Стариковский о дочери Соне: система требует ребенка отдать и забыть

Источник материала:

В начале 2017 года в прессе и социальных сетях активно обсуждалась ситуация с пациентами Минского дома-интерната для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития. Пациенты дома-интерната от 12 и до 27 лет страдали от того, что не набирали вес. Дело в том, что при определенных заболеваниях обычная пища не усваивается организмом, и состояние пациента ухудшается. Таким больным необходимо особое, лечебное или дополнительное питание, которое называют "энтеральным".

Продюсер группы J:Морс Руслан Стариковский столкнулся с этой проблемой и с отношением нынешней белорусской медицины к таким пациентам и их родным: у его дочери редкое спорадическое заболевание, ребенок не говорит, общается звуками и невербальными знаками. Ранее обычная еда как будто застревала в животе, девочку мучили постоянные боли, год назад она перестала набирать вес.

© Sputnik / Марина Серебрякова

Олег Руммо: каждый мой пациент идет за мной всю жизнь

"Мы не знали, что с нашей дочерью. Со второй пневмонией мы попали в больницу, и там врач-генетик этой больницы обратила внимание на Соню и диагностировала редкий синдром Корнелии-Ланге, о котором слышала на семинаре в Европе. Об этой болезни мало что известно, есть один центр в США, где ее изучают, обнаружена она только в середине 2000-х годов. Меня как отца вызывали на разговор в больнице и абсолютно из "человеческих побуждений" предлагали отказаться от дочери", — рассказал Стариковский. 

По словам продюсера, наша система здравоохранения не позволяет в трезвом уме и не без полного самоотречения от себя заниматься такими детьми. Предлагают ребенка лучше отдать и забыть, отказаться от него и родить другого, чтобы не мучиться дальше. Но Руслан и его семья не согласились с такими предложениями и решили бороться. Занявшись проблемой, родители четырехлетней Сони узнали множество полезных вещей не только об уходе за своей дочерью, но и о системе здравоохранения.

Как оказалось, большинство детей с отклонениями психофизического развития становятся такими потому, что у них не работает кишечник. Их можно "напичкать" едой, но она не усваивается в нужном объеме, ребенок постоянно хочет есть, кишечник не всасывает необходимых для развития веществ. Детей же продолжают кормить по нормам обычной едой.

"Энтеральное же питание — в нем изначально все расщеплено, чтобы организм получал необходимое. Это может быть подготовленная жидкость или порошок — формы бывают разными. Оказалось, что наш ребенок четыре года просто голодал. Ее организм был занят постоянным принятием и переработкой ненужной пищи, была постоянная боль и дискомфорт. Теперь же Соня спит хорошо, играет, интересуется миром не с точки зрения голода — играет с конструкторами, как обычные дети. За три месяца прибавила в весе, как за предыдущие год-полтора", — сказал Стариковский.

Ранее продюсер поделился своей историей с печатным изданием, и ему стали звонить родители других детей с подобными проблемами. Руслан Стариковский говорит, что поддерживает контакты, не так давно обнаружился мальчик с точно таким же синдромом. Особенно выматывает, по его словам, ежегодный сбор каких-то справок для того, чтобы в очередной раз подтвердить диагноз и получить самую минимальную положенную помощь. Бывают вопиющие случаи, когда пройдя все круги бумажной волокиты для того, чтобы получить положенное ребенку питание, в итоге комиссия врачей решает назначить питание по своему усмотрению. А ребенку становится хуже.

Беседу с Русланом Стариковским о проблемах "особенных детей" слушайте на радио Sputnik Беларусь.