетчатке и стекловидном теле — очень часто встречается у глубоко недоношенных детей. Если вовремя не диагностировать и не начать лечить, она может привести к слепоте. Зрение Ване спасли.

Спустя почти три месяца нас выписали домой, и началась длительная, не прекращающаяся до сих пор реабилитация. Врачи, массажи, ЛФК, уколы, таблетки, кубики, пирамидки, развивающие занятия… Ежедневная борьба и ожидание чуда".

День у родителей Вани начинается рано. Папа собирается и уезжает работать в офис, а у Вани с мамой — большие планы.

Надя:

«Практически каждый день у нас расписан буквально по часам. По два раза в неделю занятия с логопедом, музыкальная реабилитация и сеансы иппотерапии. Раз в несколько месяцев — курс массажа, йогатерапии или лечебной физкультуры. И, конечно, постоянные консультации у специалистов — невролога, ортопеда, эндокринолога, офтальмолога, пульмонолога…

Занятия не всегда даются легко. Зато ведут к прорывам. Когда Ваня заговорил, ему было три с половиной года. У недоношенных детей часто бывают проблемы и с речью — это результат неврологических нарушений. Еще в то время, когда наш ребенок находился в реанимации, мы с мужем больше всего боялись не того, что он будет неразвитым физически, а того, что у него будет утрачен интеллект. Наши молитвы были услышаны — с интеллектом у Вани нет проблем, и это очень здорово — когда узнаешь, например, что у твоего ребенка отличное чувство юмора".

Физическая реабилитация также дает результаты — в 1 год 9 месяцев после очередного курса массажа мальчик сделал первые шаги. Правда, переживания его родителей не закончились, все еще остаются большие проблемы с крупной моторикой и координацией. Над этим нужно будет работать еще долгое время.

День в семье спланирован четко. Оставив Ваню на час с бабушкой, Надя едет на встречи с теми родителями, которые понимают ее лучше всех — в их семьях тоже растут недоношенные дети. Надя — член правления Республиканского общественного объединения родителей недоношенных детей «Рано». Это объединение ставит перед собой задачу защищать интересы таких детей на государственном уровне, оказывать психологическую и информационную поддержку родителям, рассказывать обществу об этой проблеме, чтобы в будущем семьям, где растет недоношенный ребенок, жилось хотя бы немного легче.

Надя:

«Даже сейчас, имея большой опыт, я очень волнуюсь, когда мы идем на очередные консультации к специалистам. Потому что вероятность услышать новый диагноз остается. И я очень надеюсь, что смогу помочь тем родителям, которые сейчас находятся в самом начале того длинного пути, который прошла я за эти 4 года».

В историях о рождении недоношенного ребенка хеппи-энд бывает не всегда. Реальная угроза зрению, проблемы с легкими, ДЦП, трудности с социализацией и обучением — далеко не полный список того, с чем сталкиваются такие дети. Хотя многие из них при определенной работе врачей и родителей догонят своих сверстников к 2−3 годам, путь к здоровью и раскрытию своих возможностей растянется для них не на один год.

Надя, мама Вани:

«Мечтая о ребенке, я была уверена, что у меня должен родиться Эйнштейн или Гагарин, умный и успешный. Да, я прекрасно знала, что есть проблемные дети — с особенностями развития, как сейчас принято говорить. Никогда к ним или их родителям я не относилась с пренебрежением или жалостью, я считала их почти героями. Но, конечно, со мной такого произойти не могло. По определению. Или по теории вероятности. Но это случилось. И я уже не задаю себе каждый день вопрос — почему именно я? Почему это случилось со мной? Сейчас мое главное желание — чтобы Ваня был просто счастливым человеком. Кстати, совсем недавно я узнала, что Эйнштейн родился недоношенным. Мой ребенок для меня сейчас уже Эйнштейн. Ведь уже сейчас он достиг того, что когда-то казалось невозможным — он практически не отличается от своих сверстников и живет полноценной жизнью».