Главная
Гороскопы
История жительницы Барановичей, которая одна растит сына-инвалида. «Для всех мой ребенок – крест, а для меня он – смысл жизни»
13.07.2018 17:16
—
Разное
|
Елена Фурса 17 лет в одиночку растит ребенка-инвалида. Ее сын Александр страдает тяжелой формой эпилепсии, не может самостоятельно ходить, кушать. Прогулка на улицу для них сродни празднику – без посторонней помощи женщине тяжело вывезти сына из квартиры. Елена рассказала Intex-press о своих ежедневных трудностях и надеждах.
Александр, или Шурочка (так ласково называет сына Елена), несмотря на свой возраст, больше похож на маленького ребенка: он играет в игрушки, просит маму почитать сказки, мало и несвязно говорит. Парень редко встает с постели. Елена ни на шаг не отходит от сына, так как ему в любой момент может стать плохо. Судорожные приступы случаются до 15 раз в месяц, предугадать, в какой момент это произойдет, невозможно. – Во время таких приступов у Шурочки останавливается дыхание. Приходится подключать кислородный концентратор, который нам одолжила другая семья, – поясняет Елена.
Елена ни на шаг не отходит от сына, так как ему в любой момент может стать плохо. Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ Семья живет в 2-комнатной квартире, расположенной на первом этаже дома на улице Парковой. В центр города Елена выезжает раз в месяц, а то и реже. Если нужно что-то купить – просит друзей, знакомых. Но сына на них не оставляет: боится, что не справятся, если случится приступ. Когда Саша чувствует себя хорошо, Елена поднимает его на ноги и ходит с ним по квартире. Это нелегко, парень весит 80 кг. На прогулку выходят редко: без посторонней помощи свезти Сашу на коляске по ступенькам Елене не под силу. А пандуса в доме нет. – Раньше в нем не было надобности. Саша был меньше, и я могла его носить на руках, к тому же мы много времени проводили в больницах. А теперь мне сложно одной вывезти его на прогулку, – поясняет Елена. Предлагали отказаться от сынаСаша – долгожданный и единственный ребенок Елены. Горожанка говорит, что шесть лет не могла забеременеть, а когда удалось – это была самая большая радость в ее жизни. Беременность, по ее словам, протекала без проблем, мальчик родился здоровым и до четырех месяцев развивался, как все дети. Но однажды у сына неожиданно начались судороги. – Я не поняла, что происходит. Испугалась, вызвала скорую. Шесть часов у Шуры была парализована правая сторона тела. Врачи сказали, что у него кровоизлияние в мозг, но при обследовании это не подтвердилось, – в слезах вспоминает Елена.
Годовалый Саша. Фото: личный архив Елены В больнице у Саши выявили тяжелую форму эпилепсии и назначили противосудорожные препараты. – Судороги прекратились, я забыла про них как про страшный сон. Думала: все – мой ребенок здоров. Начала собирать документы в детсад. Но когда Шуре исполнился год и месяц, судороги возобновились, – рассказывает горожанка. Снова врачи, обследования, подбор медикаментов. Больница стала для Елены и Саши вторым домом – там они проводили по несколько месяцев в год. Желая вылечить сына, Елена обращалась к целителям, ездила по церквям. Узнав, что могут помочь в клинике в Германии, открыла благотворительный счет и за полгода с помощью неравнодушных людей собрала 16000 евро. – В клинике Саше помогли – он начал ходить. Полгода у него не было судорог. Я надеялась, что наши беды позади. И тут снова приступы, – вспоминает Елена.
Елена любыми способами старается вылечить сына. Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ Медики разводили руками. Назначали новые препараты. Никто не давал оптимистических прогнозов. Некоторые врачи говорили, что ребенок никогда не встанет на ноги, и предлагали отказаться от него. – Я была шокирована. Как я могу отказаться от своего сына? Как я потом буду с этим жить? – возмущается Елена.
