"Я не буду хоронить свою дочь заживо": как живет мама девочки, которую не могут спасти врачи

Источник материала:

Если в кругу ваших знакомых есть женщина, которая столкнулась с непростой жизненной ситуацией (в своей биографии или в судьбе своих близких) и не просто справилась с ней, но и может стать примером, стимулом, вдохновением для других, пишите нам по адресу lina@tutby.com. Чтобы мы быстрее нашли ваше письмо, укажите в его теме «Героиня нашего времени». Это название нашего проекта, и мы, в отличие от М.Ю.Лермонтова, вкладываем в него не горькую иронию и сожаление, а всё наше восхищение, уважение и гордость за женщин, которые живут в этой стране.

Анна Герина — молодая женщина с красивыми глазами и заразительным смехом. Она встречает нас в светлой, уютной кухне, ставит на стол кофе и сладости — не откуда-нибудь, а из «Диснейленда». Зефирки в виде ушей Микки-Мауса!

Под стеклянной столешницей — яблоки. Поминутно, прижимая уши и надеясь, что за скучным человеческим разговором этого никто не заметит, их пытается стащить Лаки — щенок, карликовый пинчер.

— Лаки — это девочка. Она, как маленький доберман. Я её люблю! — делится восьмилетняя Яна, дочь Ани. Ей Лаки украденные яблоки возвращает почти безропотно — Лаки тоже любит Яну.

Мы болтаем о щенке, о полёте на самолёте, о Диснейленде («Я не верю, что мы были в Диснейленде! Это был самый счастливый день в моей жизни!»), об учебе («несложная и неинтересная»), о компьютерной игрушке («сложная и интересная!»)… Обо всём, что важно для непосредственной, сообразительной и обаятельной девочки, которой целых восемь лет.

Анна, как хороший ведущий мероприятия, а впрочем — как любая хорошая хозяйка, поддерживает ясную погоду в нашем разговоре, иногда отлучаясь в другую комнату, где спят кот и младший сын. Детей у Анны трое: Яна и двое мальчишек — старший Денис и маленький Ваня. Скоро вся семья будет в сборе, потому что с работы приедет муж — уже звонил предупредить о том, что выезжает.

Идеальный вечер пятницы идеальной семьи. Правда?

Если бы Анне не пришлось сказать:

— Яна, езжай в свою комнату, пожалуйста, ладно? Мы тут будем говорить про скучные взрослые вещи.

«Езжай» — потому что передвигается Яна всю жизнь только на коляске. «Скучные взрослые вещи» — это ответы на вопросы о том, что с Яной, сколько в Беларуси таких детей и почему им никто не может помочь.

— Перед нашей встречей у меня было два часа официальной тишины, — говорит Аня. — Так и сказала детям, собаке: «Сейчас мама будет спать, надо, чтоб её никто не трогал. Потому что приедет журналист и нельзя быть невменяемой, нужно говорить что-то… Перед интервью, честно скажу, проскакивала мысль отказаться, потому что это очень тяжело дается — складно говорить, когда плохо, когда недосып. Но потом подумала: это эгоизм, у меня за спиной триста человек, которым плохо, и к ним никто не придет, не спросит, как у них дела… Я должна о них рассказать.

Триста человек — это, иначе, 73 семьи, которых породнили общая беда, беспомощность и «Геном» — объединение, которое создала Анна. «Геном» помогает тем, кому отказали в помощи — детям с редкими генетическими нервно-мышечными болезнями. Яна — одна из них. У неё спинально-мышечная амиотрофия 2 типа (далее — СМА).

Анна говорит о заболеваниях подопечных «Генома» четко, уверенно, в профессиональных терминах и статистических цифрах. И делает это так легко, как будто она ведущая телешоу о популярной медицине. Она сбивается, только когда разговор неизбежно сворачивает к Яне, вновь и вновь упираясь в тупик липкого страха.

