Молодая ушачанка Оксана Тарасевич и её близкие научились противостоять редкой болезни

Пра наяўнасць у малодшай дачушкі рэдкага захворвання ўшачанка Людміла Міхайлаўна Тарасевіч даведалася толькі тады, калі малышцы споўніўся год. Дыягназ, дадзены пасля шэрагу складаных абследаванняў спецыялістамі рэспубліканскага інстытута генэтыкі, прагучаў як гром сярод яснага неба. Сіндром Кабукі лічыцца праблемай найперш японскай нацыі: ён сустракаецца ў аднаго з 32 тысяч нованароджаных у “краіне ўзыходзячага сонца” і ў аднаго са 100 тысяч – у свеце. У Беларусі яго мелі ў той час усяго 12 чалавек. “Пазнаёміцца” з хваробай, лячэння ад якой дагэтуль не існуе, давялося і блізкім Аксаны. Галоўны ж клопат аб дзяўчынцы з інваліднасцю лёг на плечы маці.

Пацыенты з прыгаданым сіндромам знешне нагадваюць акцёраў японскага тэатра Кабукі. Акрамя дугападобных выгнутых броваў, доўгіх веек, што нагадваюць грым, у іх назіраюцца розныя шкілетныя адхіленні, выпуклыя падушачкі на пальцах рук, затрымка развіцця і росту. Вось толькі ўсё гэта для блізкіх Аксаны не мела ніякага значэння – яе любілі, ва ўсім падтрымлівалі. Змалку ў дзяўчынкі было многа сяброў, з імі і дзвюма старэйшымі сястрычкамі яна бавіла час за вясёлымі гульнямі. Не было ў Ксюшы і праблем з навучаннем – на доме ў родным Казімірове яна скончыла восем класаў. Зараз жа актыўна наведвае гурткі аддзялення дзённага знаходжання для інвалідаў ТЦСАН, дзе набывае новыя ўменні, навыкі, цікава і змястоўна праводзіць час.

– Вельмі ўдзячна тэрытарыяльнаму цэнтру, – кажа Л.М.Тарасевіч. – Двойчы на тыдзень за Ксюшай прыязджае спецыяльны транспарт. На працягу некалькіх гадзін з ёй займаюцца спецыялісты – робяць стаўку на творчасць, спорт, на культуру зносін. Дачушка вяртаецца заўсёды шчаслівая, ахвотна дзеліцца эмоцыямі са мной і сёстрамі, у якіх ужо свае сем’і. Аднойчы, праўда, такія аповеды крыху занепакоілі. “Што сёння рабілі?” – пытаюся. Адказвае: “Ніткі маталі”. У другі, трэці раз – тое ж самае. Ужо збіралася праўду высвятляць у работнікаў сацслужбы, мяркуючы, што нешта блытае. Кропкі над “і” расставіў Дзень маці, калі Ксюша падарыла мне сувенір у выглядзе каляровай кветкі, зроблены з кручаных нітак.

Дарэчы, атрымліваецца ў А.Тарасевіч многае: вазы з газетных трубачак, упрыгожанні з бісеру, арыгінальныя букеты з атласных стужак і нават шкарпэтак. Дапамагае яна і ў хатніх справах: можа і бульбу пачысціць, і посуд памыць. Дзяўчына заўсёды ў цэнтры падзей, што ладзяцца ў ТЦСАН. Разам з матуляй і іншымі наведвальнікамі прыгаданага вышэй аддзялення ездзяць на экскурсіі – пабывалі нядаўна на балеце “Лебядзінае возера”, у тэатрах Віцебска і Мінска, на прадстаўленні цыркачоў з Якуціі, у Нясвіжы, Відзах… Карацей кажучы, дыягназ Аксаны, якой хутка споўніцца 31, для яе і блізкіх – зусім не прыгавор.

Між тым, так бязвоблачна ў сям’і Тарасевічаў было не заўсёды. Надзейнай апоры, калі з’явілася на свет малодшая дачушка, Людміла Міхайлаўна не мела, таму каб забяспечыць дзяўчынак усім неабходным, працавала ад рання да цямна. Так, улетку гадзін у пяць раніцы ішла ў лес па ягады, якія здавала, потым спяшалася ў сталовую калгаса, дзе была поварам, карміла механізатараў – і зноў імчала ў лес. Падпрацоўвала на самых розных пасадах: і кароў даіла, і печы тапіла… Не было і грашовых выплат ад мужа, які трапіў у спецустанову. Заўсёды трымала Л.М.Тарасевіч вялікую падсобную гаспадарку. Вечарамі ж бралася за рукадзелле: шыла, вязала для любімых дзяўчат прыгожыя касцюмчыкі, сукенкі. За маленькай жа Ксюшай, калі маці была занята, даглядалі старэйшыя дочкі.

На жыццё, між іншым, жанчына ніколі не скардзілася. Калі выдала дзвюх дачок замуж, разам з малодшай пераехала ў бацькоўскі дом ва Ушачах, зноў пасадзіла агарод, завяла гаспадарку. А пяць гадоў таму сустрэла надзейнага чалавека і, як прызнаецца, стала па-сапраўднаму шчаслівай.

– Упершыню адчуваю сябе ЗА мужам, – прызнаецца Людміла Міхайлаўна. – Віктар і дом дапамог уцяпліць, і газ правесці. Трымаем зараз кароўку, парсючкоў, авечак. Ніякіх цяжкасцей не баімся! Радуе і тое, што мой абраннік хутка знайшоў агульную мову з дачушкамі, для Ксюшы ён як родны.

Удзячна лёсу Л.М.Тарасевіч і за надзейных сяброў. Сярод такіх – Людміла Міхайлаўна Міхаль, што жыве па-суседстве, ва ўсім падтрымлівае.

У доме, дзе пануюць любоў і згода, дзе заўсёды многа дарагіх гасцей, няма месца для смутку і перажыванняў. Аксана, якая мае другую групу інваліднасці, навучылася ад матулі галоўнаму – радавацца кожнаму дню, кожнай дробязі і з узнятай галавой пераадольваць жыццёвыя цяжкасці.

Кацярына КАВАЛЕЎСКАЯ.