В больницу, как домой. Лизе 5 лет, и она ни разу не выходила на улицу без памперса

Источник материала:

Всем своим куклам Лиза меняет подгузники, как заправская нянька. Девочке пять с половиной лет, и сама она никогда не выходила на улицу без памперса. Дело в том, что у темноволосой улыбчивой малышки из Ошмян тяжелая врожденная аномалия в развитии — экстрофия мочевого пузыря (это когда он располагается не внутри, а снаружи. Моча при этом «выплескивается» наружу прямо из живота).

Два года назад девочке сделали операцию в центре мочеполовой реконструктивной урологии в Белграде. Деньги на нее помогла собрать благотворительная организация UNIHELP. Рассказываем, как после этого изменилась Лизина жизнь.

— О том, что с дочерью что-то не так, я узнала только после родов, да и то не сразу: новорожденного ребенка у меня сразу забрали и не принесли на кормление, как другим мамам. В России такие аномалии уже научились выявлять на УЗИ. А в Беларуси, к сожалению, пока не умеют, — начинает рассказ мама девочки Наталья Иванова.

Наталья родила Лизу в 37 лет, когда старшему сыну было 17. По причине возраста она волновалась и всю беременность наблюдалась у специалистов в Минске. Никто из них не заподозрил тяжелой аномалии плода.

Первую операцию Лизе сделали еще в возрасте двух дней в минском РНПЦ детской хирургии: закрыли мочевой пузырь и брюшную стенку. Правда, не полностью.

— Ткани, чтобы закрыть брюшную стенку, не хватило, была видна слизистая, — рассказывает Наталья. — У нее осталось отверстие размером с двухрублевую монету, и моча продолжала вытекать через животик. Я не могла вывести дочку на прогулку без памперса: при этой аномалии ребенок не умеет управлять своими мышцами. Так что моча частично вытекает по мочеиспускательному каналу непроизвольно, как у младенца, а частично — просачивается через брюшную стенку.

«Прочитала о центре урологии всё, что нашла в интернете»

До рождения дочери Наталья работала продавцом, но после декрета не вышла на работу. Теперь она получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Дважды в год возит Лизу на обследование в Минск. Мамы с общей бедой знакомятся в больнице, рассказывают друг другу истории болезней, делятся опытом.

Существуют сообщество во «ВКонтакте» и паблик-чат в вайбере, где общаются родители детей с экстрофией мочевого пузыря не только из Беларуси, но и из России. Вступив в эти группы и перелопатив ворох информации в интернете, Наталья узнала о том, что операции, которые могут решить проблему, делают в разных странах мира — например, в Израиле, Англии. Правда, в Израиле одно только предварительное обследование стоит около пяти тысяч евро. А в Англии за все пришлось бы отдать 100 тысяч. Для семьи из белорусской провинции это неподъемная сумма.

О еще одной клинике, уже в Сербии, Наталья узнала случайно. Ей рассказали о женщине из Гомеля, которая повезла ребенка в Белград на операцию к доктору Радошу Джиновичу в центр мочеполовой реконструктивной урологии. Наталья прочитала об этом центре всё, что смогла найти в интернете: что Радош Джинович — ведущий европейский урогенитальный реконструктивный хирург, а необходимая Лизе операция стоит 12,5 тысяч евро.

Наталья связалась с клиникой, обратилась в одно из минских бюро, чтобы перевести все медицинские документы на английский язык, отправила их в Белград. Доктор согласился прооперировать Лизу и назначил дату операции. В августе 2017 года международная благотворительная организация UNIHELP, куда обратилась семья, за три недели помогла собрать деньги на операцию. Уже в сентябре мама с Лизой улетели в Белград.

«Лиза не стесняется памперсов»

В углу детской комнаты, где Лиза меняет памперсы куклам, стоит большой фиолетовый чемодан на колесах. Его купили специально для поездки в Сербию.

— Я очень боялась лететь на самолете, — вспоминает Наталья. — Это был мой первый в жизни полет. А вот Лизе, наоборот, было так интересно, что она даже не заснула, хоть мы и встали в пять утра. Она была счастлива: все три часа смотрела в иллюминатор.

