История жительницы Барановичей, которая одна растит сына-инвалида. «Для всех мой ребенок – крест, а для меня он – смысл жизни»

Источник материала:

Елена Фурса 17 лет в одиночку растит ребенка-инвалида. Ее сын Александр страдает тяжелой формой эпилепсии, не может самостоятельно ходить, кушать. Прогулка на улицу для них сродни празднику – без посторонней помощи женщине тяжело вывезти сына из квартиры. Елена рассказала Intex-press о своих ежедневных трудностях и надеждах.

Александр, или Шурочка (так ласково называет сына Елена), несмотря на свой возраст, больше похож на маленького ребенка: он играет в игрушки, просит маму почитать сказки, мало и несвязно говорит.

Парень редко встает с постели. Елена ни на шаг не отходит от сына, так как ему в любой момент может стать плохо. Судорожные приступы случаются до 15 раз в месяц, предугадать, в какой момент это произойдет, невозможно.

– Во время таких приступов у Шурочки останавливается дыхание. Приходится подключать кислородный концентратор, который нам одолжила другая семья, – поясняет Елена.

Елена ни на шаг не отходит от сына, так как ему в любой момент может стать плохо. Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ

Семья живет в 2-комнатной квартире, расположенной на первом этаже дома на улице Парковой. В центр города Елена выезжает раз в месяц, а то и реже. Если нужно что-то купить – просит друзей, знакомых. Но сына на них не оставляет: боится, что не справятся, если случится приступ.

Когда Саша чувствует себя хорошо, Елена поднимает его на ноги и ходит с ним по квартире. Это нелегко, парень весит 80 кг. На прогулку выходят редко: без посторонней помощи свезти Сашу на коляске по ступенькам Елене не под силу. А пандуса в доме нет.

– Раньше в нем не было надобности. Саша был меньше, и я могла его носить на руках, к тому же мы много времени проводили в больницах. А теперь мне сложно одной вывезти его на прогулку, – поясняет Елена.

Предлагали отказаться от сына

Саша – долгожданный и единственный ребенок Елены. Горожанка говорит, что шесть лет не могла забеременеть, а когда удалось – это была самая большая радость в ее жизни. Беременность, по ее словам, протекала без проблем, мальчик родился здоровым и до четырех месяцев развивался, как все дети. Но однажды у сына неожиданно начались судороги.

– Я не поняла, что происходит. Испугалась, вызвала скорую. Шесть часов у Шуры была парализована правая сторона тела. Врачи сказали, что у него кровоизлияние в мозг, но при обследовании это не подтвердилось, – в слезах вспоминает Елена.

Годовалый Саша. Фото: личный архив Елены

В больнице у Саши выявили тяжелую форму эпилепсии и назначили противосудорожные препараты.

– Судороги прекратились, я забыла про них как про страшный сон. Думала: все – мой ребенок здоров. Начала собирать документы в детсад. Но когда Шуре исполнился год и месяц, судороги возобновились, – рассказывает горожанка.

Снова врачи, обследования, подбор медикаментов. Больница стала для Елены и Саши вторым домом – там они проводили по несколько месяцев в год.

Желая вылечить сына, Елена обращалась к целителям, ездила по церквям. Узнав, что могут помочь в клинике в Германии, открыла благотворительный счет и за полгода с помощью неравнодушных людей собрала 16000 евро.

– В клинике Саше помогли – он начал ходить. Полгода у него не было судорог. Я надеялась, что наши беды позади. И тут снова приступы, – вспоминает Елена.

Елена любыми способами старается вылечить сына. Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ

Медики разводили руками. Назначали новые препараты. Никто не давал оптимистических прогнозов. Некоторые врачи говорили, что ребенок никогда не встанет на ноги, и предлагали отказаться от него.

– Я была шокирована. Как я могу отказаться от своего сына? Как я потом буду с этим жить? – возмущается Елена.

Елена Фурса. Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ

Единственной поддержкой для горожанки была ее мама, которая помогала с ребенком, по дому, а также поддерживала деньгами – отдавала едва ли не всю свою пенсию. Почти четыре года назад мамы не стало, и Елена осталась одна со своей бедой.

"В каких случаях семья с ребенком-инвалидом может претендовать на социальную няню?
Как сообщили Intex-press в Территориальном центре социального обслуживания населения г. Бреста, до 2012 года социальные няни предоставлялись только семьям, воспитывающим двух детей-инвалидов, с 2015 года – уже и семьям, где воспитывается один ребенок. Услуги няни бесплатны, если в семье двое детей-инвалидов или один из детей-инвалидов не достиг четырех лет. Если ребенку пять лет – услуга платная, но, в порядке исключения, органы местной власти могут частично или полностью освободить семью от оплаты. В семье, воспитывающей ребенка-инвалида, социальная няня проводит не более 
20 часов в неделю.

