У боли есть адрес

Источник материала:

Покидая тесную минскую двушку, которую снимает многодетная семья, воспитывающая 7–летнюю Ангелину Синькевич, я была уже совсем другим человеком. Потому что понимала: абсолютному большинству из нас обижаться на судьбу грех, а если кому–то кажется, что ему выпало слишком много суровых испытаний, то нужно хотя бы на мгновение соотнести свою жизнь с жизнью этой совсем еще маленькой девочки и ее мамы Марины. Еще шесть лет назад система их жизненных ценностей была такой же, как и у нас с вами. Но однажды все изменилось. Врачи говорят — уже навсегда... И сегодня Ангелина — в числе тех десятков детей, за каждый вздох которых борются аппараты искусственной вентиляции легких, и среди тех тысяч, для которых в медицине существует особое, горькое, понятие — «паллиативная помощь».

Удар, еще удар

Ангелине было почти полтора года, когда мама обратилась к участковому педиатру: доченька без ходунков ни стоять, ни ходить не может. Поначалу вроде бы установили двусторонний вывих бедер. Но откуда? Только в РНПЦ «Мать и дитя» генетики вынесли приговор: врожденная спинально–мышечная атрофия 2–го типа. Другими словами, мышц нет, ходить не будет никогда. У малютки была единственная перспектива: расти на маминых руках, затем перебраться в инвалидную коляску. Но это был только первый удар...

К такому повороту событий в молодой семье, где, кроме Ангелины, рос еще абсолютно здоровый 3–летний Паша, не был готов никто. Но мама Марина решила: слезами горю не поможешь, ребенку ежеминутно требуется уход, внимание и... улыбка. Любовь, одним словом. А отец семейства неожиданно засобирался в дальний путь «на заработки», дескать, с такой бедой копейка лишней не будет. На том и откланялся. Навсегда. В следующий раз Марина увидела так называемого мужа и папу лишь через 2 года в суде во время развода, где отец двоих детей упорно играл в молчанку, ни разу даже не поинтересовавшись их судьбой. На алименты до сих пор принципиально не подала, предпочтя выживать на пособие и помощь с родительского огорода. Это был второй удар...

К счастью, скоро у Ангелины и Павла появился новый папа. Марина вышла замуж за того, кто не испугался трудностей. И даже решилась на третьего ребенка: маленькой помощнице Веронике сегодня уже три годика. Новый муж вкалывает в строительной бригаде, правда, и сейчас сводить концы с концами трудно, ведь Марина, выйдя из декретного, уволилась. А тут новая беда. В прошлом октябре Ангелина стала внезапно опухать. Да так сильно и стремительно, что врачи «скорой» боялись не довезти девочку до реанимации. Прогрессировавшая все это время болезнь нанесла очередной удар: двусторонняя полисегментарная пневмония. И новый приговор: теперь девочка и дышать сама не сможет. В тяжелейшем состоянии, на грани жизни и смерти, ее перевели на аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). И врачи снова сказали — навсегда.

Улыбаться — семейная традиция

Проведя в стенах реанимации 4–й минской детской клинической больницы почти полгода, Ангелина вернулась домой только в марте. И лишь благодаря тому, что Белорусский детский хоспис предоставил семье аппарат ИВЛ стоимостью около 8 тысяч евро в личное пользование. Все это время Марина каждый день сидела у постели дочки, помогая персоналу кормить ее через зонд и обучаясь премудростям новой жизни с громоздким устройством, присоединенным к горлу с помощью специальной пластиковой трубки. Именно оно теперь отвечало за вдох и выдох Ангелины. По словам медиков, девочка стала первым ребенком, который, перейдя на ИВЛ, не погрузился в абсолютное молчание. Впрочем, теперь позвать маму она может только шепотом. Но рядом ведь заботливо суетится Вероника и, если сестре нужна помощь, звонко зовет взрослых. Марина улыбается:

— Совсем недавно отважилась Павла одного отпускать в магазин за нехитрыми продуктами. Он моя главная поддержка, пока муж на работе. Если приходят волонтеры, удается куда–нибудь сбегать самой. Но — именно сбегать. Ухаживать за Ангелиной нелегко и слишком ответственно.

Искренняя улыбка с лица этой удивительно отважной мамы за несколько часов нашего общения не исчезала ни на минуту. Ведь, по ее словам, маска печали легко сделает несчастным и здорового ребенка, а чудо, которое все так ждут для красавицы и умницы Ангелины, и вовсе можно спугнуть! Не смея нарушать священной традиции семьи, старалась улыбаться и я... А потом Марина начала санировать слизистую дочки. Эту мучительную процедуру нужно проводить несколько раз в день, а также ночью. Постороннему даже наблюдать трудно. А Ангелина научилась скрывать свои страдания и улыбаться, улыбаться...