— Кажется, сотню раз об этом рассказывала, и всё равно не могу с собой справиться. Понимаете, здесь слишком много личного. Слишком много слёз. Нужен человек, который будет стоять между мной и обществом — говорить о проблемах «геномовских» детей, не уходя в них с головой, как под воду. Но пока такого человека нет, поэтому говорить буду я.

— Аня, а какой вы были до Яны?

— До появления Яны я работала полиграфическим дизайнером в крупных издательствах. Без лишнего хвастовства, была профессионалом, и дело мое мне очень нравилось. Это творческая работа, в которой проявляешь себя и встречаешь тех, кто вдохновляет.

В семье тоже все было хорошо. Путешествовали по миру, общались с интересными людьми, мечтали о квартире — и построили её. Подрос сынок… И захотелось дочку! Самое естественное, думаю, желание мамы сына.

Промежуток между рождением первого и второго ребенка был большим — 10 лет. С Дениской (старший сын. — Прим. ред.) я застала тот период, когда ещё не было стиральной машины, памперсов — все время стираешь вручную, гладишь… Ну и ребенок беспокойный, не спит совершенно… Помню, в 4 часа утра ещё не ложилась — наглаживала пелёнки и смотрела в окно. А там — тоже горящий огонек окна в соседнем доме. Думала: «Наверное, такая же мама не спит, пелёнки гладит. Вот доглажу — и сразу пойду спать. И вообще, надо потерпеть. Каких-то полгода — и больше в моей жизни такого недосыпа никогда не будет».

Не знала, что через десять лет недосып в моей жизни станет постоянным. Чтобы перевернуть Яну — у неё затекают ручки и ножки — я встаю по двадцать раз за ночь.

Перед рождением дочки было предупреждение… Не знаю, как иначе назвать. До Яны у меня случилась замершая беременность. Как будто кто-то удерживал от этого шага. Но я девушка настойчивая — если решила, что будет дочь, значит, так тому и быть… Так во мне появилась Яна. Беременность протекала беспроблемно — патологию, которая есть у Янки, невозможно выявить стандартными исследованиями. Только если требовать генетическое обследование околоплодных вод на конкретно это заболевание до 12 недель. И это ещё нужно, чтобы был реагент… Потому что знаю о случаях, когда вовремя его не оказалось. В итоге матери узнавали о патологии плода в тот момент, когда аборт делать было уже поздно…

— Думаю, каждая мама — состоявшаяся и будущая — примеряет сейчас вашу историю на себя…

— И, к сожалению, может оказаться на моем месте. Не хочу пугать, но каждый сороковой житель мира является носителем такого мутационного гена и вряд ли подозревает об этом. Для рождения мальчика с миодистрофией Дюшена, к примеру, достаточно того, чтобы мама была носителем болезни. И ни одного шанса на рождение здорового сына…

Ну, а чтобы родилась девочка со спинально-мышечной атрофией, как у Яны, у обоих родителей должна быть одинаковая генная «поломка». Невероятно, что мы с мужем одинаковые такие встретились… Наверное, поэтому я не так, как другие, отношусь к фразе: «Браки заключаются на небесах». Могла бы на танцы в день нашего знакомства побежать, но решила отметить Восьмое марта с друзьями — там и встретились… Угораздило же!

На самом деле это горький, но юмор. Мне с мужем очень повезло. Он настоящий мужчина и человек.

— Мужья часто уходят из семей, где рождаются детки с генетическими заболеваниями?

— Конечно. Больше половины мам, которые состоят в «Геноме», растят детей без мужей. Знаете, почему они уходят? Потому что слабые. Но оправдывают свою слабость тем, что в болезни ребенка «виновата женщина». Я серьезно! Ведь женщина — носитель заболевания. Конечно, она виновата, кто же ещё.