«Решила, что мой ребенок будет не хуже»

Из-за своей болезни Саша не мог посещать школу. Его оформили на надомное обучение в Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Психолог и дефектолог несколько раз в неделю навещали семью, но из-за частых судорог сына занятия проходили реже.

– Я решила, что мой ребенок будет не хуже тех, кто посещает школу. Когда Шуре становилось легче, сама занималась с ним, покупала развивающие игры, книги, – говорит горожанка. – Сын знает свое имя, по какому адресу живет, как звали его покойную бабушку и в какой деревне она жила.

Елена каждый день занимается с сыном. Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ

Желая, чтобы Саша общался с другими детьми, Елена выносила сына на детскую площадку. Но вскоре поняла, что такие «выходы в люди» не на пользу ни Саше, ни ей.

– Шура хотел качаться на качелях, а дети не давали. Не играли с ним, сторонились. Это было так обидно. До слез, – делится Елена.

Впрочем, что говорить о детях, если даже взрослые, увидев ее с сыном, старались быстрее пройти мимо. Соседи не раз выражали недовольство, потому что Саша громко кричит. А как не кричать, если во время приступа ребенок испытывает ужасную боль? Поэтому женщина редко просит кого-то о помощи. Старается со всем справляться сама.

Саше полтора года. Фото: личный архив Елены

Две недели назад у Елены появилась помощница – социальная няня. Она приходит ежедневно на четыре часа, ходит в магазин за продуктами, помогает выносить коляску из квартиры и поднимать Сашу.

– Я хотела нанять няню, когда не стало мамы, но в соцзащите мне тогда отказали – сказали, что таких услуг не оказывают. В январе этого года я снова позвонила, и мне дали няню. Теперь мы хотя бы чаще можем выходить во двор, – рассказывает Елена.

Из 500 рублей – 300 на медикаменты

Семья живет на детское пособие, пенсию по инвалидности, а также на пособие по уходу за ребенком-инвалидом. В месяц, по словам Елены, выходит чуть больше 500 рублей. Из них 100 рублей уходит на оплату квартиры, около 300 рублей – на медикаменты, остальное – на еду и другие повседневные нужды.

Часть медпрепаратов, говорит Елена, они получают по льготе. Но Саше нужны лекарства, которые можно купить только за границей. Упаковка противосудорожных лекарств, которой хватает на месяц, стоит больше $100. В покупке таких препаратов Елене помогают неравнодушные друзья, знакомые, а иногда и вовсе незнакомые люди. Некоторые покупают и передают лекарства бесплатно.

– Благодаря таким людям Саша может жить, – говорит Елена.

Одна из медицинских карточек с историей болезни Саши. Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ

Сейчас женщина переживает, что может остаться без кислородного концентратора, так как в любой момент его придется вернуть семье, одолжившей аппарат. А чтобы купить собственный, денег нет.

– Такой аппарат стоит больше 1000 долларов. Я не знаю, что будет, когда его заберут.

Кислородный концентратор. Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ

«Я не загадываю наперед, просто радуюсь каждому дню»

О будущем Елена предпочитает не думать:

– Я не загадываю наперед, так как не знаю, что со мной случится завтра. Понимаю, что мой сын никогда не женится, а я не стану бабушкой. Я живу с этим, потому что не силах что-то изменить. Просто радуюсь каждому дню. Прошел без приступов, уже хорошо.

Елена говорит, что не раз задавалась вопросом «почему?»

– Почему чужие дети идут в детсад, катаются на велосипеде, гуляют, а мой нет? Почему ровесники моего сына ходят с выпускными ленточками, а мой Шурочка лежит в кровати? – сквозь слезы говорит она.

Елена осознает, что она – единственная опора сына, что никто, кроме нее, не постоит за него. И в то же время не теряет надежды, что Саша когда-нибудь выздоровеет.

– Для всех мой ребенок – крест, а для меня он – смысл жизни. И я готова отдать жизнь, чтобы сыну полегчало.

Желающие помочь Елене, могут связаться с ней по телефону: +375 33 3239588

Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ

Какие барановичские организации и чем могут помочь семьям, ухаживающим за инвалидами

• Барановичская организация Белорусского Общества Красного Креста (ул. Фабричная, 8, тел. 47-77-82). Поможет продуктами питания, одеждой и средствами гигиены. Все это можно прийти и взять самостоятельно.
• Барановичская городская организация ОО «Белорусское общество инвалидов» (ул. Советская, 59, каб. 3, тел. 42-21-68). Помощь оказывают только членам общества. Здесь бесплатно выдадут трости, костыли, инвалидные коляски, памперсы, постельные принадлежности, стиральный порошок, одежду и обувь. Можно оставить заявку на вещь, которая необходима. Также оказывают бесплатную юридическую и психологическую помощь.