Поможем «мальчику-бабочке» избавиться от боли!

Источник материала:

До последнего времени у мамы и бабушки Пети Надточего из Вилейки не хватало средств на перевязочные материалы. Бинты стирали, как во время войны. Перевязки у четырехлетнего Пети длились по три часа…

Благодаря оказанной семье помощи были закуплены специальные перевязочные средства, мальчика обследовали в Германии. Сейчас Пете назначено лечение. Фонд «Шанс» просит помочь малышу жить без боли.

Мама и бабушка растят Петю одни. Папа мальчика навещает его нечасто. У Пети редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз, — вызванное спонтанной мутацией и характеризующееся поражением эпидермо-дермального соединения и развитием атрофии кожи в очагах поражения. Говоря простым языком, у Пети отсутствует ген, который вырабатывает коллаген. Когда к такому ребенку прикасаются, у него начинает отслаиваться кожа. Почти так же, как пыльца с крыльев мотылька. Поэтому и называют таких малышей детьми-бабочками.

Как мы уже рассказывали, у Пети тяжелая дегенеративная форма заболевания: с самого рождения тело покрыто пузырями, которые, лопаясь, образуют подолгу незаживающие раны. Повредить кожу ребенок может и сам в процессе игры или даже сна любым мало-мальски неосторожным движением. Кроме того, поражены еще и все слизистые, а также внутренние органы, твердая пища может ранить пищевод. Процедура взятия анализов превращается в пытку – кожу с пальцев можно снять, как перчатку. «Болезнь настолько мало изучена в СНГ, что врачи понятия не имеют, как подступиться к Пете», — говорит сотрудник благотворительного фонда «Шанс» Татьяна Жаховская.

Собранная благотворителями через фонд «Шанс» сумма в размере 17 700 евро была передана семье. Благодаря этому мальчика обследовали в специализированном Центре буллезного эпидермолиза в немецком городе Фрайбурге. Там, отметила Жаховская, детьми-бабочками профессионально занимаются уже на протяжении многих лет. Петю осмотрели невролог, кардиолог, стоматолог, был сделан генетический анализ, проведена урологическая операция. Сейчас на основе проведенных исследований мальчику назначено лечение.

При таком тяжелом диагнозе мальчик по своему умственному развитию опережает большинство своих сверстников. В перерывах между многочасовыми перевязками, а иногда и во время них, мама и бабушка занимаются с Петей. Он прекрасно разбирается в музыкальной гармонии, различает звучание оркестровых инструментов, обожает песни Утесова, знает исполнителей ролей в любимых фильмах, читает, считает, рисует акварельными красками, учит английский.

Специалисты Центра буллезного эпидермолиза во Фрайбурге готовы принять Петю уже в конце весны. В клинике малышу будет проведена операция по разделению пальцев и имплантации искусственной кожи на кисти рук (пальцы на руках мальчика сращены, теперь они прирастают к ладошке). Кроме того, будет проведено стоматологическое лечение. Полная стоимость лечения составляет 74 630 евро.

Фонд «Шанс» обращается за помощью ко всем неравнодушным людям. Заболевание Пети, к сожалению, невозможно излечить на данном этапе полностью. Но можно значительно улучшить Петино состояние, применяя специальные перевязочные материалы и оказывая ему своевременную квалифицированную медицинскую помощь.

Пусть вас не смущает цена спасения – любое ваше пожертвование будет принято с благодарностью! Информация о Пете, а также отчеты о поступлении благотворительных пожертвований постоянно доступны на интернет-сайте www.chance.by или по телефонам 8 (017) 216-93-32 и 8 (044) 711-11-17

Реквизиты для перечисления благотворительных пожертвований:

Благотворительный счет № 3135000000100 в ОАО "Белгазпромбанк"

г. Минск, код 742
Получатель: Фонд "Шанс"; УНП 805001111
Назначение платежа: пожертвование на лечение ребенка Надточего Пети.

Электронный кошелек WebMoney в белорусских рублях: B199756836033. Назначение платежа: «пожертвование на лечение ребенка Надточего Пети».

SMS-пожертвование: Вы можете отправить SMS-сообщение с текстом
«Дар пробел 2 пробел сумма» или «Dar пробел 2 пробел сумма»
на бесплатный номер 553. Услуга доступна для физических лиц - абонентов МТС и Life:)

Справка: Фонд «Шанс» является единственным крупным фондом в Республике Беларусь, осуществляющим с 2008 года адресную помощь тяжелобольным детям в случаях, когда высококвалифицированная и своевременная медицинская помощь не может по каким-либо причинам быть оказана медицинскими учреждениями либо оплачена за счет бюджетных средств.

На сегодняшний день, благодаря поддержке благотворителей, фонд «Шанс» оказал помощь 197 тяжелобольным детям на сумму более $ 1 547 000.