В этой ситуации мужчина не столько свое отношение к женщине показывает, сколько чего он как человек стоит. Вопрос ведь не в любви — она приходит и уходит — а в ответственности за ребенка, которую ты берешь на себя раз и навсегда. Да, чтобы остаться, нужно иметь духовную силу, настоящее мужество. А чтобы уйти, не нужно вообще ничего — только быть предателем в квадрате.

Такие мамы-одиночки оказываются в круге вины: я виновата, что ребенок больной, я виновата, что муж ушел, я виновата, что постоянно прошу о помощи.

Слушая их истории, много нового о людях узнаешь — того, что знать не хотелось бы.

Например, муж оставил семью с двумя маленькими детьми. Младший болен глаутаровой ацидемией. Для таких больных характерна непереносимость белка. Но врачи не установили верный диагноз… Положили малыша в больницу — и начали запихивать в него лошадиные дозы белка, которого, по анализам, в организме было совсем мало. После этого ребенок ушел в кому, в которой пробыл 2 месяца… Врачи его спасли, но от мальчика почти ничего не осталось. На одно энтеральное питание (специальный тип питания через зонд. — Прим. ред.) для него нужно не меньше 500 евро в месяц. Как жить — и ребенку, и маме, у которой на руках еще один, здоровый, малыш — непонятно. Но… живут!

Или ещё история: в семье родилось двое детей — близняшки-инвалиды. Слабенькие совсем… Муж не просто ушел, но и решил отсудить имущество, а детей грозит сдать в интернат. Мать боится, что они с близнецами останутся на улице, и вместо того чтобы тратить силы, время и деньги на детей, тратит их на бесконечные суды…

И вместе с тем есть мужчины, которые берут на себя двойную ответственность. Женятся на женщинах, у которых есть неизлечимо больные детки. Я точно знаю, потому что эти истории происходят на моих глазах. В таких семьях особой силы любовь, понимание и поддержка. И да — в них рождаются совместные здоровые детки!

— Думаю, многим женщинам, которые планируют беременность или уже ждут ребенка, хочется провериться на СМА — узнать, не являются ли они носителем. Анна, как это сделать?

— А никак, к сожалению. Если нет прецедента — рождения в семье ребенка с генным заболеванием — анализ такой в нашей стране не делают. Даже за большие деньги! Моя соседка, глядя на нас с Яной, очень хотела обследоваться. И я просила за них… Но нет.

Вопрос: почему? Ведь это дополнительная статья доходов для медицинского центра. Но надо назначать специалистов, устанавливать тарифы — никто не хочет этим заниматься. И спрос, видимо, не настолько велик, чтобы захотели…

— Вопрос: разве малый спрос оправдывает отсутствие самой возможности диагностики?..

— Можно скажу, как думаю? Специалистов по СМА в Беларуси нет. И их не готовят, потому что просто не видят в этом смысла. Логика такая: зачем вводить дополнительный курс обучения в мединституте, когда детей с СМА нельзя вылечить и они умирают в течение двух лет?
Но дело в том, что если бы специалисты знали, как работать с такими больными — детки не жили бы по два года. У них, как в Европе, и продолжительность, и качество жизни были бы нормальными.

Такие дети, как Яна, за рубежом доживают до 30−40 лет. Да, у них ничего не двигается. Но работает мозг! И прекрасно работает.

Ведь есть Стивен Хокинг, которому та же болезнь, что у многих наших ребят, не помешала стать величайшим ученым века и открыть потрясающие вещи, к которым никто до него не пришел. Кстати, он жив до сих пор — ему 74…

Так дайте, пожалуйста, нашим ребятам хоть один шанс стать «Стивенами Хокингами»… Шанс дожить до своих больших или маленьких, но всё равно ценных открытий.

Мы, родители, слишком часто слышим: «Зачем вы продлеваете страдания своих детей, они всё равно умрут». Те, кто так говорит, не думают о том, что мы все когда-нибудь умрём. Больше того, мы не знаем, что нас ждёт завтра. Но ведь это не значит, что нужно отказаться от жизни прямо сейчас, в эту минуту.

