Не хворыя, а АСАБЛІВЫЯ ...Аўтысты — людзі як не з гэтага свету

Источник материала:

"Што я магу сказаць пра сябе? Я, можа быць, і не шэрая, а крыху бэзавая ці бірузовая, але ўсё ж такі маленькая мышка. Вось аўтызм — ён вялізарны і ўсёабдымны. Ён як слон у пасуднай краме: усё, што ў жыцці было расстаўлена па палічках, разносіць ушчэнт! Ён выпрабоўвае адносіны на трываласць: дзе было тонка, там абавязкова парвецца. Ён правярае сяброўства на мацунак: тыя, хто гатовы быць з табой толькі ў радасці, сыходзяць назаўсёды. Ён прымушае засвойваць новыя прафесіі: была, напрыклад, праграмістам, а станеш яшчэ псіхолагам, урачом і педагогам. Ён вучыць любіць без ўсялякіх умоў — не за штосьці, а проста так", — гэтыя словы напісала маці пяцігадовага хлопчыка, у якога быў дыягнаставаны аўтызм.

А вось словы яшчэ адной маці, для якой аўтызм таксама нечакана стаў штодзённай рэальнасцю. Яе дачцэ Усяславе зараз чатыры гады. "Вельмі страшна думаць пра тое, што дзіця вырасце. Вось яна маленькая, і ніхто пакуль не бачыць яе асаблівасцяў. Потым 5 гадоў — і відаць, што дзіця не такое, як усе, але на пляцоўцы яе яшчэ прымаюць у сваю пясочніцу. Што будзе, калі яна пойдзе ў школу? Яе жыццё будзе залежаць не ад яе самой, а ад настаўніцы, якая падрыхтуе клас да прыходу асаблівай аднакласніцы. Ад бацькоў аднакласнікаў. Ад псіхолага ў школе. Але толькі не ад яе самой... Мне, якая лічыць самым каштоўным на свеце СВАБОДУ, гэта невыносна".

"Добраахвотная" ізаляцыя

Што ведаюць пра аўтызм у нашай краіне? Ды амаль нічога не ведаюць — ні медыкі, ні педагогі, не кажучы ўжо пра звычайных людзей. Таму і рэакцыя на дзяцей з аўтыстычнымі растройствамі часцей за ўсё бывае неадэкватнай. Многім вядомы тэрмін "гіперактыўнае дзіця". Між іншым гіперактыўнасць таксама з'яўляецца адным з відаў растройстваў аўтыстычнага спектра.

Даслоўна ў перакладзе з лацінскай мовы "аўтыст" азначае "паглыблены ў сябе". Аўтызм — гэта парушэнні ў развіцці, якія характарызуюцца адхіленнямі ў паводзінах, зносінах і сацыяльным узаемадзеянні. Дзеці з аўтызмам не умеюць наладжваць зносіны з іншымі людзьмі, часта ў іх назіраюцца цяжкасці з маўленнем, ім вельмі складана кантраляваць і праяўляць свае пачуцці. "Аўцяты" выбудоўваюць сваю сэнсарную сістэму так, каб максімальна мінімізаваць кантакты з навакольным светам. А іх імпульсіўнасць выклікана звышадчувальнасцю да розных сэнсарных раздражняльнікаў. Дарослыя людзі з аўтызмам расказваюць, што навакольны свет для іх — гэта хаос з людзей, месцаў і падзей, у якім ім бывае вельмі цяжка арыентавацца.

Першы аўтыст афіцыйна быў дыягнаставаны ў 1943 годзе. Сучасная статыстыка сведчыць пра тое, што расстройствы аўтыстычнага спектра мае ўжо кожнае сотае дзіця. Фактычна аўтызм набыў на нашай планеце маштабы пандэміі і пагражае чалавецтву поўнай інвалідызацыяй.

Вось толькі адкуль гэтая навала ўзялася — ніхто не ведае. Ёсць меркаванне, што ў аснове парушэнняў у развіцці дзіцяці ляжаць складаныя арганічныя парушэнні, жахлівыя збоі ў біяхімічных працэсах. Магчыма, аўтызм — гэта лакмусавая паперка сучаснай экалагічнай і сацыяльнай катастрофы?

