В Минске продолжается международная конференция, посвященная проблемам людей с редкими генетическими заболеваниями.

В Минске продолжается международная конференция, посвященная проблемам людей с редкими генетическими заболеваниями.

Форум такого масштаба в нашей стране проводится впервые. Обсудить проблемы в Минск приехали как зарубежные и отечественные медики, так и сами пациенты.

Полина Иванча - о силе духа и полноценной жизни, несмотря на диагнозы.
30 лет назад, вспоминают Тамара и Олег Матиевичи, когда их дочери поставили редкий диагноз, на вопрос, как бороться с мукополисахаридозом, медики лишь разводили руками.
Сегодня за опытом белорусских медиков в борьбе с мукополисахаридозом и для того, чтобы поделиться опытом своим, в Минск приехали врачи из Польши, Германии, Италии и России. Международный медицинский форум, посвященный проблемам людей, живущих с редкими генетическими заболеваниями, в Беларуси проходит впервые.
(Анна Тилки-Симанска, профессор, доктор медицинских наук (Польша)
Во всем мире мукополисахаридозом страдают чуть более тысячи человек, в нашей стране - около восьмидесяти. Всего же пациентов с редкими генетическими заболеваниями, по подсчетам экспертов, примерно 3%. Эти болезни невозможно вылечить, но с ними можно научиться жить. И, как выяснилось, жить полноценно.
(Тамара Матиевич, председатель Белорусской организации больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями)
Лечение одного пациента с редким генетическим заболеванием обходится как минимум в 500 евро в год. Многим из таких людей необходима даже особая пища. Как стало известно во время форума, проблема самостоятельного поиска пациентами специального питания уже решена - поставки официально налажены. Более того, сейчас разрабатывается проект целой государственной программы по поддержке белорусов, которые живут с редкими диагнозами. В центре внимания - каждый такой пациент.