Почему мы должны постоянно доказывать, что наши дети — люди? И что мы не будем хоронить их живыми.

— Проблема упирается в моральное — отношение общества или в материальное — отсутствие средств на такого, особенного ребенка?

— Второе вытекает из первого. Необходим массаж? Средств нет. Необходима реабилитация? Средств нет. Нужна коляска? Средств нет. Нужно энтеральное питание? Правильно: нет средств.

Я бесконечно могу продолжать… Что бы ребенку ни понадобилось — нет.

Максимальная пенсия по уходу за инвалидом — 400 рублей, а в среднем выделяют не более 200 рублей. Возможно, кому-то, кто получает такие деньги на работе, это кажется нормальным. Но это не может быть нормальным в том случае, когда от денег зависит, проживешь ты ещё год или нет.

— Анна, расскажите, когда и как стало проявляться заболевание Яны.

— У Яны 2 тип СМА. Он начинает проявлять себя примерно в 8 месяцев — ребеночек плохо переворачивается, не может сесть. Так было и с Яной. Но дети развиваются с разной скоростью, и я начала переживать не сразу. Стала волноваться, когда малышка не смогла встать. Только ползала — и то медленно. Яна так и не встала…

Врачи сказали, что у дочки задержка развития, назначили массажи. Массажировали нас интенсивно, Яна плакала. Я думала: ничего, надо потерпеть, это на пользу. Не знала, что эти массажи только ухудшают состояние ребёнка.

После нас положили в больницу — там врач впервые предположила, что это может быть СМА. Что за СМА? Полезли в интернет… Интернет нас убил.

Это было так страшно, что я не поверила вообще! Не переживала даже, когда сдавали анализы. А когда пришел результат, просто ушла в себя. В состояние медленного тормоза, как я это называю. Ты живешь, как робот, выполняя свои функции, но не осознавая, что происходит. Муж на пару дней вообще ушел из дома. Просто чтобы нормально реагировать на Яну — смотреть на неё и не плакать.

— А как отреагировали знакомые?

— Знакомых, считай, не осталось. У меня есть только две подруги из «прошлой» жизни.

Помню ужасный момент: когда мамочки во дворе поняли, что с Яной «что-то не то». Во дворе ведь все друг друга знают: дети вместе растут в песочнице. И тут все дети начали из песочницы разбегаться… А Яна — выползать.

И однажды я заметила: как только мы с Яной выходим во двор, все разбегаются. Я никого не осуждаю! Это рефлекс. Как самки защищают своих детенышей, так мамы интуитивно «спасали» своих здоровых детей от «ненормального» ребенка.

А Яна всё понимала и говорила очень хорошо, хотя была совсем маленькой. Спрашивала: «Мама, где все? Мам, куда они? А почему они со мной не играют?».

Она ползла за детьми — а у них ужас в глазах.

Господи, какой невыносимо ничтожной я себя чувствовала в этот момент! Что нужно было ей отвечать?

— Яна ничего не знает о своем диагнозе?

— Знает только, что ножки болеют. Но уже спрашивает: «Почему я не хожу? А когда буду?».

Многие говорят, что я балую ребёнка. А я не балую! Я просто вижу, с какой скоростью и в каком возрасте уходят дети с таким диагнозом, как у Яны. Такие, как она, живут у нас пока до 14−16 лет.

И я хочу дать Яне возможность почувствовать жизнь ярче и быстрее, потому что для неё год идёт за десять. Я не знаю, будет ли у нас следующий день рождения. Я не знаю, как она будет уходить… Но я знаю, что время для нас — решающий фактор. Мы с ним, временем, так тесно связаны, что каждый день может стать последним.

— Врачи знают, что с вами делать?

