"На себе ощутила, что у Минска - проблемы с туалетами". Как жить с диагнозом "язвенный колит"

Источник материала:

Инна работает в одной из культурных институций Минска. О том, почему каждый год она уходит на больничный длиною в два месяца, знают только самые близкие люди. «Когда наступает обострение, ты ни о чем, кроме туалета, думать не можешь. Даже маршрут передвижения по городу прокладываешь через места, где есть общественные уборные», — говорит, грустно улыбаясь, девушка. До 25 лет самым серьезным заболеванием, которое когда-либо ее касалось, была простуда. А потом просто из ниоткуда свалился диагноз — язвенный колит.

Что это за болезнь, если рассказывать о ней не строгими медицинскими формулировками, как диагноз меняет жизнь человека, как принять его и жить дальше, об этом — в монологе Инны (имя изменено по просьбе девушки).

“Насторожиться заставила кровь в стуле”

— Ничего, что я так подробно буду говорить о неприятном? — предупреждает Инна. — Это ведь тоже опыт, который, я надеюсь, будет кому-то полезным.

С язвенным колитом я живу уже два года. Обнаружили его, когда мне было 25. Болезнь будет со мной всю оставшуюся жизнь — от обострения к обострению.

Знаете, есть две категории людей. Те, кто из первой, сразу же бегут к врачу, по любой видимой и невидимой причине. Люди из второй оттягивают до последнего, пока совсем плохо не станет. Я, похоже, из второй.

Один из признаков колита — появление крови в кале. Так случилось и у меня. Но вместо того, чтобы сразу же пойти в поликлинику, я зашла в интернет, прочла, что причиной крови могут быть микротрещинки, решила, что это они, и убедила себя: со временем пройдет. Но нет, кровь не проходила. Это был единственный признак, который заставил насторожиться.

Потом я уже вспомнила, что случались и боли в суставах. Но я не могла сопоставить и соединить это. Думала: «Ну, руку потянула». Также появился стоматит во рту. Уже после, когда мне поставили окончательный диагноз, и я прочла о заболевании, поняла: все это было сопутствующими признаками.

Сколько месяцев прошло, прежде чем я обратилась к врачу? Много, — смеется Инна. — Месяцев 7. До болезни я не любила врачей. Моменты их посещения всегда оттягивала. Но в данном случае это стало большой ошибкой. Если бы я раньше обратилась, все было бы проще. Почему-то надеялась на хорошее, потому предположить, что у меня колит, даже не могла.

Тем более, болезнь проявляла себя довольно хитро. Живот бурлил. Изменилась консистенция кала: он стал жидким, уж извините за детали. В туалет хотелось много раз в день. Но потом все приходило в норму, становилось, как и прежде: раз в сутки, нормальная консистенция. Это успокаивало.

“В период обострения все твои мысли — только о туалете”

Тем не менее, из-за непрекращающейся крови я обратилась в доврачебный кабинет поликлиники, попала к хирургу. Он предположил несколько диагнозов: болезнь Крона, полипы в кишечнике и язвенный колит. Чтобы уточнить это, меня отправили на колоноскопию. Проведя обследование, врач подтвердила язвенный колит. Большая благодарность всему медперсоналу: они при такой, скажем прямо, неприятной процедуре, уговаривали: «Ну потерпи еще чуть-чуть, осталось немного». Отношение было очень человеческое.

Как отреагировала на диагноз? Изначально я не предполагала всех последствий, думала: «Ну, колит, диету соблюдать придется». Честно, я не восприняла это чем-то таким, после чего можно ставить на себе крест. Я оптимист, не пессимист. Подумала только: «Это не самое страшное, что может произойти с человеком». Для себя решила, что при правильном лечении и соблюдении диеты можно прийти к состоянию ремиссии, хотя полностью вылечить заболевание нельзя. От обострения к обострению жизнь протекает вполне прекрасно.

Когда заболевание у меня обнаружили, оно находилось в активной фазе. Но, как оказалось, это была еще не самая острая форма. Все неприятное меня ждало впереди.

