"Кровь сестры подходила ей на 90% - это чудо": история женщины, которая чуть не потеряла дочь из-за редкой болезни

Источник материала:

Десятый случай на всю республику за 20 лет — так говорят врачи о маленькой Камилле. Полтора года назад у девочки обнаружили редкое генетическое заболевание — анемию Фанкони. Организм истощается, костный мозг работает на 5% из 100. Если не обнаружить вовремя, то заболевание может вызвать лейкоз. Мама Камиллы Юлия рассказала о том, что пришлось пережить ее дочке и всей семье.

«По сравнению с тем, что ждало нас дальше, — это была мелочь»

— Дочка родилась маловесной, с рождения были проблемы с питанием, перевариванием пищи. В полтора года она подхватила на море кишечную инфекцию. В больницу в Украине поступила с сильным обезвоживанием. Из-за этого и ее неусидчивости врачи не могли поставить капельницу, а зонд, через который поступали лекарства и питание, она вырвала. Тогда мне казалось, что ничего страшнее уже быть не может. Ошиблась…

Март 2016. Понедельник

В воскресенье папа с дочками сходили в цирк. На следующее утро у младшей — Камиллы — началась рвота и поднялась температура. Родители подумали, что это инфекция. Приехавший на вызов врач посоветовал съездить к хирургу, чтобы исключить аппендицит.

В приемном отделении ДХЦ (детский хирургический центр. — Прим. редакции) маму с дочкой первым делом отправили на анализ крови и УЗИ. Спустя некоторое время к ним вышел молодой врач и сообщил, что нужно пересдать кровь: пришел странный анализ. Позже лаборантка объяснила, что у Камиллы очень низкие тромбоциты. Норма у детей составляет 200−600 единиц, допустимый минимум — 150, а у пятилетней девочки их было только 40.

Через полчаса после сдачи повторного анализа врач пригласил маму к себе в кабинет и сказал: «Это ваше дело, но я настоятельно рекомендую съездить к гематологу, и желательно в детский онкоцентр в Боровлянах». А на листочке вывел диагноз «тромбоцитопеническая пурпура».

— Звучала фраза не очень хорошо, — признается Юля. — Подумала, зачем ехать именно в Боровляны, если можно попасть к гематологу в РНПЦ «Мать и дитя». А когда прочитала в интернете про диагноз дочери, то чуть с ума не сошла. В поликлинике все встали на уши после моего прихода с направлением. И уже на завтра мы были записаны на прием к врачу в онкоцентр.

Боровляны. Среда

— Первое посещение центра оставило неизгладимое впечатление. Там было очень много деток, проходящих лечение: курсы химии, гормонотерапии. Многие — без волос, в масках, в каталках. И при этом стены разрисованы детскими картинками, много ярких красок, нет такого ощущения, что ты в больнице. Стало как-то не по себе от этого контраста. Мы долго ждали врача, а когда она нас приняла, первым делом отправила сдавать кровь и попросила карточку из поликлиники.

Карточку врач изучала долго, что-то выписывала и в результате назначила еще кучу анализов. После чего маму с дочкой отпустили домой, предупредив, что из-за низких тромбоцитов на теле могут появиться кровоподтеки (в медицине они называются пурпурой. — Прим. редакции) и открыться кровотечения. Если так произойдет — сразу на прием, нет — только через две недели на плановый осмотр. Пурпура появилась сразу же после возвращения домой.

— В поликлинике в срочном порядке выписали направление в инфекционную больницу, где нам сказали, что Камилла не их пациент, и на скорой переправили в Боровляны. Три дня дочке капали лекарство и отпустили домой. Через две недели анализ нужно было пересдать. К слову, Камилке там очень понравилось: игровая комната в отделении, много деток, приветливый и улыбчивый персонал.

Когда приехали в следующий раз, врачи на основании результатов сданных анализов предположили новый диагноз: "апластическая анемия". Причины приобретенного заболевания крови могут быть разные, установить их трудно. А самый эффективный способ лечения — трансплантация костного мозга.

26 мая. Четверг

— День рождения моей мамы. В этот день на плановом приеме у Камилки взяли повторно пункцию костного мозга для исключения или подтверждения нового предполагаемого диагноза "анемия Фанкони". Тогда же врач объяснила, что это редкое генетическое заболевание крови.

