Девочкам с редким генетическим заболеванием нужна помощь

Источник материала:

В сентябре прошлого года Фонд "Шанс" и министерство здравоохранения Республики Беларусь в рамках Соглашения о сотрудничестве подписали новую программу "Помощь детям с туберозным склерозом". В рамках данной программы Фонд "Шанс" при финансовой поддержке частных и корпоративных благотворителей будет закупать лекарственное средство "Эверолимус" что позволит своевременно начать лечение и снизить риски неблагоприятного исхода заболевания, а также улучшить качество жизни детей.  

Фонд "Шанс" обращается к благотворителям с просьбой помочь Полине Мисиюк и Александре Бондарчук, которые нуждаются в лечении Эверолимусом уже сейчас.

Туберозный склероз – это редкое генетическое заболевание, при котором в различных органах и тканях человека образуются множественные доброкачественные опухоли, туберсы. У Полины и Саши туберсы появились в головном мозге, что стало причиной появления  эпилептических приступов. Если вовремя не начать лечение, туберсы могут распространиться и на другие органы, что, в свою очередь, повлечет развитие других заболеваний.

Болезнь и осложнения, вызванные основным диагнозом, сказываются не только на состоянии здоровья детей, но и на качестве жизни всей семьи. Из-за частых приступов, которые могут возникнуть в любой момент, родители не могут оставить детей без присмотра. Девочки принимают противосудорожные препараты, однако для полного устранения приступов необходимо бороться с причиной их появления.

Врачи рекомендуют Полине и Саше длительную терапию таргетным препаратом «Эверолимус», который препятствует распространению туберсов и сдерживает их рост. Стоимость годового курса терапии для Полины составляет Br91 873, для Саши – Br70 670. Планируется, что до 2020 года Минздрав внесет изменения в перечень основных лекарственных средств, что даст право на бесплатное обеспечение этим препаратом детей с туберозным склерозом, в том числе Полины и Саши.

Уважаемые благотворители! Фонд "Шанс"» обращается с просьбой помочь Полине Мисиюк и Александре Бондарчук. 

Помочь можно через систему ЕРИП в любом банке, воспользовавшись инфокиоском, или сделать пожертвование через интернет-банкинг:

1. ЕРИП
2. Благотворительность, общественные объединения
3. Помощь детям, взрослым
4. Фонд "Шанс"
5. Пожертвование Полине Мисиюк (Александре Бондарчук)

При совершении пожертвования через банк вы также можете сообщить операционисту код услуги 4304911 для быстрого поиска реквизитов фонда в системе банка.

знать о других способах помощи девочкам можно на сайте или по телефонам: 8 (017) 388-01-42, 8 (044) 711-11-17.

Видеосюжет о Полине

Видеосюжет любезно предоставлен телеканалом ОНТ. Автор – Ольга Ермоленко.

Уважаемые руководители организаций! Информируем вас, что с 1 января 2016 года прибыль организаций (в размере не более 10 процентов валовой прибыли), переданная Международному благотворительному фонду помощи больным детям "Шанс", освобождается от налогообложения налогом на прибыль согласно п.п. 1.2 п. 1 ст. 140 Налогового кодекса Республики Беларусь.

Благодарим вас за доброе участие!