Хоспіс — гэта пра жыццё, або "Кожны раз плачу, калі паміраюць дзеці"

Источник материала:

18 гадоў таму Ганна Георгіеўна ГАРЧАКОВА заснавала і ўзначаліла першы на ўсёй постсавецкай прасторы Беларускі дзіцячы хоспіс. З таго часу практычна штодзень гэта валявая і харызматычная жанчына сутыкаецца з пакутамі і смерцю сваіх маленькіх падапечных. І разам з тым, што цікава, застаецца непапраўнай жыццялюбкай. Падчас нефармальнай размовы "Жанчына года-2009" прызналася, што менавіта хоспіс навучыў яе, дапамагаючы іншым, не растварацца ў іх, а заставацца сабой. Яна палюбіла сябе і пераканана, што, каб зразумець, наколькі гэта важна, тое ж самае павінна зрабіць кожная з нас.

Пра нябачную руку, шыкоўную зарплату і расчараванні

Я чалавек незалежны і не люблю, калі нехта спрабуе мной маніпуляваць. Тым не менш такое адчуванне, быццам усё жыццё нейкая нябачная рука падштурхоўвала мяне да сферы аховы здароўя. Паколькі я з дзяцінства марыла стаць біёлагам, то паступала на біяфак. Па размеркаванні трапіла ў школу, дзе і праявіліся мае арганізатарскія здольнасці. Затым перайшла ў навуковы інстытут, працавала ў лабараторыі — з крывёй, у вобласці імунізацыі. У адзін цудоўны дзень мне стала сумна, і я прыйшла да таго, што абсалютна не навуковы чалавек, ува мне няма сістэмнасці, прагі да скрупулёзнай пісаніны. Таму калі прапанавалі пайсці выхавацелем у анкалагічны цэнтр, не раздумваючы, прамяняла шыкоўную зарплату ў 250 рублёў на 80. Акунулася ў зусім іншае жыццё — і зразумела, што гэта маё.

Да 7 гадоў выхоўвалася ў старарэжымнай сям'і, дзе лічылі, што любоў прыходзіць і сыходзіць, а доўг застаецца. Таму калі мне далі заданне зрабіць што-небудзь для дзяцей, якія гадамі знаходзяцца ў анкацэнтры без перспектывы на выздараўленне, я паставілася да яго адказна. Прапанавала ўкараніць ідэю хатняга хоспіса як самага таннага і ў той жа час гуманнага для дзіцяці варыянта арганізацыі хоспіса ў нашых умовах. А паколькі ініцыятыва, як вядома, караецца, то мне сказалі: "Ну і працуй". Ну я і пачала!

Неяк ішлі з сяброўкай па Лондане. Яна кажа: "Божа, які брудны горад!". "Дзе?" — паціскаю плячыма. Я вельмі люблю Лондан, таму, пэўна, і не бачу бруду, бачу іншае... Калі працавала ў анкацэнтры, я бачыла дзяцей, якія папраўляліся. Бо іх больш, паміраюць жа адзінкі. А сяброўка бачыла гэтыя адзінкі. Тое ж самае і з хоспісам. Адзін са сланоў, на якім трымаецца паліятыўны падыход — калі чалавек успрымае жыццё і смерць як натуральны працэс. Мы не ў сілах вылечыць невылечнае захворванне дзіцяці, але можам павысіць якасць яго жыцця. Таму такім людзям, як мая сяброўка, якія ўспрымаюць толькі смерць і перажываюць яе, як сваю, не месца ў хоспісе. Калі ёсць жаданне дапамагаць, лепш рабіць гэта на адлегласці — сёння такіх магчымасцяў мноства. Бо хоспіс — гэта не пра смерць, хоспіс — гэта пра жыццё.

Я лідар невялікіх груп, губляюся ў вялікай кампаніі. Таму, пэўна, і звязала сваё жыццё з хоспісам. Бо дзіцячы паліятыў — гэта індывідуальная работа, тут важна не колькасць, а якасць. З дзяцінства не люблю вялікіх мерапрыемстваў. Ніколі не забуду, як на ранішніку, у той час, як астатнія прабіваліся праз натоўп на сцэну, каб паспець расказаць вершык ля ёлкі, я чакала сваёй чаргі. І заўсёды, так і не дачакаўшыся, расчараваная сыходзіла дадому. Я працую з дзецьмі і хачу, каб кожнае з іх атрымлівала сваю долю ўвагі. А гэта можна зрабіць толькі ў невялікай групе.