— Нет, и спасибо тем, кто честно в этом признается. Невропатолог, терапевт, хирург — все эти врачи должны пройти спецподготовку, чтобы вести таких деток. Но спецподготовки нет, и они в этом не виноваты.

Например, наш невропатолог, опытный врач, сказала: Яна — первый случай в её практике и что с ней делать, она не знает. Я сама сверстала, напечатала и выдала ей методичку о нашем заболевании — врач была благодарна. Я хочу разослать такие методички по всей Беларуси. Сделаю всё сама — нужны только деньги на распечатку. Только вряд ли эти методички кто-то будет читать…

Терапевт, впервые придя к нам, тоже была в шоке — это и понятно. Но, хочу отдать ей должное, она очень старается. И несмотря на то, что Татьяна 7 лет оттарабанила в «медицинском», она готова изучать наше заболевание. Кстати, врач должна прийти с минуты на минуту — разбираться с очередным Янкиным кашлем.

Доча подхватывает болячки мгновенно. Вот сейчас мальчик рядом покашлял — и готово. Он кормил рядом птичек. И я сосчитала: кашлял ровно 4 раза. Сама стою и думаю: Господи, зачем я эти кашли считаю… А считаю, потому что знаю — Яна заболеет. Но заставить её отойти не могу, потому что ей приятно вместе с ребенком бросать птицам хлеб. Это наш постоянный выбор: либо исключать даже эпизодическое общение со сверстниками, либо болеть.

Терапевт действительно приходит минут через пятнадцать. Яна встречает её, как подружку, и хотя немного капризничает, чувствуется: девочка доверяет доктору.

Когда Татьяна освободилась, мы попросили её уделить нам пару минут и, прежде чем бежать на следующий вызов, рассказать о своем отношении к маленькой пациентке:

— Помню, как первый раз пришла сюда на визит, — рассказывает Татьяна. — У меня был шок от того, что у Яны нет постоянного доктора, который знает, как вести ребенка с таким заболеванием. Но так как это мой участок, решила попробовать стать именно таким врачом. Анна, мама Яны, знает больше, чем доктора: она ввела меня в курс дела. А потом я начала читать материалы о СМА. К сожалению, консультироваться мне, кроме как с Гуглом, не с кем — специалистов по СМА в Минске нет. Я очень хочу развиваться в этом направлении, но опыта нет. Надеюсь, смогу приобрести его. Мало могу, потому что я просто терапевт, но, надеюсь, эти знания помогут мне вытягивать Яну из таких вот простуд. Ведь тот же кашель, который для обычного человека — мелочь, для Яны — очень тяжелое испытание. Чтобы кашлять, нужно напрягать межреберные мышцы, которые у Яны не работают. Мокрота не откашливается, и любая простуда может закончиться пневмонией.

Яна очень добрый и солнечный маленький человек, и, надеюсь, смогу помочь ей тем, что в моих силах…

Яна провожает Татьяну, машет — «пока-пока!» и благодарит.

— Первым словом, которое она сказала в своей жизни, было «спасибо», — вспоминает Аня. — И потом за всё, за всё благодарила. Вот обследуют её в больнице, ставят капельницы, делают уколы, а она: «Спасибо». А у самой слёзы катятся…

— Аня, «Геном» стал возможностью не зациклиться на собственной беде?

— Да, это подспорье моей психике. Хотя иногда, мне кажется, наоборот. Тогда хочется закрыть «Геном» — и я понимаю, что это край усталости, дальше — темнота…

А идея создать объединение семей, дети которых больны СМА, появилась, когда я поняла, что никому мы не нужны.

Открыть своё объединение получилось не сразу — была ужасная бумажная волокита и множество требований. Ведь объединение — это почти оппозиция. Не устраивает же вас что-то, если вы вдруг взяли и решили объединиться? (Улыбается.)

