17 апреля - Всемирный День гемофилии. Гемофилия: что это за болезнь и что о ней нужно знать?

Источник материала:

Самый известный больной гемофилией в России — это цесаревич Алексей, сын Александры Федоровны и царя Николая II. Как известно, заболевание досталось семье российского императора от бабушки его жены, королевы Виктории. Ведущим клиническим признаком данного заболевания является повышенная кровоточивость.  

Малейшая царапина – и кровотечение трудно остановить. Однако это внешние проявления. Гораздо более тяжелы внутренние, происходящие в суставах, желудке, почках. Кровоизлияния в них могут вызываться даже без постороннего воздействия и несут за собой опасные последствия. К сожалению гемофилия –это неизлечимая болезнь, которая сопровождает человека всю жизнь. Не придуман еще способ, которым можно заставить организм вырабатывать нужные белки, если он не умеет этого делать с рождения. Однако достижения современной медицины позволяют поддерживать организм на уровне, при котором больные гемофилией, особенно в не очень сложной форме, могут вести почти нормальное существование. 

Всемирный день гемофилии отмечается с 1989 года по инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии. Дата 17 апреля выбрана в честь дня рождения основателя Всемирной федерации гемофилии Франка Шнайбеля. 

Во многих странах мира созданы специальные общества для больных гемофилией. Эти организации объединяют больных гемофилией, членов их семей, врачей-специалистов, ученых, изучающих данную патологию и просто лиц, желающих оказать какую-либо помощь больным гемофилией. В Интернете существуют сайты данных сообществ, на которых любой желающий сможет найти подробную информацию о том, что такое гемофилия, ознакомиться с правовыми материалами по данному вопросу, пообщаться на форуме с людьми, страдающими этой патологией, обменяться опытом, спросить совета, при необходимости – получить моральную поддержку.

Леонид ВАЙНИЛО, врач-гигиенист Сморгонского зонального центра гигиены и эпидемиологии.