В Белграде Лиза с мамой провели полтора месяца. Операция прошла успешно: лишнего отверстия в животике у Лизы больше нет.

— После операции нам нужно было каждый день приходить в клинику на обход, — рассказывает Наталья. — У доктора Радоша особый подход к малышам: после его осмотра каждый маленький пациент получает подарок. Когда он впервые осматривал Лизу, спросил, чего бы ей хотелось. Лиза попросила фиолетовый лак для ногтей. Уже завтра доктор принес желанный флакончик.

Через две недели после операции Лизе сняли один катетер, на 21-е сутки — второй. Но врачи должны были убедиться в том, что она научилась самостоятельно опорожнять мочевой пузырь. Обычно ребенок умеет делать это к году-два. Но при такой аномалии научиться контролировать его намного сложнее. Еще больший дискомфорт приносит остаточная моча, которая становится идеальной средой для размножения бактерий и инфекций. Полностью опорожнять мочевой пузырь Лиза пока еще не умеет, поэтому у нее могут воспаляться почки.

Несмотря на частые болезни и необходимость периодически обследоваться, в возрасте трех с половиной лет Лиза пошла в садик. Общительной малышке компания сверстников нужна как воздух: в саду она уже подружилась с четырьмя мальчиками.

— С садиком нам очень повезло, — считает Наталья. — Во-первых, совсем рядом с домом, во-вторых, воспитатели тут понимающие, чуткие. Лизе из-за подтекания мочи приходится ходить в памперсе, и работники садика меняют их, причем так, чтобы другие дети не видели. Но вообще Лиза не стесняется: это ее реальность. Она знает, что без памперсов пока никуда.

«Если дочка поправится, открою салон красоты»

Через два месяца после операции Лиза тяжело заболела ангиной. Не обошлось без осложнений — инфекция мочевого пузыря и три пиелонефрита подряд (неспецифический воспалительный процесс с поражением канальцевой системы почки. — Прим.TUT.BY). Опять требовалась помощь доктора Радоша. В июне 2018 года они поехали на обследование в Белград. Деньги на обследование — 7050 белорусских рублей — снова помогли собрать в UNIHELP, буквально за неделю.

После тщательного обследования мочевого пузыря и проверки функции почек доктор надсек шейку мочевого пузыря. С тех пор пиелонефритов у Лизы больше не было.

Сейчас перед организмом Лизы стоит главная задача: рост мочевого пузыря. Если он будет расти, то сможет удерживать мочу, и девочка будет обходиться без памперсов. Если же этого не произойдет, рано или поздно Лизе придется сформировать стому — отверстие в брюшной полости, через которое из мочевого пузыря с помощью катетера будет выводиться моча. Ее нужно будет сливать каждые три часа.

Наталья, конечно, надеется на лучшее. Женщине очень хочется, чтобы все плохое осталось позади, и дочка стала самой обычной девочкой. В конце концов, бывают же истории со счастливым концом. В чатике вайбера, например, ей рассказали о пареньке из России, который родился с той же аномалией. Теперь ему 22 года, инвалидность сняли, он нормально живет и встречается с девушкой.

Наталье тоже хочется жить нормально. В прошлом году от нее ушел муж — просто не выдержал, говорит героиня. Теперь уже бывший супруг платит алименты, продолжая общаться с Лизой.

На прежнюю работу героиня возвращаться не собирается. Сын, который живет в Минске, планирует помочь ей открыть салон красоты.

— Пока это только мечта, — смущается Наталья. — Правда, я уже прошла курсы по наращиванию ресниц. Предпринимательская жилка у меня есть, может, что-то получится. Главное, чтобы Лиза была здорова, тогда все будет по-другому.

Сама Лиза мечтает выступать на сцене. В начале осени Наталья отдала дочь на хореографию, и дважды в неделю девочка с энтузиазмом ходит на занятия. Стоит ей услышать музыку, как она начинает ритмично двигаться, и в этом танце — весь ее позитив и радость жизни.

Вы можете помочь кому-то, даже просто распространяя информацию о деятельности UNIHELP. Для этого можно:

Партнер проекта:

 

Теги: Гомель, Минск