"У аўце"

Дзеці з расстройствамі аўтыстычнага спектра валодаюць розным узроўнем інтэлекту: ён можа быць зніжаны, на ўзроўні нормы ці быць вельмі высокім. У Падмаскоў'і жыве дзяўчына-аўтыст Соня Шаталава з адмысловым паэтычным талентам і недаступным для многіх "здаровых" людзей разуменнем нашага свету. Соня не ўмее размаўляць, яна цалкам ізаляваная ад знешняга свету і некантактная. У Соні цяжкая форма аўтызму. Урачы казалі пра яе глыбокую разумовую недастатковасць, пакуль... сямігадовая Соня не ўзяла ў рукі ручку. Высветлілася, што Соня ўмее чытаць і пісаць (яе гэтаму ніхто не вучыў), у яе абсалютная граматнасць і фатаграфічная памяць. Праўда, пісьмо або маляванне патрабавалі дотыку да рукі дзяўчынкі яе маці.

***

Мне страшно. Голова гудит.

Там мечутся слова

и просятся уйти:

"Пусти нас, Соня, в мир пусти!"

Но рот мой на замке.

А ключ к замку в мозгу —

И как его достать?

Ну помогите ж мне!

Я не хочу немой остаться,

Но страх засовом запер рот.

Слова рождаются,

живут и чудеса творят

В мирах, что в голове я создаю...

И вот

В конце концов и умирают.

Якой жыццёвай мудрасцю трэба валодаць, каб пісаць такія вершы? Між іншым, гэты пранізлівы верш Соня напісала ў 8 гадоў. Дзяўчынцы было выключна цяжка падпарадкоўваць знешнія паводзіны сваёй волі і жаданням (для аўтызму вельмі характэрны эмацыянальна-валявыя парушэнні). Таму, седзячы за сталом з талеркай супу, Соня магла плакаць ад голаду. І яе маці даводзілася даваць дачцэ каманды: вазьмі лыжку, зачарпні суп, нясі ў рот. Соня пужалася незнаёмых людзей. Паездка ў грамадскім транспарце выклікала ў яе шок. Прычым дзяўчынка і сама цудоўна разумела, якое ўражанне яна робіць на навакольных:

***

То, что сейчас происходит

со мной,

Может кому-то казаться бедой.

То хохочу, то резвлюсь,

как шальная...

Можно подумать,

и вправду больна я.

Мне холодно и жарко,

горько и смешно...

И очень-очень страшно:

привычное ушло.

Страх сковал мне душу

толстым слоем льда.

Так можно и рассудка

лишиться навсегда...

Уражваюць і афарызмы Соні, якія яна напісала ў 8—10-гадовым узросце. Напрыклад: <І>"Мудрасць — гэта мера паміж "мала" і "многа". Душа — пустата ў чалавеку, якую ён запаўняе Богам ці Сатаной. Сорам — агонь, які выпальвае грэх з душы чалавека. Музей — кансервы часу. Кошка — сімвал утульнай незалежнасці. Усмешка — пароль добразычлівасці. Адпачынак — работа з задавальненнем. Афрыканец — лепшы разведчык для начной разведкі. Думка — самая моцная пасля кахання сіла ў свеце".

Жыццё ў некалькіх рэчаіснасцях

У сваім школьным сачыненні па грамадазнаўстве Соня напісала наступнае: "Кажуць, што ўсе людзі нараджаюцца таленавітымі. Гэта так. Бог нікога не выпускае ў свет без дару таленту, у тым ліку і тых, пра каго кажуць "чалавек з абмежаванымі магчымасцямі". Проста таленты бываюць вельмі розныя, не толькі інтэлектуальныя ці мастацкія, але і эмацыянальныя, душэўныя, цялесныя, ды ўсялякія. Але большасць талентаў застаюцца нераскрытымі, і не па віне чалавека. Ён і сам не ведае, што таленавіты... Праца — справа іншая. Калі не працаваць і не развіваць талент, то праз нейкі час ён згасае, так бы мовіць, "засынае". У душы пасяляюцца туга, пустата, пачуццё незадаволенасці...

Цяпер самае цяжкае — пра сябе. Ці ёсць у мяне таленты? Ёсць, і не адзін. Іншым людзям вядомы мой талент паэтычны, пісьменніцкі. Ён найбольш праявіўся на дадзены момант і пачаў рэалізоўвацца. Іншыя таленты пакуль вядомыя толькі мне, таму што праяўляцца ім вельмі цяжка. З-за чаго? З-за таго, што я геній. Гэта не выхвалянне, геніяльнасцю не выхваляюцца. Я сапраўды жыву ў некалькіх рэчаіснасцях адначасова і пастаянна. І сувязь са штодзённай рэчаіснасцю ў мяне самая слабая, прычым найбольш слабая на цялесным узроўні. Адсюль і вялікія цяжкасці ў рэалізацыі сваіх талентаў, адсюль аўтызм".

