Бьется в спазмах, кричит, поджимает руки и ноги, хрипит, собирается в комок, дергается всем телом и рывками плачет, кусает пальцы… такими эпилептическими припадками с трехмесячного возраста страдает Матвей. Ему сейчас 6 лет. Он не говорит, не ходит, постоянно находится в подгузниках. Из-за приступов даже когда-то появившееся слово «мама» было забыто. Помочь Матвею пытаются ведущие белорусские нейрохирурги, которые провели две многочасовых операции, чтобы избавить его от приступов. Мы с вами можем подарить мальчик коляску, в которой он просто нуждается.


У ребенка появляется шанс…

– Вся беременность прошла «на ура», – рассказывает Татьяна, – родился в срок, рос здоровым карапузом, хорошо ел и спал, к трем месяцам уже держал головку и самостоятельно переворачивался.

Когда Матвею было три месяца, Татьяна заметила, что он начал вздрагивать, как будто испугался шума или яркого света. Сначала думали, ничего страшного, но вздрагивания стали учащаться, а поводов для них не было.

«Это колики», – в один голос говорили педиатры и хирурги, – вспоминает Татьяна. «Вы –первородка, вы – паникер, чего вы хотите – у вас же мальчик…». А ребенку становилось хуже, он сутками плакал у меня на руках. За четыре недели мы пришли к тому, что у нас было до 700 припадков в сутки.

В поисках специалистов Татьяна попадает на консультацию к неврологу, который в экстренном порядке направляет Матвея в больницу. Там мальчику ставят диагноз: синдром Айкарди.


– Ваш Матвей не доживет до полугода, – так и сказали, – рассказывает мама. – Но проходит полгода – а ребенок жив. Он мучается от приступов, как и раньше, их количество доходит до 100 в сутки.

– Первые полтора года были для меня как в аду, – вспоминает Татьяна, – бесконечные больницы, гремели в пульмонологию раз месяц, стабильно были в реанимации по две недели ... и не из-за эпилепсии, а из-за побочных явлений от противосудорожных.

В год и пять месяцев Татьяна решается отвезти сына в Москву на консультацию к эпилептологу Айвазяну Сергею Оганесовичу. После обследования он ставит Матвею диагноз: синдром Веста, назначает новые препараты. В три года Айвазян предлагает опробовать и кетогенную диету. Количество приступов за четыре месяца сокращается до нескольких в день, мозг начинает отдыхать, и у ребенка появляется шанс…

 

Эпилепсия в глазах матери

– Я помню, когда Матвей был маленький, он держал головку, переворачивался, интересовался игрушками, перебирая их в ручках. А потом …эпилепсия. … К этому невозможно привыкнуть…, – рассказывает мама... ты видишь, как твой ребенок бьется в спазмах, поджимает руки и ноги, собирается в комок, дергается и рывками плачет, хрипит. А ты ничего сделать не можешь. Просто берешь его на руки, разминаешь ему конечности и думаешь, как бы не зареветь. Чтобы он не видел твоих слез, ведь ему нужны только положительные эмоции. При тяжелых припадках приходилось колоть ребенку диазепам... Как только вколешь – ребенок уходит в ступор и становится овощем: у него изо рта течет слюна, он вялый, безэмоциональный, либо спит, либо смотрит в потолок и не на что не реагирует. Даже боли не чувствует, если ущипнуть. Некоторые дети сутки выходят из такого состояния, а потом случается новый приступ…


Матвей отходил очень тяжело, был вялым и капризным, но без этого было никак. Помимо противосудорожных препаратов, диазепам парой приходилось колоть по три раза в сутки. От тяжелых и частых приступов Матвей перестал держать голову, перестал переворачиваться, просто все время лежал. Были случаи, когда приступы бывали такими сильными, что Матвей бился на руках у матери до получаса, с задержкой дыхания.

– Вы предлагаете мне с этим жить и смотреть как мой ребенок мучается, потому что по вашему мнению с этим ничего сделать нельзя? – вспоминает мама свои слова.

После многочисленных поездок в Москву благодаря новым препаратам и диете ребенок стал понемногу оживать эмоционально, а в два с половиной года после двух курсов реабилитации в Чехии Матвей начал удерживать головку, переворачиваться, подниматься на локтях. В Беларуси также обращались за консультациями к неврологам Кот Д.А. и Домаренко Т.Н., которым Татьяна искренне благодарна за помощь Матвею. Благодаря российским и белорусским врачам для мальчика были подобраны подходящие препараты, а появившиеся навыки сохранены.

Но самое трудное было еще впереди… Когда Матвею было пять лет, руководитель Республиканского центра детской нейрохирургии, заведующий нейрохирургическим отделением №3 РНПЦ неврологии и нейрохирургии, кандидат медицинских наук, врач-нейрохирург Талабаев Михаил Владимирович после двух врачебных консилиумов предложил хирургическое решение – полное иссечение мозолистого тела – сплетения нервных волокон, соединяющего правое и левое полушария головного мозга.


