Почему в Беларуси больные муковисцидозом умирают молодыми?

Бесплатное лечение

По cтатистике, муковисцидозом в Беларуси больны 150 человек. Однако мировая практика свидетельствует: на каждого выявленного больного приходится 100 невыявленных.

Диагностировать это наследственное заболевание непросто. На начальной стадии оно протекает без симптомов или напоминает картину, которая наблюдается у больных пневмонией, бронхиальной астмой, кишечными расстройствами.

При муковисцидозе поражаются все органы, которые выделяют слизь. Из-за густой мокроты очень быстро, иногда уже в первые месяцы жизни, развиваются воспалительные процессы. У таких больных с рождения не функционирует поджелудочная железа и не вырабатываются ферменты для расщепления жиров, белков и углеводов.

- Моему сыну поставили диагноз в 4,5 месяца, и врачи сказали, что с муковисцидозом в Беларуси живут не более 3-5 лет, - рассказывает руководитель Республиканской ассоциации больных муковисцидозом Наталья Доброва.

Сейчас сыну Натальи 16 лет. Она считает, что многое из того, чего достигли в сфере лечения этого заболевания в Беларуси, - заслуга ассоциации, в которую объединились родители больных муковисцидозом детей.

- Вся помощь, которую дети получали полтора десятка лет назад, была гуманитарной, - рассказывает Наталья. - В Беларуси не было специалистов, которые знали бы, как правильно лечить таких больных. Мы писали письма-обращения во все инстанции, в Министерство здравоохранения, искали спонсоров, со словарями в руках изучали, при каких заболеваниях применяются присланные препараты. В 1995 году благодаря итальянскому благотворительному фонду "Поможем им жить" на стажировку в Италию поехал первый врач из Беларуси.

Сегодня, признает Наталья Доброва, в стране делается немало для больных муковисцидозом. На базе 3-й детской клинической больницы Минска функционирует центр оказания помощи больным муковисцидозом.

В каждом областном центре есть специалисты. Постоянно проводятся обучающие семинары, врачи проходят стажировки за рубежом.

- И что самое главное - больные дети получают бесплатное лечение. Причем, не только дорогостоящие базовые препараты, но и лекарства, которые им необходимы в случае других заболеваний, - поясняет начальник отдела медицинской помощи матерям и детям Минздрава Елена Богдан. Лечение одного больного муковисцидозом обходится в сумму от 10 до 25 тысяч долларов в год. Поддерживающая терапия требует постоянного приема ферментов, витаминов, антибактериальных препаратов. Порой такой пациент принимает ежедневно по 13-15 лекарственных препаратов, нуждается в трех-пяти госпитализациях в год.

- Сегодня в Беларуси больные муковисцидозом доживают до 30 лет, - констатирует Елена Богдан. -- Хотя еще не так давно речь шла 10-летнем возрасте выживаемости.

Однако во многих странах при постоянном обеспечении современными препаратами такие больные живут в среднем 50 лет. Они работают, заводят семьи, рожают детей.

Есть ли жизнь после совершеннолетия?

- Дети с муковисцидозом в Беларуси действительно получают качественную и своевременную медицинскую помощь, - соглашается Наталья Доброва. - Но когда пациенты достигают совершеннолетия, возникают проблемы. Для некоторых больных эффективное лечение становится недоступным.

Такая ситуация, по мнению Натальи Добровой, возникла потому, что в стране нет четкой государственной программы поддержки больных муковисцидозом, а правовая база несовершенна.

- Взрослые пациенты "выпадают" за пределы правового поля, - говорит Наталья. - А больной муковисцидозом нуждается в базовой терапевтической помощи всю жизнь. И найти деньги на такое дорогостоящее лечение не каждой семье под силу.

Из 150 официально зарегистрированных в Беларуси больных муковисцидозом, почти 40 уже достигли совершеннолетия.- Логично предположить, что с каждым годом их число будет расти, - говорит Наталья Доброва. - Но почему-то о взрослых пациентах у нас не думают.

В Министерстве здравоохранения признают: проблемы есть. Но не считают ситуацию критичной.

- Для таких больных делается очень много, - говорит заместитель начальника управления организации медпомощи Минздрава Татьяна Мигаль. - Но надо понимать, что их, к счастью, немного. Мировая статистика свидетельствует, что на 10 тысяч новорожденных муковисцидоз выявляется у одного.

В Беларуси, по словам Татьяны Мигаль, действительно нет государственной программы по данному заболеванию. Но есть 12 других государственных программ в области здравоохранения.

- Если возникают вопросы, они решаются. Например, сейчас есть проблемы с антибактериальными препаратами, но мы смогли их заменить. Ни один больной без помощи не остался, - говорит Татьяна Мигаль.

Наталья Доброва возражает: итальянцы сделали для белорусов, больных муковисцидозом, больше, чем родное государство.

- В Беларуси не зарегистрировано практически ни одно современное лекарственное средство, не хватает оборудования нового поколения, - говорит она. – Во многом только благодаря президенту итальянской благотворительной ассоциации "АЛЬБА" Пьетро Армани и итальянскому благотворительному фонду "Поможем им жить", которые все эти 17 лет помогают нашей организации, в Беларуси больные муковисцидозом получают адекватное лечение, в стационарах созданы специальные палаты, белорусские врачи имеют возможность стажироваться в Италии и в России, участвовать в мировых конгрессах по муковисцидозу.