После обследования мне назначили лечение. Предложили поучаствовать в апробации зарубежного препарата. Его активное вещество уже использовалось ранее, поменялись лишь дозировки. Во время терапии мне как раз пришлось уехать в Санкт-Петербург. Именно там у меня началось сильнейшее обострение. Я добросовестно принимала таблетки, но они не помогали. На вопрос «почему» врачи предположили две причины: либо они мне просто не подошли, либо у меня началось активное обострение, для купирования которого количества действующего вещества не хватало. А по условиям программы апробации менять дозировку было нельзя.

Я отменила препараты, состояние было совсем никакое. Сильно упал уровень гемоглобина. На второй этаж мне было трудно подняться. Перед возвращением домой поднялась температура. Не знаю, как я доехала домой. Благо, что туалет автобуса был открыт всю дорогу. Потом, после возвращения домой, я легла в больницу.

В период обострения все твои мысли — только о туалете. У тебя пропадает аппетит, ты ничего не ешь, но в туалет хочется постоянно. За полтора месяца я похудела примерно на 20 килограмм.

Перемещаясь по городу, я прокладывала маршрут исключительно по туалетам. Если знаю, что в такой-то точке он есть, значит, пойду этой дорогой. Спасибо фастфудам, торговым центрам и просто общественным уборным! А вот на окраинах — беда. В то время я жила на улице Калиновского. В округе — всего один туалет, и то он работает по часам. А если возвращаешься домой поздно?..

Так я поняла, что у Минска — огромная проблема с туалетами. Особенность язвенного колита ведь в том, что у тебя нет времени терпеть.

Как я вышла в ремиссию и соблюдала жесткую диету

Сначала врачи назначили мне препараты в таблетках — они не сильно помогли. Потом мы пробовали гормоны. Они также не подействовали. Стало чуть лучше, но ненамного. В моем случае лечение колита превратилось в постоянный поиск подходящего препарата.

После колоноскопии мне назначали капсульную эндоскопию. Я глотала капсулу, чтобы проверить и толстый, и тонкий кишечник. Ведь долгое время держалась температура, ее не получалось сбить.

После мне назначили биологический препарат. Вводили мне три инфузии. После первой мне сразу же стало лучше. Я могла спать по ночам, не бегала в туалет.

После второй инфузии прекратилась кровь. Я так радовалась, когда мой кал был похож на нормальный. Глупо звучит, да? Но после того, когда тебя, кажется, просто вымывает изнутри, это почти победа.

После третьей инфузии я вышла в ремиссию. Она продержалась 7 месяцев. Все это время я соблюдала диету. Ничего острого, жареного. Из сладкого позволяла себе только леденцы, зефир, мармелад, печенье «Мария». Всю еду готовила на пару. Никакого алкоголя не употребляла. Из фруктов могла съесть только банан и запеченное яблоко. Овощей тоже не было в моем рационе. Я знаю, что это ошибка — так ограничивать свое питание. Но мне было настолько плохо, что я не хотела повторить это еще раз.

«Кто-то покурил рядом» — новое обострение

Но обострение наступило. Абсолютно внезапно ближе к весне. Что его спровоцировало? Казалось, что если я соблюдаю диету, ограничиваю физические нагрузки, не нервничаю, то все будет хорошо. Но причиной, оказывается, могло стать небольшое волнение или слишком тяжелые пакеты, которые я поднесла. Или просто кто-то покурил рядом.

Хорошо, что я уже наблюдалась у гастроэнтеролога. После первых признаков: послабленного стула и примеси крови в нем — сразу же обратилась к врачу. Тем более, обострение случилось накануне поездки во Львов. Мне хотелось быстро купировать его и счастливой уехать за границу. Но вместо узких улочек старого города меня ждали несколько недель в больничных стенах.

Сначала мне опять назначили гормоны в таблетках с постепенным увеличением дозы. Но они были неэффективны. В этот раз я не ждала апогея, потому что собиралась ехать отдыхать. Легла в больницу. Но все равно не успела, и билеты пришлось сдать.

Сейчас, — Инна три раза «сплевывает» через плечо, — пока все нормально. Я поняла, что проблема вовсе не в диете и не стала ограничивать себя в овощах, фруктах. Употребляю молочные продукты, сыр, творог, кефир. Естественно, первое время я ела все без соли, не позволяла острых соусов, чипсов. Но потом потихоньку начала вводить разные продукты в свой рацион. Из-за прошлой строгой диеты у меня сильно стали выпадать волосы — косу до пояса пришлось обрезать. Ногти слоились и ломались. Все пришло в порядок, после того как стала нормально питаться.