– Я решалась на эту операцию больше месяца. Это трепанация черепа. Пятичасовая операция на мозг. Отважиться на это было очень сложно. Но я это сделала, – рассказывает мама Татьяна. – Операция прошла успешно: она избавила от приступов левое полушарие головного мозга, что позволило отказаться от одного из дорогостоящих препаратов, на которых постоянно находится Матвей, и отказаться от кетогенной диеты. Все препараты я приобретаю самостоятельно и за полную стоимость, так как они не зарегистрированы на территории РБ.

8 августа 2019 года Матвей пережил еще одну уже шестичасовую операцию на мозге – дисконекцию передней лобной части, благодаря которой есть надежда, выйти в постоянную ремиссию и избавиться от приступов, а вместе с ними и от лекарств.

– Я много раз спрашивала, что будет после операции, что будет если откажусь, – вспоминает мама. – Ответ был всегда один: «Если не сделаете – жить Матвей все равно будет, вопрос в том, как он будет жить».

Матвею уже полегче, – рассказывает мама о его здоровье после операции, – потихоньку приходит в себя... шрам на всю голову... Но он все стойко перенес, мой маленький герой, моя умничка! Операция прошла успешно. Я безумно благодарна врачам-нейрохирургам Талабаеву Михаилу Владимировичу и Кевину Фернандо Венегасу Идальго за всё, что они сделали для моего сына!

 

От сердца мамы

– Иногда золотого решения просто нет… это понимание приходит не сразу. К шести годам моего сына я понимаю, что это диагноз на всю жизнь. Даже если приступы уйдут, никто не гарантируют, что они не появиться снова. Стопроцентно здоровым полноценным ребенком он никогда не будет. Это факт просто нужно принять, не смириться, но просто принять. В случае Матвея еще пока возможно приобрести хотя бы элементарные навыки самообслуживания: чтобы он хотя бы ходил с поддержкой или хотя бы ползал, хотя бы мог взять ложку и поесть самостоятельно. Чтобы он смог хоть как-то контактировать со мной, хотя бы жестами или звуками, не важно, как это будет. Чтобы на вопрос сына: «Что тебя беспокоит?» он хотя бы смог показать, потому что сейчас я гадаю на пальцах, пытаюсь понять по интонации плача, что с ним. Он сам ни объяснить, ни показать ничего не может.


Матвею только шесть лет и ему еще можно помочь. Я понимаю, что мы не вернем эти шесть лет, мы их не наверстаем. Он не пойдет в школу, в обычную школу…Этот ребенок, сколько ему дано, будет рядом со мной, а я буду рядом с ним. Но облегчить его жизнь я все еще могу – к этой цели мы сейчас двигаемся.

 

О Матвее

Матвей – спокойный добрый мальчик с задумчивым взглядом. Сам за собой он ухаживать не может. За ним во всём ухаживает мама: меняет подгузники, кормит, купает, одевает, перемещает по квартире и на улице. Матвей её очень любит, а еще дедушку с бабушкой, и конечно своего братика Макара.



Макар, несмотря что ему только два годика, очень ласково и с понимаем относиться к Матвею, жалеет его, гладит, когда у него приступы, старается помогать.

– Матвей внимательно слушает, когда с ним разговариваешь или читаешь ему, обнимет тебя, голову на плечо положит, – рассказывает мама. Любит музыкальные игрушки и всякие «перебирашки»: сортеры, ниточки с бусинками, а еще…щекотку, – улыбается Татьяна, – так хохочет, что аж заливается. Смотрит мультики, но современные не любит. Ему нравятся советские мультфильмы и сказки, те, на которых мы с вами выросли.

Матвей не разговаривает… но оборачивается на свое имя, понимает речь. Когда-то он почти говорил «мама», но возобновились приступы и все ушло.

Татьяна с детьми часто выходят на улицу: Макар уже на своих ножках бежит в песочницу, Матвея Татьяна возит на коляске.

 – Из коляски он уже давно вырос. Она не подходит ему ни по весу, ни по росту. В летней одежде я еще могу его туда посадить, но как только надо будет одеть куртку – он в эту коляску уже не влезет. И колесики маленькие, по сухой погоде еще более-менее, но зимой мы в ней просто застреваем в слякоти.

 

 

Как помочь Матвею

Центр помощи «Вера» просит неравнодушных людей откликнуться и поддержать Матвея, оказав помощь в сборе средств на специализированную кресло-коляску (модель Optimus), стоимостью 2750 белорусских рублей. Вы можете помочь мальчику, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Пальчику Матвею:

 

  1. Банковский благотворительный счет.

Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

 

  1. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

 

  1. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение вида:

1222 <Фамилия ребенка> <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Пальчик ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Пальчик 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

 

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!