У десятилетнего Федора Каминского из Минска — буллезный эпидермолиз. Это означает, что кожа у него настолько тонкая, что любое неосторожное движение может повредить ее и причиняет боль. Таких детей называют детьми-бабочками, потому что при прикосновении кожа начинает буквально осыпаться, как пыльца с крыльев мотылька.
Мама мальчика Светлана Романчик говорит, что уже спустя четыре часа после рождения тело малыша покрылось волдырями, которые, лопаясь, оставляли глубокие раны. «Нигде — ни в литературе, ни врачи — никто не мог посоветовать, как ухаживать, как одевать, кормить, поить ребенка, — говорится в письме Светланы в международный благотворительный фонд «Шанс». — Метод проб и ошибок был наш учитель и врач».
Заболевание вызвано поломкой определенных генов и характеризуется отсутствием между слоями кожи соединительных волокон. Люди с такими генетическими недостатками встречаются не очень часто, но им самим от этого, согласитесь, не легче.
Например, Naviny.byписали о четырехлетнем Пете Надточем из Вилейки. Спокойно смотреть на фотографии этого малыша, который был вынужден ежедневно терпеть трехчасовые перевязки, поверьте, невозможно. Благодаря помощи благотворителей Петя был обследован в специализированном центре буллезного эпидермолиза в Германии. Ему назначено лечение, которое с каждым днем открывает мальчику новые возможности и горизонты, отмечает директор фонда «Шанс» Наталья Маханько.
Теперь помощь требуется еще одному мальчику-бабочке.
Из письма мамы Федора Каминского: «Но самое тяжелое время было, когда Федя стал становиться на ножки и начал ходить. Он падал — образовывались новые пузыри. Хочется кричать от боли, когда вспоминаешь, как с ручки двухлетнего ребенка слезала кожа, как перчатка».
На руках у Феди стали появляться контрактуры, пальцы срастались между собой и прирастали к ладони. У детей с таким заболеванием этот процесс, к сожалению, неизбежен. В Республиканском центре хирургии кисти (6-я городская клиническая больница Минска) мальчику сделали пять операций по реконструкции кисти с пересадкой кожи с бедер на пальчики: «Тяжелым был период выхаживания. С такими детьми никто не работал. Перевязочных материалов нет, препаратов нет. Что называется, по живому... Выстояли».
Операции дали возможность частично восстановить Феде сгибательные функции ручек и пальчиков. К сожалению, контрактуры возвращаются, так как кожа не выполняет своих функций — она не эластична, клетки дермы не растут. Со временем Феде потребуются новые операции на руках. В Минске это будет сделать уже проблематично, так как искусственную кожу в Беларуси не выращивают, а собственную у Феди уже взять нельзя, отмечают в фонде «Шанс».
Несмотря на тяжесть заболевания, Федя отлично учится, участвует в различных конкурсах и олимпиадах, много читает. Главное Федино увлечение — рисование. На Фединых картинах — благородные рыцари, мчащиеся в сверкающих доспехах на резвых скакунах. А ведь для него даже держать в руках карандаш или кисть — уже сродни подвигу.
Благотворительный фонд «Шанс» обращается за помощью ко всем неравнодушным людям: Феде необходимо пройти обследование и лечение в специализированном Центре буллезного эпидермолиза в Университетской клинике города Фрайбурга (Германия).
Стоимость обследования для Федора составляет 11 979 евро, включая услуги переводчика, трансфер, перелет и проживание. Федора ждут в клинике 17 марта 2013 года.
Мальчику также необходимы соответствующие лечебные препараты, перевязочные материалы и специальные лечебные мази, которые смогли бы облегчить боль и улучшить уход за кожей. Общая стоимость средств, необходимых для ухода за кожей Федора в течение года — 5160 евро.
Реквизиты для перечисления благотворительных пожертвований
Благотворительный счет № 3135000000100 в ОАО «Белгазпромбанк» г. Минск, код 742 Получатель: Фонд «Шанс»; УНП 805001111 Назначение платежа: пожертвование на лечение ребенка Каминского Федора. Готовую квитанцию можно скачать здесь.
Электронными деньгами EasyPay можно перечислить средства на благотворительный счет фонда, воспользовавшись автоматической формой оплаты на сайте фонда «Шанс».
Вы можете перечислить пожертвование с помощью пластиковой банковской карты VISA и MasterCard посредством платежной системы WebPay, воспользовавшись автоматической формой оплаты на сайте фонда «Шанс».
Электронный кошелек WebMoney в белорусских рублях: B199756836033. Назначение платежа: пожертвование на лечение ребенка Каминского Федора.
SMS-пожертвование (Услуга доступна для абонентов МТС и life:) для физических лиц, для абонентов Velcom данная услуга недоступна):
Отправьте SMS-сообщение с текстом «Дар пробел 17 пробел сумма» или «Dar пробел 17 пробел сумма» на бесплатный номер 553. Цифра 17 в сообщении означает назначение платежа: пожертвование на лечение Каминского Федора. Например: Дар 17 5000 Например: Dar 17 5000
Международный перевод
Реквизиты для международных переводов в евро: Банк-получатель: Belgazprombank Minsk S. W. I. F. T.: OLMPBY2X, Minsk, Belarus Получатель: Chance Foundation, благотворительный счет № 3135000000100 Банк-корреспондент: Commerzbank AG, Frankfurt am Main, Germany счет: 400886900000EUR S. W. I. F. T.: COBA DE FF Назначение платежа: donation for the treatment of Fedor Kaminskiy
Реквизиты для международных переводов в российских рублях: Банк-получатель: Belgazprombank Minsk S. W. I. F. T.: OLMPBY2X, Minsk, Belarus Получатель: Фонд «Шанс», благотворительный счет № 3135000000100 Банк-корреспондент: «ГПБ» (ОАО), Москва к/с «ГПБ» (ОАО) в ОПЕРУ МГТУ ЦБ РФ, № 30101810200000000823 БИК 044525823 ИНН 7744001497 счет: 30111810900000026155 S. W. I. F. T.: GAZPRUMM Назначение платежа: пожертвование на лечение Федора Каминского
Реквизиты для международных переводов в долларах США: Банк-получатель: Belgazprombank Minsk S. W. I. F. T.: OLMPBY2X, Minsk, Belarus Получатель: Chance Foundation, благотворительный счет № 3135000000100 Банк-корреспондент: Standard Chartered Bank, New York счет: 3582023356001 S. W. I. F. T.: SCBL US 33 Назначение платежа: donation for the treatment of Fedor Kaminskiy
Подробности по телефонам: (017) 388-01-43, (044) 711-11-17 или на сайте www.chance.by