Елена Фурса. Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ Единственной поддержкой для горожанки была ее мама, которая помогала с ребенком, по дому, а также поддерживала деньгами – отдавала едва ли не всю свою пенсию. Почти четыре года назад мамы не стало, и Елена осталась одна со своей бедой. "В каких случаях семья с ребенком-инвалидом может претендовать на социальную няню? «Решила, что мой ребенок будет не хуже»Из-за своей болезни Саша не мог посещать школу. Его оформили на надомное обучение в Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Психолог и дефектолог несколько раз в неделю навещали семью, но из-за частых судорог сына занятия проходили реже. – Я решила, что мой ребенок будет не хуже тех, кто посещает школу. Когда Шуре становилось легче, сама занималась с ним, покупала развивающие игры, книги, – говорит горожанка. – Сын знает свое имя, по какому адресу живет, как звали его покойную бабушку и в какой деревне она жила.
Елена каждый день занимается с сыном. Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ Желая, чтобы Саша общался с другими детьми, Елена выносила сына на детскую площадку. Но вскоре поняла, что такие «выходы в люди» не на пользу ни Саше, ни ей. – Шура хотел качаться на качелях, а дети не давали. Не играли с ним, сторонились. Это было так обидно. До слез, – делится Елена. Впрочем, что говорить о детях, если даже взрослые, увидев ее с сыном, старались быстрее пройти мимо. Соседи не раз выражали недовольство, потому что Саша громко кричит. А как не кричать, если во время приступа ребенок испытывает ужасную боль? Поэтому женщина редко просит кого-то о помощи. Старается со всем справляться сама.
Саше полтора года. Фото: личный архив Елены Две недели назад у Елены появилась помощница – социальная няня. Она приходит ежедневно на четыре часа, ходит в магазин за продуктами, помогает выносить коляску из квартиры и поднимать Сашу. – Я хотела нанять няню, когда не стало мамы, но в соцзащите мне тогда отказали – сказали, что таких услуг не оказывают. В январе этого года я снова позвонила, и мне дали няню. Теперь мы хотя бы чаще можем выходить во двор, – рассказывает Елена. Из 500 рублей – 300 на медикаментыСемья живет на детское пособие, пенсию по инвалидности, а также на пособие по уходу за ребенком-инвалидом. В месяц, по словам Елены, выходит чуть больше 500 рублей. Из них 100 рублей уходит на оплату квартиры, около 300 рублей – на медикаменты, остальное – на еду и другие повседневные нужды. Часть медпрепаратов, говорит Елена, они получают по льготе. Но Саше нужны лекарства, которые можно купить только за границей. Упаковка противосудорожных лекарств, которой хватает на месяц, стоит больше $100. В покупке таких препаратов Елене помогают неравнодушные друзья, знакомые, а иногда и вовсе незнакомые люди. Некоторые покупают и передают лекарства бесплатно. – Благодаря таким людям Саша может жить, – говорит Елена.
Одна из медицинских карточек с историей болезни Саши. Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ Сейчас женщина переживает, что может остаться без кислородного концентратора, так как в любой момент его придется вернуть семье, одолжившей аппарат. А чтобы купить собственный, денег нет. – Такой аппарат стоит больше 1000 долларов. Я не знаю, что будет, когда его заберут.
Кислородный концентратор. Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ «Я не загадываю наперед, просто радуюсь каждому дню»О будущем Елена предпочитает не думать: – Я не загадываю наперед, так как не знаю, что со мной случится завтра. Понимаю, что мой сын никогда не женится, а я не стану бабушкой. Я живу с этим, потому что не силах что-то изменить. Просто радуюсь каждому дню. Прошел без приступов, уже хорошо. Елена говорит, что не раз задавалась вопросом «почему?» – Почему чужие дети идут в детсад, катаются на велосипеде, гуляют, а мой нет? Почему ровесники моего сына ходят с выпускными ленточками, а мой Шурочка лежит в кровати? – сквозь слезы говорит она. Елена осознает, что она – единственная опора сына, что никто, кроме нее, не постоит за него. И в то же время не теряет надежды, что Саша когда-нибудь выздоровеет. – Для всех мой ребенок – крест, а для меня он – смысл жизни. И я готова отдать жизнь, чтобы сыну полегчало.
Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ
Чтобы разместить новость на сайте или в блоге скопируйте код:
На вашем ресурсе это будет выглядеть так
Елена Фурса 17 лет в одиночку растит ребенка-инвалида. Ее сын Александр страдает тяжелой формой эпилепсии, не может самостоятельно ходить, кушать. Прогулка на улицу... |
|
