"Я могу!" 12 портретов детей с аутизмом и ДЦП, которые могут и умеют многое

Источник материала:

«Неуправляемые» дети с аутизмом ставят спектакли и участвуют в заплывах. А не умеющие самостоятельно ходить и говорить дети с ДЦП мечтают станцевать на сцене Большого и изучают иностранные языки.

В Минске в главном офисе велком презентован фотопроект детского и семейного фотографа Марии Шевченко и родителей особых детей «Я могу!..»

«Я могу!..» - это 12 портретов детей с аутизмом и ДЦП, родители которых - участники общественной организации «Дети. Аутизм. Родители» и инклюзивной спортивной команды «Крылья Ангелов».

Разных героев проекта объединяет одно простое желание — жить как все. И у них многое получается, хотя это «как все» требует очень много веры и сил.

«Андрей — творческий человек, это сразу видно»

Ольга, дизайнер мебели, мама троих детей:

- В сценариях Андрюши крокодил Гена вместе с Винни Пухом, одноногим Солдатиком и Дашей Путешественницей вытаскивают рыбку из пруда. И друзей на помощь зовут - разных, не задумываясь, из одной они сказки или из разных историй.

У Андрюши аутизм. Возможно, именно эта особенность позволяет ему мыслить оригинально, нестандартно, смело сочетать несочетаемое и предлагать свой взгляд на мир.

Станет Андрей режиссером театра или нет, неизвестно. Главное, чтобы сын смог стать режиссером своей жизни, написал сценарий для себя. Сам мог выбирать друзей, интересы, образование, хобби, работу и вообще свой путь…

«Для фото выбирали рубашку. А профессию сын давно выбрал»

Александра, логопед, руководитель волонтерской группы «Мастерская детской надежды»:

- В четыре года Валера принес из садика увлечение — фиксиков. Теперь многое в жизни нашей семьи — «во имя», «потому что» и «для» фиксиков. Мы дружим с ребятами, которые работают в студии «Аэроплан», у нас все мыслимые и немыслимые фикси-игрушки и целых три помогатора, а еще игры, наклейки, книги, журналы, танцы под фиксипелки и семейный просмотр новых серий.

В сентябре прошлого года мы собрались и поехали в гости на «Аэроплан». Счастливы были и мы, и сын.

Больше года назад Валера научился ходить сам, хотя врачи считали, что это невозможно.

Мы с ним упертые: ставим цель и идем до последнего. Я не слушаю прогнозов, Валерке их в уши ввести не даю, папа нас поддерживает. Так и добиваемся всего: медленно и упорно.

«Однажды Лилия напишет сказку о том, что видела в своем зазеркалье»

Дмитрий, учредитель команды «Крылья Ангелов»:

- Лилия любит сказки. Как и все мы любили сказки, когда были маленькими. Некоторые из нас продолжают любить сказки всю жизнь.

Лилина жизнь сама похожа на сказку. Больше всего она похожа на сказку о спящей красавице, которую заколдовала злая фея. У Лилии — детский церебральный паралич, много лет она провела в неподвижности и забвении, и только усилиями многих-многих людей удается пробудить ее от этого колдовского сна.

Лилия возвращается в жизнь, глядя на нее загадочными глазами сказочной героини. Наверное, однажды она и сама сможет написать сказку о том, что она видела в своем зазеркалье и какие силы способны разрушать злые чары.

«Степа — это наше счастье, а мы его»

Анна, актриса, певица, с недавних пор поведенческий терапист:

- Есть одно стихотворение Бертольда Брехта… Я прочла его лет 10 назад, а теперь оно является девизом моей - и не только моей - семьи:

Чтобы выжить, необходимо счастье

Без счастья

Не спастись никому от холода,

Голода, от людей.

Счастье — помощь.

Я был очень счастлив. Лишь потому

Я все еще жив.

Но, глядя в будущее, с ужасом сознаю,

Сколько еще мне понадобится счастья.

Счастье — помощь.

Силен — кто счастлив.

Крепкий борец и умный учитель

Тот, кто счастлив.

Счастье - помощь.

Степа - это наше счастье, а мы его. Даже не знаю, кто из нас кому помогает. Он борец и учитель, он целая Вселенная новых чувств и знаний. Он учит нас идти вперед и узнавать, верить, желать, творить… Благодаря ему рождаются песни, встречаются красивые сердцем люди.

