Белорусский детский хоспис дарит детям радость

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова показала на снимок пациентки, который был сделан в рамках проекта «Мир сказочных образов» и сказала, что именно такая эта девочка — красивая и веселая — внутри. В белорусском детском хосписе стремятся к тому, чтобы каждый ребенок оставался собой, до конца дней сохранил достоинство, не мучался от боли и получал хоть немного радости от жизни.

«Ребенок остается ребенком до конца, и он прекрасен до конца. Мы привыкли, что если говорим о болезнях, образ ребенка — это несчастное создание, которое нужно пожалеть. Но нужно сделать так, чтобы дети были как можно больше счастливы и красивы», — сказала Анна Горчакова на пресс-конференции, посвященной отчету хосписа о деятельности в 2009 году.

Дети хотят играть, даже когда не могут сами двигаться и держать в руках игрушку. Дети верят в сказку. Социально-художественный проект «Мир сказочных образов» — это фотоснимки детей, которые находятся под опекой хосписа. Автор съемок — фотохудожник Виктория Янучковская. Дети преобразились в сказочных персонажей: принцессу, мушкетера, Кота в сапогах, Оловянного солдатика. Такими на время помогли им стать парикмахер Ядвига Богданович и визажист Наталья Данилюк. Волонтеры купили рамки, и 15 фотографий детей, которые скоро уйдут из этого мира, увидели в нескольких белорусских городах.

одна из работ Виктории Янучковской

Белорусский детский хоспис  — это общественная организация, которая на профессиональном уровне занимается оказанием паллиативной помощи детям в Беларуси уже 15 лет. Анна Горчакова стояла у истоков хосписного движения в нашей стране, когда по инициативе Республиканского центра детской онкологии и гематологии с целью оказания комплексной помощи безнадежно больным детям, выписанным из больниц, был создан первый в стране детский хоспис.

Здесь, к слову, и теперь принимают, опекают детей, которые провели много времени в реанимациях и состояние которых достаточно тяжелое, чтобы родители могли забрать их домой.

Ежегодно увеличивается количество детей, находящихся под опекой хосписа. Не потому, говорит специалист по привлечению ресурсов Белорусского детского хосписа Максим Подберезкин, что становится больше тяжелобольных детей, а потому что возможности организации увеличиваются. Так, в 2007 году здесь поддерживали 114 семей, в 2008-м — 128, в 2009-м — 151.

Сегодня среди программ организации есть «Домашний хоспис», благодаря которой дети в тяжелом состоянии получают паллиативную помощь на дому.

В мини-стационаре хосписа оборудованы три паллиативные палаты для временного круглосуточного содержания детей с родителями или без них.

Система работы такова: к семье прикрепляется «команда опеки», которая состоит из врачей (педиатр, онколог, невролог), медицинских сестер, психолога, сиделки, работающих в тесном сотрудничестве и в своих назначениях опирающиеся на выводы и заключения всех членов «команды». Медицинская сестра, психолог и сиделка посещают ребенка по индивидуальным графикам, врач — по мере необходимости, а также в случае ухудшения состояния. Медсестра, работающая в хосписе, проводит с семьей, куда приходит, несколько часов. Семьи также могут воспользоваться услугами квалифицированной сиделки, которая может остаться с ребенком, чтобы родители могли как-то отвлечься, решить какие-либо свои проблемы. «Команда заботы» пополняется волонтерами — добровольными помощниками.

Одной из самых востребованных программ хосписа является Программа социального отдыха семей. По словам Анны Горчаковой, необходимо понимать, что семьи, где живет больной ребенок, находятся в очень сложной жизненной ситуации. Родители порой не имеют возможности заниматься ничем, кроме как уходом за ребенком. Уход этот не прост — как правило, кормление через зонд, постоянное напряжение из-за контроля над болевым синдромом, специальные медицинские манипуляции. Поэтому и есть в хосписе очередь среди родителей на социальный отдых, который позволяет им решить определенные проблемы и дает передышку.

Работает здесь и программа «Аист», которая позволяет детям пожить некоторое время без родителей или с ними за городом. Есть у хосписа специальный домик на природе, рассказал М.Подберезкин, в котором организована безбарьерная среда: «Многие люди с больными детьми не выезжают из дома, потому что им некуда выезжать, у них нет ни дач, ни родственников в деревне». С детьми и родителями работают волонтеры, притом в их числе как белорусские, так и иностранные студенты — из Польши, Великобритании.

Хоспис постоянно нуждается в средствах и собирает их и в Беларуси, и за рубежом. Именно здесь заговорили о том, что сбор денег на деятельность должен быть не только профессиональным, но и прозрачным. М.Подберезкин подчеркнул, что часто люди не дают деньги на благотворительность, потому что у них их не просят. При этом он отметил, что важно каждую историю ребенка, на лечение которого собирают средства, доводить до конца. Люди, которые дают средства на благотворительность, должны знать, куда они уходят — такого мнения придерживаются здесь.

Хоспис при этом не ставит цель заменить государственную медицину. Ребенок, находящийся под опекой хосписа, не лишается помощи государственных стационарных учреждений. Хоспис работает в тесном контакте с больницами и поликлиниками. Однако получается так, что он оказывается в ситуации — если не мы, то кто же? Несколько миллионов белорусских рублей ежемесячно уходят на лекарства, на расходные материалы. Вся помощь здесь для родителей и детей бесплатна.

Главный педиатр Комитета по здравоохранению Мингорисполкома Оксана Некрасова подчеркнула, что государственные учреждения здравоохранения не в состоянии самостоятельно осуществлять поддержку и уход за детьми, которые находятся в той стадии болезни, когда дни жизни измерены. Подчеркнув значительную роль общественных организаций в оказании социальной и психологической помощи, она отметила, что медики оказывают детям медпомощь, но «в системе городской медпомощи нет сотрудников, которые имели бы возможность провести несколько часов рядом с больным ребенком».

«Медики могут облегчить страдания, но ведь еще необходимо поддерживать атмосферу любви в семье, чтобы там могли уделить достаточное внимание уходящему ребенку. На мой взгляд, в системе социальной защиты также не существует специалистов, готовых работать с такими семьями и уделять столько внимания и времени, сколько уделяется сотрудниками хосписа», — подчеркнула Оксана Некрасова.