Мне лягчэй расчаравацца ў чалавеку, чым з самага пачатку паставіцца да яго з падазрэннем. Неяк прыйшла медсястра на працу ўладкоўвацца. Адразу ж прызналася, ды і па ёй было відаць, што моцна піла. Я прыняла яе, бо высокаінтэлектуальная медсястра ў наш час — рэдкасць. Але жанчына праз тры дні сарвалася, і мы вымушаны былі з ёй развітацца. Мне вельмі шкада, калі здаровыя людзі, у якіх ёсць шанц, ім не карыстаюцца. У той час як бацькі нашых дзетак за шанц гатовы аддаць што заўгодна.

Пра маленькіх філосафаў, блакітны аўтобус і слёзы

Дзеці — гэта анёлы, а хворыя дзеці — гэта анёлы ўдвая, бо яны нацярпеліся ў гэтым жыцці так, як не кожны за ўсё жыццё. Працаваць з імі — адно задавальненне. У адрозненне ад іх бацькоў, з якімі часам бывае вельмі няпроста. Усе яны хацелі мець іншых — здаровых — дзяцей, таму тут шмат праблем... У нас ёсць добры псіхолаг, сацыяльны работнік, сядзелка, якія стараюцца дапамагчы сям'і захавацца. У параўнанні з 1994 годам, калі пачыналі, колькасць разводаў у нас зменшылася ў некалькі разоў. Мам-адзіночак цяпер значна менш, чым 50%.

У кожнай з нас ёсць некалькі роляў у жыцці. Першае Я — жанчына <І>(какетліва папраўляе валасы). Другое Я — жонка, і толькі пасля Я — маці. Жанчына, на якую звальваецца такая бяда (дзіця нараджаецца з цяжкім захворваннем), застаецца толькі маці. Яна забывае пра тое, што яна жанчына і жонка. Адразу ж адсоўвае мужа на другі план і нават не падпускае да дзіцяці: "Не чапай, я сама, адыдзі!". Пасля, калі стамляецца, скардзіцца: "А чаму мне ніхто не дапамагае?". А, прабачце, за 2 ці 3 гады ты ўжо настолькі аддаліла тату ад дзіцяці, што ён ужо і не хоча падыходзіць да яго. Навошта? "Ты ж сама". Калі тата бачыць сваю ролю ў сям'і, то ён не сыдзе. Я не хачу сказаць, што ўсё залежыць толькі ад мамы: ёсць розныя мужчыны, ёсць розныя жанчыны. Але я глыбока пераканана, што атмасфера ў сям'і ў асноўным залежыць ад жанчыны.

Якасць жыцця дзіцяці залежыць ад якасці жыцця бацькоў. Хоць часта я сутыкаюся з тым, што якасць жыцця сям'і нядрэнная, а якасць жыцця дзіцяці пры гэтым не вельмі добрая. Таму што ўсе мы эгаісты. І тут ужо не важна — хворае дзіця ці здаровае. Давайце пагаворым пра здаровых. Вось я маці, у мяне дачка, я хачу, каб яна паступіла ў гэты інстытут, а не ў той, выйшла замуж за таго, а не за другога. Таму што я лічу, што гэта добра. Але ці добра гэта для майго дзіцяці? Вельмі часта бывае, калі ў 30 гадоў дзіця кажа: "Мама, ты мне ўсё жыццё разбурыла. Я не туды паступіла, не за таго выйшла замуж і наогул пражыла не сваё жыццё, а тваё, якое ў цябе не атрымалася". І з хворымі дзецьмі — дакладна так сама.

Самыя складаныя пацыенты — 15-18 гадоў. Хлопчыку ў такім узросце складана растлумачыць, што ён пойдзе ў іншае жыццё. "Я не хачу ў іншае жыццё. Я хачу застацца тут, з мамай. Боль? Я згодны на боль, але каб толькі мама была побач". Маленькія дзеці, у адрозненне ад падлеткаў — сапраўдныя філосафы. Ніколі не забуду, як хлопчык 7 гадоў паказваў два пальчыкі на руках і казаў: "Гэта — я, а гэта — хвароба. І паміж намі нітачка. Дзе ўзяць нажніцы, каб яе перарэзаць?".