А с непривычки мне, гуманитарию, все это было очень сложно. Делопроизводство, бухгалтерия — тёмный лес. И до сих пор обкладываюсь этими документами — весь стол в них, пытаюсь вникнуть, и сама чувствую: снова где-то накосячила.

Каждый раз обещаю давать себе отдых, не заниматься «Геномом» после 6 вечера, не брать трубку в выходные. Но потом, конечно, беру трубку, решаю дела, нервничаю, а потом, к ночи, беру в руки книгу — и читаю её детям, такая у нас традиция. И вижу: руки трясутся…

— Всё делаете одна?

— Есть люди, которые мне помогают, дают дельные советы, но основная нагрузка, конечно, на мне. И это понятно, ведь для «геномовских» родителей я воплощение объединения, и они ждут помощи конкретно от меня. Не скрою, эта ответственность — не самый лёгкий груз.

Я умею работать — и быстро, и по ночам, и даже когда вокруг носятся дети и животные. Но у меня слишком усталый, вовлеченный в ситуацию мозг.

Мне очень нужна помощь в делопроизводстве. А ещё нужны волонтеры. Всего два-три помощника — и «Геном» встанет с колен.

Тогда я наконец-то смогу всерьез заняться по-настоящему важным: написанием проектов и поиском необходимых для объединения средств. На них мы сможем оплатить профессиональных нянь, диагностику наших деток и приезд специалистов из-за рубежа — они смогут обучить наших родителей облегчать жизнь собственных детей.

— Здесь у многих может возникнуть вопрос: что нужно диагностировать, если заболевание установлено и оно неизлечимо?

— Объясню: дети умирают не от самой болезни, а от сопровождающих заболеваний. И мне бы, например, очень хотелось обследовать Яну в хорошей клинике, чтобы в полной мере узнать, какие изменения внутренних органов происходят. Недавно мы узнали, что у неё начала увеличиваться печень… Сегодня она в три раза больше нормы для её возраста — как у взрослого человека.

А вообще, страшно об этом говорить, чтобы не сглазить, но сегодня в мире ведется 5 исследований по изобретению лекарств для больных с генетическими нервно-мышечными болезнями — и главное дожить… Дожить до появления этих средств в продаже. Они приостановят течение болезни до того момента, когда изобретут главное лекарство — то, которое нам поможет. Над ним сейчас работает известная американская фармацевтическая компания. Мышцу ведь можно вырастить и из 1 клетки — но нужно, чтобы эта клетка сохранилась.

— Аня, расскажите ещё, пожалуйста, во что нужно вложить деньги, чтобы жизнь «геномовских» детей стала легче.

— Я просто приведу всего один пример — и вы сами всё поймёте. В Польше мы с Яной видели ребенка, который без сопровождения ездил с аппаратом ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких. — Прим. ред.) на электрической коляске, которая не разряжалась. В нашей стране он бы лежал в реанимации или в могиле.

Корсет на мальчике стоил около 3000 евро, столько же — электрическая коляска, батарея в аппарате стоила около 1500, а аппарат инвазивной вентиляции легких (ИВЛ) — все 12 000. Судя по состоянию ребенка, у него есть вертикализатор — устройство, которое помогает «лежачим» принимать вертикальное положение. Это спасает от лёгочной и почечной недостаточности, пролежней, остеопороза. Стоит такое «удовольствие» 4000 евро.

Такова цена автономного и счастливого ребенка, которого мы увидели.

— Фонды вас поддерживают?

— Нет. Иногда помогают частные лица. Кстати, отнюдь не состоятельные люди, не бизнес-леди, которые, казалось бы, тоже мамы. Помогают в основном старики, которые прошли через тяжелые жизненные испытания и думают о душе. И молодые люди, которые выросли с установкой, что благотворительность — это обязательная часть жизни. Но, конечно, эти прекрасные люди просто не располагают теми деньгами, которые некоторые персоны за раз оставляют у тренеров личностного роста, гадалок и духовных учителей.