Што давялося перажыць маці дзяўчынцы з дыягназам "аўтызм", ведаюць усе, хто выхоўвае "асаблівых" дзяцей. "Гэта ваш крыж, і не трэба перакладаць яго на дзяржаву", — заявілі мужнай жанчыне, якая не адмовілася ад дачкі і не здала яе ў спецінтэрнат.

Соня з цудоўнымі вынікамі скончыла 11 класаў па звычайнай школьнай праграме. Але нават не ўсе педагогі маглі зразумець, навошта дзяўчынцы-аўтысту паўнавартасная адукацыя. "Пытанне: а ці патрэбная мне матэматыка (не лічэнне, а менавіта матэматыка як навука), геаграфія, батаніка і г.д.? Пытанне задаў адзін з настаўнікаў у школе, — запісала Соня ва ўласным дзённіку. — Ён лічыць, што такім, як я, трэба навучыцца хадзіць у магазін, гатаваць ежу, ездзіць у патрэбных аўтобусах і віншаваць родных са святамі. Астатняе — лішняе. Так, трэба гэтаму вучыцца, таму што гэта жыццё самастойнае, але без іншага — сумна! І працаваць жа трэба, а без ведаў — як? Чалавек не можа жыць па-чалавечы, калі не спасцігае свет і сябе ў гэтым свеце".

Сёння Соні ўжо 19 гадоў. Нядаўна Вольга Арлаўскас і Мікіта Ціханаў-Рау знялі пра Соню дакументальны фільм "У аўце". Але паколькі дзяўчына па-ранейшаму не размаўляе, то за кадрам пастаянна гучыць чужы голас, які агучвае яе вершы і думкі: "Я мару пра тое, што буду працаваць кансультантам па марах...", "Я адчуваю ў словах асаблівую, вельмі дзіўную сілу. Словы могуць змяняць свет".

У грамадстве ці ў чатырох сценах?

— Асаблівае дзіця — стымул для яго маці трымаць сябе ў форме. Але я часта задумваюся над тым, як мой сын будзе жыць, стаўшы дарослым? Ён можа стаць выдатным карэктарам — занудам і педантамам, які не палянуецца пагартаць гару слоўнікаў у пошуках патрэбнага слова. Або віртуозным барабаншчыкам, пра якога сярод паклоннікаў будуць хадзіць легенды — быццам бы той ніколі не выступае ў вялікіх залах, нават за ВЕЛЬМІ вялікія грошы. Або нястомным плыўцом, які па нядзелях пераплывае Ла-Манш туды і назад. Але гэта магчыма пры выкананні некалькіх умоў, — дзеліцца набалелым Ірына Дзяргач, член рады міжнароднага дабрачыннага грамадскага аб'яднання "Дзеці. Аўтызм. Бацькі". — Калі школа не прычэпіць яму ярлык "некіруемага". Калі педагогі, трэнеры падладзяцца пад яго непаўторныя індывідуальныя асаблівасці, а грамадства не будзе круціць пальцам ля скроні пры выглядзе дарослага мужчыны, які паводзіць сябе, як наіўнае дзіця.

Людзі з аўтызмам маюць вялікі творчы і інтэлектуальны патэнцыял, які наша грамадства страчвае, калі выключае гэтых людзей з сацыяльнага жыцця. Характэрнай асаблівасцю аўтызму з'яўляецца звышздольнасць чалавека канцэнтравацца на адной пэўнай ідэі, тэме ці мэце. І зусім не дзіўна, што амаль чвэрць праграмістаў у карпарацыі "Майкрасофт" — аўтысты. У многіх развітых краінах пры ўмове правільна арганізаванага суправаджэння і навучання дзяцей з аўтызмам вынікі такой работы ўражваюць. Людзі з аўтыстычнымі растройствамі становяцца дактарамі навук, пісьменнікамі, перакладчыкамі, рэжысёрамі, музыкантамі.

Сын Ірыны зараз вучыцца ў 4-м класе з інтэграваным навучаннем звычайнай 203-й сталічнай школы, па праграме "з цяжкасцямі ў навучанні", дзе да яго з'яўлення ніхто не меў ніякага ўяўлення пра аўтызм:

— Я часта чую, што наша грамадства не гатова да інклюзіі (уключэння дзяцей з абмежаванымі магчымасцямі ў адукацыйную сістэму. — Аўт.). Гэта няпраўда. Дзеці, якія былі побач з маім сынам у дзіцячым садку, а цяпер і ў школе, аказаліся да інклюзіі гатовы — ставяцца да Цімура з павагай і апякуюць яго нават неяк зусім па-даросламу. І наша першая настаўніца, якая ніколі не сутыкалася раней з аўтызмам, таксама аказалася гатовая, таму што яна любіць дзяцей і з'яўляецца дастаткова гібкім педагогам. Настаўніца знайшла інфармацыю, якой ёй не хапала, падладзілася пад Цімура і стала менавіта тым чалавекам, які патрэбен такому дзіцяці. Чалавекам, які стварыў вакол яго ў школе максімальна камфортнае асяроддзе. Яна і да бацькоў змагла знайсці падыход, таму, нягледзячы на ўсе дзівацтвы майго дзіцяці, у нас няма праблем з бацькамі яго аднакласнікаў.