З маленькімі дзеткамі лёгка працаваць, бо ў іх, як правіла, няма страху перад смерцю. У маёй практыцы было дзіця з веруючай сям'і. Я спыталася ў малечы: "Хто такі Бог?" І аказалася, што Бог для яго — гэта выхавальніца, а рай — дзіцячы сад, куды ён хутка паедзе на блакітным аўтобусе. Хлопчык шмат часу праводзіў у анкацэнтры, таму для яго дзіцячы сад быў наступнай прыступкай, на якую ён ніяк не мог наступіць. Я хачу сказаць вялікі дзякуй маме, якая, калі дзіця памерла, замовіла яму не чорны пахавальны аўтобус, а блакітны, як ён хацеў.

Я кожны раз плачу, калі паміраюць дзеці. 18 гадоў працую ў хоспісе — і дагэтуль лічу дзіцячую смерць несправядлівасцю. Магчыма, гэта справядлівасць на нейкім іншым узроўні, да якога мы не дараслі. Нават не дзіцячая смерць мне здаецца несправядлівай, а тыя пакуты, якія дзеці перад смерцю адчуваюць. Бо, акрамя фізічнага болю, ёсць яшчэ і псіхалагічны, які ніякім морфіем не здымеш. Якасць жыцця чалавека перад смерцю наўпрост залежыць ад колькасці страху, які яго напаўняе. Чым вышэй страх — тым ніжэй якасць жыцця. Гэты страх скажае рэчаіснасць, адносіны... Я асабіста лічу, што дзеці ўсе страхі пераймаюць ад дарослых.

Вельмі важна, каб дзіця мела магчымасць уголас сказаць, чаго яно баіцца. І атрымаць тую праўду, якую можа вытрымаць, а не хлусню: "Ты хутка вылечышся". Я супраць таго, каб трымаць карцінку і казаць: "Хутка ты памрэш". Дзеці МАЮЦЬ ПРАВА ведаць праўду пра сваю смерць, калі яны хочуць яе ведаць — гэта розныя рэчы. Не кожнае дзіця хоча ведаць праўду. Галоўнае, каб гэта было жаданне дзіцяці, а не яго бацькоў. Часам тут проста не трэба нічога гаварыць, трэба ўмець слухаць. Гэта першы закон паліятыву — слухаць чужыя страхі, а не свае. Часцей жа за ўсё мы слухаем сябе.

Пра сябе любімую, мужчын і салодкія слінкі

18 гадоў таму я была худзейшая і, зразумела, маладзейшая. З узростам стала больш асцярожная. Зразумела, што мае памылкі ад таго, што я хачу ўсё і адразу. Таму цяпер мой лозунг "спяшайся павольна". Стала трошкі больш стомленай. Ужо цяпер мне хацелася б зрабіць сваю работу менш актыўнай. Ваша газета ўжо пісала пра тое, што мы збіраем грошы на новы хоспіс ("Звязда" за 21. 04. 2012). Я хачу завяршыць ім справу свайго жыцця і перайсці ў іншую сферу. Паколькі па другой адукацыі я псіхатэрапеўт, то магчыма, займуся псіхатэрапіяй.

Люблю чытаць дэтэктывы — псіхалагічныя, накшталт Агаты Крысці. Калі лятаю ў самалётах, чытаю "салодкія слінкі" — гэта раманы жаночыя. Дачка — яна ў мяне аматар выключна сур'ёзнай літаратуры — абураецца: "Мама, што ты чытаеш!" На што я смяюся: "Зоя, мне і так хапае сур'ёзнага ў жыцці". Хоць апошнім часам я стала перачытваць класіку. Чытаю і разумею, што ўсё галоўнае даўно было сказана ў Чэхава, Тургенева, Гогаля...

Ведаю, што павінна напісаць кнігу пра тое, як арганізоўваць хоспісы, а таксама пра бацькоўскае гора. Яно вельмі індывідуальнае, але калі чалавек чытае і пазнае ў чужой сітуацыі сваю, яму становіцца лягчэй. Гэта мой доўг. Але ў мяне ёсць адна праблема. У школе я была вельмі "пісучая" — лепш за ўсіх у класе пісала сачыненні. І раптам са мной нешта здарылася. Цяпер я магу добра гаварыць, а пісаць не магу. Таму спачатку тое, што хачу напісаць, прагаворваю на дыктафон, а пасля здымаю.