Несмотря на то, что мое заболевание находится в состоянии ремиссии, я постоянно употребляю иммунодепрессанты. При язвенном колите ведь собственные иммунные клетки работают против организма. Но болеть простудными инфекциями я больше не стала. Единственная таблетка, которую употребляю в таких случаях, — это парацетамол. Никаких обезболивающих или антибиотиков. Стараюсь пить чай с малиной, есть мед. Возможно, только герпес начал появляться чаще. Таблетками подавлять его перестала, хотя раньше делала именно так. Теперь использую мазь.

В целом, сейчас мне постоянно приходится выбирать, действие каких препаратов для меня полезней. Либо выпить антибиотик, чтобы быстрее выздороветь, но заиметь последствия, либо немного дольше поболеть простудой, но не повлиять на ремиссию? В этом плане постоянное общение с врачом очень облегчает жизнь. Она всегда подскажет, быстро ответит на любые вопросы, когда бы и где бы их ни задавала.

«Перестала загорать, но это диагноз, с которым можно жить»

Как болезнь изменила мой образ жизни? Я стала больше уделять внимание себе и своему здоровью. Следить за тем, что я ем, читать состав продуктов питания. Начала готовить больше здоровой еды. На пару, оказывается, она тоже очень вкусная. Стала меньше физически нагружать себя. Также перестала загорать, хотя раньше очень любила.

Стараюсь не волноваться. Раньше любой пустяк мог вызвать нервозность. Сейчас нет. Если я могу повлиять на ситуацию, я меняю ее. Если нет — просто отпускаю. Я стала больше радоваться жизни. То ли это действие иммунодепрессантов, то ли на самом деле, — шутит Инна. — Есть два варианта: либо знать, что у тебя болезнь, и сидеть горевать, либо принять это в себе и жить дальше.

Я решила: да, это мой крест, который я буду нести до конца жизни, от обострения до обострения. Я не смогу забыть о том, что эта болезнь у меня есть, но могу приспособиться и жить дальше.

Конечно, огромное спасибо человечности моего руководителя, которая всегда входит в положение и, если мне совсем плохо, отпускает с работы. Огромное спасибо врачам, которые не бросают в этой ситуации.

На работе, конечно, никто не знает о диагнозе. Внешних признаков нет, а о внутренних я не распространяюсь. Хотя близкие в курсе, конечно.

Поначалу были переживания насчет того, почему язвенный колит коснулся именно меня, ведь раньше я была абсолютно здорова. И в семье нечего подобного не было. Но это вопрос смирения. Я — значит я. Выпало мне такое — мне с этим жить, поменять ничего невозможно.

Самое сложное в заболевании — процедура колоноскопии. Неприятна, скорее, в психологическом плане. Физически боль терпима. Тяжела процедура подготовки. Необходимо выпить четыре литра специального порошка, на вкус очень противного: он кислый и сладкий одновременно. Сделать это нужно за 4 четыре часа, чтобы очиститься. Пробуешь и соком лимона его разбавить, и мятной конфетой заесть… Но выбора нет, приходится пить.

К счастью, сильных побочных эффектов лечение пока не дает. Из их длинного списка, который пишут в инструкциях препаратов, у меня ничего не проявилось, биологические медикаменты я переношу хорошо.

Единственное: беременность для меня — тема под вопросом. Я не собираюсь рожать ребенка прямо сейчас, но думаю о том, что мне обязательно нужно выйти в стойкую ремиссию, сократить прием иммунодепресантов, чтобы выносить ребенка и с ним все было хорошо. Медицина активно развивается. Я надеюсь , что появятся новые биологические препраты, которые помогут обеспечить длительную ремиссию и осуществить мои планы. Наверное, когда с этим столкнусь, буду искать гинеколога, который знает, как вести беременность при такой болезни.

Язвенный колит — диагноз, с которым можно жить. Да, в период обострения сложно. Но когда выходишь в ремиссию, все нормально. Как говорится, «от сессии до сессии живут студенты весело». Только у меня — от обострения к обострению.

Теги: Минск