Кем он станет? Всем, кем захочет, я уверена! Но главное - счастливым человеком!

«Лешка правда особенный. Он самый лучший»

Юлия, по первому образованию инструктор ЛФК, ныне руководитель центра Томатис (Минск):

- Два года интенсивной работы со специалистами, и сына не узнать. Лешка научился справляться со своими эмоциями, с ним почти всегда можно договориться. Активное использование PECS помогает ему общаться.

Он стал спокойным и уверенным в себе ребенком, ведь мы его понимаем, а для него это очень важно. У него появились слова, и даже несколько маленьких предложений.

Лучшая награда для него - объятия и похвала. Он любит подвижные игры, многочасовые прогулки, обожает воду, неравнодушен к машинам. Мы много путешествуем: ребенку интересно все новое и неизведанное, он отлично переносит смену обстановки.

Мы очень любим сына и верим, что он найдет себя в жизни. А мы сделаем все для этого возможное и невозможное, и даже чуточку больше… Потому что для нас он — лучший.

«Сашенька умеет поддержать и вдохновить»

Евгения, бухгалтер:

- Саша уверена, что станет актрисой Большого театра. И ведь станет!

Она смело берется за любое дело, ей все удается. Она с легкостью вовлекает окружающих в свои грандиозные спектакли, из любого занятия делает интересное событие. А увидев ее улыбку и лисиные глаза, даже скептик согласится: перед ним актриса!

Свою физическую форму Сашка тоже не забывает поддерживать: не раздумывая, становится на лыжи и покоряет горные склоны Литвы и Беларуси. Ее сила воли позволяет ей спуститься с горы в 410 метров! А еще - изящно скакать рысью на лошади Опаске, распевая песни и показывая инструктору, как нужно ездить верхом.

Моя дочь с огромным удовольствием бегает в паре с «Крыльями» и, по отзывам, умеет быть хорошим партнером. То есть поддерживает и вдохновляет спортсмена, который толкает ее коляску, а потом искренне благодарит за общую победу.

У нее уже есть медали за легкоатлетические кроссы. Я верю, что побед впереди еще много, и мы увидим Сашку на сцене Большого театра. Ведь не только ружье, висящее на сцене, к концу спектакля обязательно должно выстрелить. Все доброе и хорошее, что заложено в моей девочке, ее огромный душевный и творческий потенциал тоже со временем проявится и расцветет в полную силу.

«Музыка помогает Маргарите бороться»

Ольга, выпускница БГПУ им. М. Танка, ныне «просто мама»:

- Возможно, жизнь моей дочери немного отличается от привычной, но сама Маргарита — такой же ребенок, как и все. Она очень любит мультики и играть с куклами, не любит рано просыпаться, и ее нужно уговаривать покушать.

Как и у других детей, у нее есть увлечение. Это музыка: для Марго она источник энергии. Моя дочь при виде музыкального инструмента приходит в восторг. И никогда не будет сидеть на месте, услышав мелодию.

Только в танце Маргарита может по-настоящему себя выразить. Здесь нет предела фантазии: она может танцевать у телевизора, или еще лежа в кроватке, перед сном или во время еды, с игрушками или с ленточкой… Особенно с ленточкой!

Музыка помогает Маргарите бороться, ни перед чем не останавливаясь. Я верю, что однажды смогу с гордостью наблюдать за выступлением своей дочери из зрительного зала. Ей все по плечу!

«Богдаша не следует по течению и не противоречит ему. У сына свой путь»

Анна, без пяти минут стоматолог, мама троих детей:

- Каждый из нас сам решает, куда держать курс. Кто-то выберет путь полегче и просто спустится вниз по течению, другой выберет путь посложнее и поплывет против течения. А наш Богдан выбирает плыть туда, куда ему нужно, независимо от направления реки.

В этом весь он, наш маленький чемпион. Ему присущи целеустремленность, невероятное упорство, мотивированность, амбициозность, постоянство в следовании своей мечте и достижении своих целей.

Это подходящие черты для спортсмена, а в будущем, возможно, и тренера.

Так как пока наш Богдаша не может нам рассказать о своих планах на жизнь, нам остается лишь догадываться об этом. Но в том, что он найдет свою жизненную страсть, мы ни капельки не сомневаемся. Любим его и верим в него!