Не люблю, калі мужчына непаважліва ставіцца да жанчыны. Роўна як і калі жанчына непаважліва ставіцца да мужчыны. Гэта непавага, калі ў аўтобус заходзіць мужчына, у якога месяц не мытыя шкарпэткі. Непавага і тое, калі начальнік не хоча выслухаць свайго падначаленага і выносіць свой вердыкт. Я лічу, што ў нашым грамадстве не хапае ў першую чаргу павагі. Я не кажу пра любоў. Бо не веру, што мы ўсе палюбім адно аднаго. Я не ідэалістка.

Не змагла абысцісяб без некаторых людзей. Мы нячаста сустракаемся. Але я ведаю, што яны ў мяне ёсць. І мне ад гэтага добра. Не магу без сваёй дачкі, няхай яна ў Маскве, але мы перазвоньваемся амаль штодзень. Я не проста люблю сваю дачку, але і паважаю яе, лічуся з яе выбарам. І мне прыемна чуць ад яе: "Мама, як жа мне з табой пашанцавала!". Я не магу абысціся без свайго мужа. Сёлета будзе 30 гадоў, як мы разам. Толькі ён бачыць мяне капрызнай маленькай дзяўчынкай. І трывае гэта.

Больш люблю хадзіць у госці, чым прымаць гасцей. Не таму, што я не гасцінная, а таму, што я магу ў любы момант сысці. Пабыўшы ў кампаніі 2 гадзіны, я адчуваю, што мне патрэбна асабістая прастора. Люблю размаўляць па мабільным з сябрамі. Гэта мая рэлаксацыя. Прычым ахвотней кантактую па тэлефоне, чым асабіста. Бо я ў любы момант магу перапыніць размову — пакласці трубку. Кшталту: "Вой, выбачай, малако збегла, я перазваню". У мяне мала сяброў. Мая праца адымае шмат часу, а сябры, як вядома, таксама патрабуюць аддачы.

Мне пашанцавала — у мяне ёсць магчымасць падарожнічаць, знаёміцца з цікавымі людзьмі, рухацца і прыносіць карысць. І я ўмею цаніць тое, чым надзяліў мяне Бог, бо штодзень сутыкаюся з людзьмі, для якіх, на жаль, гэта недасяжная мара.

У мяне ёсць няўпэўненасць у сабе. І як псіхатэрапеўт, бачу прычыну гэтаму. Мае бацькі развяліся вельмі рана, таму я то ў адной сям'і была, то ў другой. Сем'і, як Мантэкі і Капулеці, адна адну не любілі. Я нават не ведаю, як у мяне атрымалася пазбегнуць псіхатраўмы. Але я працую над сабой. Часам жартую, што ўжо выхавала ў сабе комплекс паўнацэннасці. Гэта не значыць, што я лічу сябе самай лепшай, не. Я ведаю свае заганы. Часам я з імі змагаюся. А часам думаю: "А чаму я павінна быць дасканалай?" Дасканалы толькі Бог. Я навучылася прымаць сябе такой, якая я ёсць.

Ніколі не імкнулася быць падобнай на кагосьці. Ёсць людзі, якія мне падабаюцца, і я хачу нешта пераняць у іх. Але не больш за тое. Я — гэта я, добрая ці дрэнная. Раней я пра гэта не думала, але цяпер магу сказаць, што пачала сябе любіць і разумець. Я пачынаю ўспрымаць сябе ў гармоніі са светам. Калі казаць пра любоў да сябе, то гэта павінна быць чымсьці натуральным, як зубы пачысціць... Я сябе люблю як асобу — як Ганну Гарчакову!

Сёння я магу з гонарам сказаць: "Аня, ты малайчына!". Мая заслуга не ў тым, што я пабудавала хоспіс. А ў тым, што згуртавала вакол сябе добры калектыў. Ёсць людзі, якім я магу даверыць справу свайго жыцця. Арганізацыя, зразумела, не будзе працаваць дакладна так, як пры мне, але яна будзе працаваць, і будзе працаваць у рэчышчы паліятыву.

Надзея ДРЫЛА, фота Надзеі БУЖАН.