Але ў чацвёртым класе з'явіліся новыя настаўнікі: англійскай мовы, фізкультуры, музыкі. І з іх боку я бачу ўжо поўнае неразуменне. Мне пастаянна даводзіцца ім тлумачыць, што вельмі важна задаць дзіцяці-аўтысту правільнае пытанне, каб атрымаць на яго адказ. Што мой сын можа іх не чуць, нават калі слухае. Што яму трэба дараваць нейкія рэчы, якія для іншых дзяцей былі б недапушчальнымі, і гэтак далей.

Як правіла, дзеці-аўтысты вельмі дысгарманічна развітыя (яны ідуць наперадзе сваіх аднагодкаў у адной галіне, але значна адстаюць у іншых) , таму для іх надзвычай актуальная праблема складання індывідуальных планаў навучання. Каб была магчымасць развівацца ў тым напрамку, які для іх найбольш перспектыўны і цікавы. Цімур, напрыклад, навучыўся чытаць бегла і па-руску, і па-беларуску ў 5 гадоў. Яшчэ ў дашкольным узросце ён прачытаў творы, якія ў звычайнай школе праходзяць у чацвёртым класе. У яго добры слых, выдатнае пачуццё рытму і цудоўная памяць. Інфармацыя, якая трапляе ў поле яго ўспрымання, застаецца ў памяці, здаецца, назаўсёды. Пры гэтым па матэматыцы ў школе ў Цімура вельмі сціплыя здольнасці.

Зараз Ірына і яе сын стаяць на парозе сярэдніх класаў. І ёсць рэальная пагроза таго, што давядзецца пераходзіць на хатняе навучанне, бо сярэдняя школа — гэта шмат новых настаўнікаў-прадметнікаў, навучаных працаваць толькі са здаровымі дзецьмі. Да таго ж кадравы склад школ абнаўляецца штогод у сярэднім на 10 працэнтаў. Паспрабуй дастукацца да кожнага новага педагога! Але калі чалавек усё дзяцінства сядзіць у чатырох сценах, то за іх межы ён ужо дакладна не выйдзе.

"Лянота душы"

Мара ўсіх бацькоў дзяцей з аўтызмам — стварэнне ў школе інстытута суправаджэння. Так званыя т'ютары, якія ўвесь час знаходжання ў школе суправаджаюць асаблівае дзіця, ёсць у многіх краінах. Але ў Беларусі бацькам "аўцят" у стварэнні такога інстытута было адмоўлена. Як можна здагадацца, па прычыне дарагоўлі індывідуальнага суправаджэння. Замест таго, каб дапамагчы дзіцяці сацыялізавацца, яго фактычна пазбаўляюць магчымасці стаць такім жа, як і ўсе, членам грамадства.

Нейкі час таму сем'і, у якіх выхоўваюцца дзеці-аўтысты, узяла пад свае крыло праваслаўная царква. І першае, што было зроблена — у семінарыі ўвялі заняткі, на якіх будучым святарам распавядаюць пра тое, як працаваць з такімі сем'ямі, як правільна рэагаваць, калі дзіця ў храме бегае, гасіць свечкі, качаецца па падлозе. Вось бы і ў нашых універсітэтах будучым педагогам расказвалі пра тое, што ў сваёй рабоце яны могуць сутыкнуцца з незвычайнымі дзецьмі...

Соня Шаталава напісала ў сваім дзённіку: "Размаўлялі з Інай (гэта псіхолаг, з якім Соня кантактуе з дапамогай камп'ютара) аб успрыманні звычайнымі людзьмі, у тым ліку ўрачамі і педагогамі, людзей-інвалідаў. Я не зусім згодна, што прычына негатыўнага стаўлення толькі ў страху і бяссіллі неразумення. Я думаю, што і ў глухаце сэрца, свядомым нежаданні ў нашы пачуцці ўнікаць. Проста яны лянуюцца. А страх — гэта ва ўразлівых".

Надзея НІКАЛАЕВА.