«Влад еще произнесет слова, которые копил в себе эти годы»

Татьяна, студентка, ныне в декретном отпуске:

- В нашей семье трое детей; Влад — самый старший. Он очень серьезный парень, который обладает уникальной памятью и собственным внутренним миром, где много радостей и страхов.

У Влада аутизм, он не разговаривает, но многое понимает. В его виртуальных путешествиях нет хаоса: если он сегодня смотрит мультфильмы, то завтра продолжит просмотр ровно с того места, на котором остановился.

Сын общается с нами при помощи планшета: находит нужную картинку, подходит и показывает мне или мужу. Любит складывать в планшете пазлы, комбинировать детали разного цвета и экспериментировать с геометрическими формами.

Мы верим, что когда-нибудь Влад произнесет все те слова, которые копил в себе эти годы. Наверное, наш первый разговор будет длиться ночь напролет…

«Жизнь - как пазл: сначала не знаешь, за что взяться, потом детали складываются сами»

Светлана, сотрудница компании IBA Minsk:

- Мне сказали, Димка умственно отсталый и никогда не заговорит. И его надо сдать в интернат, «чтоб не мучиться всю жизнь, ведь молодая еще».

Сколько слез ночью впитала подушка! Но надо же что-то делать, должен же быть выход…

Это как пазл: сначала не знаешь, как за него взяться, потом постепенно детали начинают складываться. Мы научились собирать пирамидку. Сын выучил цвета. Потом буквы. Немного пошли слова… Много всего пришлось выслушать по поводу Диминого поведения, потому что я старалась быть с сыном везде и всюду. Чтобы не только на словах или картинках, а сам мог увидеть, услышать, понюхать, потрогать.

Появился указательный жест, долгожданное «Как? Где? Почему?», искренняя улыбка во весь рот, начал читать вывески и растяжки… Любопытство пришло на смену страхам, чувства и эмоции вместо отчужденности.

И у меня чувства и эмоции - переполняют, душат, до боли в груди. Малыш, мы все сможем, всему научимся. Верю!

«Давай повернуть себя лицом к неизвестности»

Екатерина, стоматолог:

- Егор поторопился родиться. Невероятные усилия врачей для стимуляции его развития не оставили ему надежд даже на жизнь, не то что на рост. К году в ребенке было только тело. Без зрения и без движения.

Благодаря помощи огромного количества соотечественников мы нашли выход. Егор на три года стал студентом института интеллекта имени Эвана Томаса.

Мы не только восстановили зрение. К трем годам ребенок читал энциклопедии из местной библиотеки, увлекался сказками на английском языке. В четыре года выучил таблицу умножения. В пять разбирался в системе дробей, а в шесть начал учить второй иностранный и родной белорусский.

Да, он не читал вслух. Но безошибочно показывал правильные ответы в тестах или находил их на странице.

Егор не говорит, не ходит, ничего не делает сам. Но с поддержкой может печатать, и мысли его удивительно взрослые. Недавно в Сети написал «Напутствие малышам, как преодолевать страх: давай повернуть себя лицом к неизвестности; если не видишь, требуй показать тебе; посильнее дыши, дыхание облегчает небольшие страхи».

Что нас ждет впереди? Пока полный мрак, поскольку ни врачам, ни педагогам достижения Егора не интересны. По тяжести своего состояния он подходит только для обучения на базе ЦКРОИР. Официальные структуры не могут предложить ничего для его дальнейшего образования. А нам бы хотелось полноценной программы обучения, без унижения способностей ребенка.

Сестринские мечты

Я могу достать звезду,

Я могу поймать мечту,

Закружиться, засмеяться,

Убежать или подраться,

Как котенок заурчать,

Постоять и помолчать…

Рассчитать — не рассчитаешь,

Не предвидишь, не предскажешь

Угадать — не угадаешь,

Потому что, точно знаешь!

Знаешь точно только ты все сестринские мечты…

От имени Александры и Доминики, девочек-близняшек с аутизмом, — их мама Юлия Вишневская, основательница мини-детсада для детей с аутизмом, поведенческий терапист, преподаватель биомедицинской этики, член экспертной группы ЮНЕСКО по биоэтическому образованию.

Теги: Минск