Как до них донести, что они нормально так почистят карму, просто единожды оказав помощь этим детям… Вы не знаете? (Улыбается.)

— Наверное, другие «геномовские» родители постоянно рассказывают вам о трудностях, с которыми они сталкиваются…

— Да, всё проходит через меня, но я к этому привыкла и понимаю, почему это происходит. Как уже говорила, для родителей я — «Геном», а, кроме как к «Геному», им бежать со своими горестями и проблемами некуда.

А от историй, конечно, подкашиваются ноги. Например, одна из наших мам сама реанимирует ребенка больше десяти раз за месяц. Вызывать скорую нет смысла — не успеют. А мама сама уже еле держится…

Или вот еще: позвонила мама чудесной девочки Ангелины. В панике, голос от слёз срывается. Ангелинка на аппарате ИВЛ — дышать без него не может, гуляет только на балконе. И вот они в кои-то веки выбрались за город, а машина сломалась. Машина стоит, а батарея аппарата ИВЛ садится. Мама в ужасе голосует на дороге, но никто не останавливается — водители не знают, что в машине у ребёнка остается все меньше времени на дыхание и жизнь. Слава Богу, дозвонились до нас. Муж подскочил и, мимо всех красных светофоров, повез Ангелину к спасению — «розетке».

Что пережила за это время её мама, наверное, никому не понять. Вообще непонятно, как наши женщины не сходят с ума.

— А вы верите в Бога?

— Всегда верила. И сегодня верю. Правда, моя вера не имеет отношения к какой-то определенной религии.

Почему? Потому что обращаюсь за помощью не только к разным организациям, но и к разным конфессиям — не гнушаясь никого, что приводит в ужас нашу православную церковь.

«Вам помогают пятидесятники, буддисты, адвентисты 7 дня, да вы — секта!» — так сказал один из батюшек.

После такого вывода сложно продолжать диалог. А также после заявлений типа: «Ваши дети не поправляются, потому что вы мало молитесь», «аборты и эвтаназию выбирают только фашисты»… Знаете, ни одна мама сознательно не родит второго ребенка с генетической болезнью, если она будет выявлена во время беременности. Не ради себя! Ради него самого. Ради того, чтобы он не страдал. И называть такую мать фашисткой — это… Это, на мой взгляд, противоречие сану, который приняли эти люди. Если вы несете слово Божие, если вы выбрали своим долгом помощь другим, пожалуйста, не осуждайте, а вставайте по ночам и приезжайте выхаживать больных. Давайте надежду, зажигайте свет в сердцах…

— Думаю, вы воспринимаете словосочетание «у меня столько проблем» совсем не так, как обычные люди…

— Наверное. У меня даже была мысль организовать серию встреч «Встреться с Анной Гериной — и пойми, что у тебя всё хорошо». (Смеется.)

Все средства — в помощь «Геному».

Но потом подумала, что не имею права так рассуждать. Всё-таки каждому дается по силам. И для кого-то отсутствие новой пары сапог такая неподдельная трагедия, что рождение больного ребенка и вовсе убило бы.

Но всё же хочу сказать: дай Бог, чтобы перед людьми, которые переживают из-за сапог, не стоял выбор — подключать к аппарату ИВЛ ребенка, который уже сказал слово «мама», или оставить его умирать. Желаю никогда не почувствовать, что такое, когда медленно уходит твой ребенок, который пока ещё рядом, но ты ничего не можешь сделать. Желаю не увидеть, как выглядит лицо водителя троллейбуса, когда ты попросил подъехать поближе, чтобы можно было зайти с коляской — а он закрыл дверь и уехал. Желаю не узнать размер пособия по инвалидности и дальше страдать из-за отсутствия сапог!

Помочь «Геному» вы можете в один клик по этой ссылке, помочь адресно Яне Гериной вы можете здесь.

Теги: знакомства, Минск