Несмотря на жестокое «навсегда», девочка надеется уже в этом году стать первоклассницей. Педагоги будут учить ее на дому. Кто знает, может, именно понимание, забота и безграничная любовь — и есть фундамент для того самого заветного чуда, верить в которое не запретишь никому?

Исключения из правил

Сегодня за жизнь таких ребят, как Ангелина, непрерывно борются в специализированном Доме ребенка № 1 Минска. А вернее — за качество их жизни, уточняет главный врач учреждения Тамара Мурашова:

— Мы изо всех сил стараемся быть настоящим уютным домом для малышей, которым ввиду их врожденных неизлечимых заболеваний судьба отмеряет всего несколько лет. Большинство не доживает и до пяти... Остается верить в стремительное развитие медицинских технологий. Ведь то, что мы делаем сегодня, скажем, 20 лет назад казалось просто невозможным!

Сегодня в паллиативном отделении Дома ребенка под круглосуточной опекой специалистов находятся 20 ребят. Обстановка максимально приближена к домашней. На каждой кроватке — табличка с именем и датой рождения, подробный эпикриз, четкий график необходимых ежедневных процедур, кормлений... Практически всех — через зонд. Большинство малюток подолгу находятся без движения, потому состояние кожи и мягких тканей приходится поддерживать с помощью специальных противопролежневых матрасов и прокладок. У изголовья 2–летнего Родиона, 3–летней Евгении и полуторагодовалой Юлианы висят православные иконки. Их принесли мамы. Немного смирившиеся с бедой, но так и не утратившие надежды...

Слова «паллиативный» в нашем законе о здравоохранении пока нет, поясняет главный педиатр Комитета по здравоохранению Мингорисполкома Оксана Некрасова:

— Соответственно еще полна пробелов и нормативная база, регулирующая взаимоотношения государства и семей, оказавшихся в сложной ситуации с неизлечимо больным ребенком. По сути, пребывание в Доме ребенка детей старше четырех лет в соответствии с действующим законодательством должно повлечь за собой лишение их мам и пап родительских прав. Но ведь ситуации с семьями, чьи дети находятся в паллиативном отделении, исключительные. Состояние этих детей таково, что единственная альтернатива (а так и было до 2011 года. — Авт.) — реанимационные отделения больниц. Однако их возможности небезграничны, а срочная помощь систематически требуется и другим детям, способным выздороветь. Здесь есть малыши, от которых мамы отказались сразу после родов. Но есть и те, к кому буквально до последнего вздоха приходят родители.

А забрать домой? Увы... Детям с такими сложными диагнозами требуется особый уход с привлечением специальных средств и дорогостоящей аппаратуры. Сегодня Минздравом уже прорабатываются варианты передачи в безвозмездную аренду аппаратов ИВЛ семьям, чьи дети в них остро нуждаются. Но, во–первых, оборудования в нужном количестве пока нет (здесь очень требуется спонсорская помощь!), и, во–вторых, в таком случае кому–то из семьи придется уволиться с работы, чтобы целиком посвятить себя больному ребенку. А жизнь показала, что отец Ангелины Синькевич — далеко не единственный, кто реагирует на такую ситуацию предательством.

Объединяет все эти судьбы и семьи, пожалуй, одно обстоятельство: ничто в их жизни не предвещало неизлечимой болезни долгожданного малыша. Ни образ жизни, ни протекание беременности, ни рождение других, совершенно здоровых детей. Никто не был готов к таким испытаниям, когда слово «счастье» отождествляют с перспективой просто жить. Но пока есть хоть один шанс из миллиона, нужно бороться.

Справка «СБ»

К лету на базе 25–й минской детской поликлиники (ул. Одинцова, 75) должен заработать первый государственный кабинет паллиативной помощи детям. Внештатный специалист по детской паллиативной помощи Минздрава Наталья Савва уточняет:

— Эта новая услуга для семей с безнадежно больными детьми даст возможность увеличить продолжительность и качество их жизни. Сейчас обучение проходят 20 медиков. Следующий такой кабинет планируется открыть в Гродно на базе Дома ребенка, а после — и в каждом областном центре.

P.S. Вернувшись из реанимации, Ангелина еще ни разу не покинула стен дома. Это невозможно до тех пор, пока у нее не появится портативный электроотсос — устройство, позволяющее санировать слизистую вне помещения. Его стоимость — около тысячи евро. Скопить такую сумму семья пока не может. Желающие помочь могут связаться с мамой девочки, Мариной Эдвардовной Самусенко: (+375–29) 867–82–76.

Автор публикации: Марина ЗУБОВИЧ

Фото: Александр РУЖЕЧКА