ПРАВИЛА ПРОТЯНУТОЙ РУКИ

Ежегодно у нас около 3000 семей впервые узнают, что их ребенок — не такой, как другие, особенный, с ограниченными возможностями. На сухом языке официальных документов — инвалид. В стране уже более 25 тысяч таких деток. Это каждый пятый из тех, кто сегодня остро нуждается в поддержке государства. Как же живется сейчас такой семье и чего в ближайшей перспективе ждать родителям «особенных» детей, я попыталась узнать на конкретном примере.

...«Проблемная» мама. Этот статус минчанка Татьяна Самец получила взамен эпитета «скандальная» — после того, как начала бороться за свою дочь. Ире — 16. У нее четвертая степень утраты здоровья (что приравнивается к I группе инвалидности у взрослых) со всеми вытекающими последствиями. Перечислять их — пустое дело. Слишком много запятых. Тут лучше один раз увидеть...
Ира просыпается гораздо раньше рассвета, иной раз и в 4 утра. Вместе с ней — родители. На первый взгляд, девушка как девушка. Только в ответ на мое «доброе утро» — тишина. Ира не говорит. Едва понятные «мама», «папа» и «ум» (т.е. «умница») — не в счет. Хотя когда-то Татьяне сказали, что и этого не стоит ждать: «Ваша дочь не сможет видеть, слышать. Даже не сядет». Что ж, с этим справились. Как? Отдельный разговор. Рассказывая, Татьяна готовит Ирине лекарство.
— Буквально вчера знакомые привезли из России. Две упаковки — больше миллиона. Мы давно уже «сидим» на них, поэтому сейчас можем себе позволить растянуть: вместо одного курса сделаем два. Вреда не будет, зато экономия ощутимая. Я не работаю, вот и приходится считать каждую копейку.
Забыть о работе Татьяне Аркадьевне пришлось, пусть не сразу, навсегда. Когда Ира в три года заболела, коллеги намекнули: твой ребенок — твои проблемы. С тех пор Татьяна — неработающая мама ребенка-инвалида со скромным пособием, которого не хватает даже на лекарства.
— Да, раз в год можем написать заявление на материальную помощь. Но это очень небольшая сумма — доход считается нормальным. Парадокс: в расчет идет один из бесплатных препаратов для дочери ценой больше миллиона...
Обычная обувь Ире не подходит. Нужна ортопедическая, которую она бесплатно получает два раза в год. Этого едва хватает. Когда девушке исполнится 18, придется и вовсе перейти на одну пару. Взрослая — больше не положено. Мама вздыхает:
— А ведь заработать на вторую сама Ира не сможет! С такой медкартой дорога практически на любую работу ей заказана. А значит, и пенсия будет минимальная. Конечно, выкрутимся. Но страшно даже думать, что потом. Мы же с мужем не вечные...
Как могут, родители стараются подготовить девочку к самостоятельной жизни. Во многом помогает педагог из городского коррекционного центра, которая приходит три раза в неделю. Сама посещать центр Ира не может. Автобус не для нее. Пешком — не вариант. Судорожный приступ может случиться когда и где угодно. Право пользоваться социальным такси девушка-инвалид получила совсем недавно. Зимой Ира и вовсе сидит дома. Из-за лекарств у нее очень слабенький иммунитет.
Все вопросы семье Самец приходится решать «на бегу» и «по пути». Ходить в магазин — по выходным. Гости — по большим праздникам. Гулять — после семи вечера. Ведь, честно говоря, устали от косых взглядов: «Некоторые мамаши стараются спрятать от Иры своих детей. Тогда просто хочется кричать: «Мы не заразные! Мы просто оказались за бортом...».

Способны ли мы откликнуться на 25 тысяч таких сигналов SOS? Чиновники говорят «да». Вот и недавно принятая Национальная программа демографической безопасности затронула интересы детей-инвалидов сразу по нескольким позициям. Как пояснили в управлении народонаселения, гендерной и семейной политики Минтруда, по каждому пункту затем будет разработан нормативный правовой акт, поэтому сейчас можно говорить лишь об основных направлениях.
Так, программа дембезопасности предусматривает увеличение пособий по уходу за ребенком-инвалидом. Вторая новация — родителям будет предоставляться временная «передышка»: на какое-то время, чтобы решить свои проблемы, ребенка можно будет разместить в специальном учреждении. Но эта услуга пока рассчитана на неполные семьи и станет доступной не раньше 2013 года. Также планируется развивать систему социального патроната. То есть семьям, которые оказываются в сложной ситуации, специалисты подскажут и помогут, как справиться с ней.
Руководитель Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам Елена Титова:

— Новые ориентиры Национальной программы демографической безопасности — конечно, подспорье. Для ребенка-инвалида помощь не бывает лишней. Вот только у каждой семьи свои проблемы, потребности. Нужен индивидуальный подход. Скажем, за рубежом давно уже существует такая система, как «финансовый рюкзак», когда учитываются особенности ребенка и деньги «идут» за ним туда, где оказывается конкретная помощь. С другой стороны, большая проблема — уход за ребенком с тяжелыми нарушениями. Сегодня в таких семьях кто-то из родителей вынужден ставить крест на своей профессии. Но если бы у нас ввели службу «персональный ассистент или помощник», то это кардинально изменило бы ситуацию. Да, хорошая идея: давать родителям временную передышку. Но пока законопроект разработают, внедрят, опробуют, уйдет время. А таким семьям помощь нужна здесь и сейчас. Поэтому надо ставить вопрос и о создании кризисных центров круглосуточного пребывания, где о таких детях могли бы позаботиться какое-то время.
Для справки:

Что положено ребенку-инвалиду?

• Бесплатные лекарства по рецептам врачей.
• Бесплатное изготовление и ремонт зубных протезов (кроме протезов из драгметаллов, металлокерамики и фарфора).
• Бесплатно или на льготных условиях — технические средства социальной реабилитации.
• Бесплатное первоочередное санаторно-курортное лечение (при наличии показаний и отсутствии противопоказаний) или оздоровление (при отсутствии противопоказаний).
• Проезд на всех видах городского пассажирского транспорта (кроме такси), а проживающим в сельской местности — проезд на автобусах междугородного сообщения в пределах административного района места проживания; проезд на всех видах пригородного пассажирского транспорта (кроме такси).
• Бесплатное питание в дошкольных учреждениях.
• Бесплатные учебники и учебные пособия в школах и дошкольных учреждениях.
Кстати
30 декабря 2011 г. главой государства принят указ №616 «Об усилении социальной поддержки отдельных категорий граждан», в соответствии с которым с 1 января 2012 г. повышаются размеры некоторых пособий относительно бюджета прожиточного минимума в среднем на душу населения. Так, с 1 января текущего года пособие по уходу за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет увеличено с 65% до 100% БПМ. Для справки: в январе 2012 г. бюджет прожиточного минимума в среднем на душу населения составляет Br574 тыс. 790.

Татьяна ГРИГОРОВИЧ