За все время существования центра было 10 таких деток на всю Беларусь. Предупредили, что исследование проводится примерно месяц — пришлось запастись терпением. Через месяц я позвонила в центр, но мне сообщили, что результаты еще не готовы. Спустя еще недели три мне перезвонили: с материалом что-то произошло и нужно приехать еще раз. На этот раз обошлись кровью из вены.

Ожидание сводило с ума. Тогда мне это казалось настоящим кошмаром. Но по сравнению с тем, что ждало нас дальше, — это была мелочь.

Сентябрь 2016. Санаторий

Шло время. Юле стало казаться, что, возможно, это все сон или ошибка. Ведь если не обращать внимания на постоянные синяки на теле, Камилла внешне выглядела абсолютно здоровой. А синяки можно было объяснить невероятной активностью девочки — она и секунды не может посидеть спокойно.

Отвлечься от навязчивых мыслей помогла неожиданно возникшая путевка в детский санаторий в Гомельской области — Юле предложили ее на работе. Но уже в первый день отдыха в санаторий позвонила врач из центра и сказала: «Предполагаемый диагноз подтвердился: у вашей дочки анемия Фанкони». Так как это наследственное заболевание связано с поломкой гена ДНК, нужно было узнать, кто носитель — папа или мама. Также анализы нужно было сдать Полине, старшей дочери, чтобы узнать, есть ли у нее эта же поломка гена.

Муж Юли в это время находился в Штатах и мог приехать только в октябре. Женщине хотелось поскорее начать хоть что-нибудь делать, но приходилось ждать.

Октябрь 2016

— Когда приехал муж, сразу сдали все анализы. Оказалось, что Полина чиста и может быть донором. Ее кровь подходила на 90% — это было просто чудо.

«Сначала мне понравилось в больнице. А потом я задумалась: что-то тут нехорошо»

Весь ноябрь семья оформляла бумаги. Нужно было взять разрешение в органах опеки на то, чтобы несовершеннолетний ребенок был донором. Затем поход к нотариусам, которые не понимали, чего от них хотят. За две недели до того, как лечь в отделение трансплантации, Камилле установили катетер, который обеспечивал минимальный риск развития инфекций. За неделю сделали разметку перед облучением. Камилле было очень весело, когда мама каждый день подрисовывала разметку фломастером.

— Нас предупредили, что будут выпадать волосы, — рассказывает Юля. — Поэтому сначала мы сделали Камилле карешку. Но скорее для того, чтобы поднять себе и ей настроение. А уже за несколько дней до больницы побрили наголо. В день, когда должны были ложиться, Камилла упала дома с лестницы и у нее появилась гематома на полголовы. Это выглядело ужасно. Мы когда приехали оформляться, врачи, думаю, решили, что родители — маньяки.

В четверг, 30 ноября, девочку положили в стерильный бокс. Провели сеанс облучения, затем курс высокодозной терапии, чтобы убить собственные клетки — иначе здоровые чужие не приживутся.

По правилам, общаться с ребенком родителям можно с 11.00 до 19.00 только по телефону через звуконепроницаемое стекло. Камилла ни секунды не сидела на месте, путалась в проводах, плохо кушала. Юля чувствовала себя бессильной, наблюдая за всем этим через стекло. Спустя несколько дней маме разрешили постоянно находиться с дочкой, уходя лишь на ночь домой.

— Муж привозил меня каждый день к 9 утра и забирал в 9 вечера, — вспоминает Юля. — Чтобы зайти в бокс, нужно было принять душ, переодеться в специальную одежду, сверху на нее надеть халат. Плюс маска на лицо и резиновые перчатки. При этом температура в боксе — 27 градусов. Таковы условия стерильного режима.

Первые несколько дней было очень сложно выполнять все эти правила, ничего не забыть, не перепутать, не уронить, находиться возле дочки и ни разу не погладить, не поцеловать… А потом привыкла. Главное быть рядом. Отпускала меня Камилла спокойно. Иногда даже была рада моему уходу.

Потому что в течение дня я ее развлекала как могла: мы читали, раскрашивали, собирали лего, даже научились читать. А уходя, разрешала смотреть мультики — дома ведь ограничивала просмотр. Но несмотря на все попытки Юли сгладить ночные расставания, Камилла все равно часто долго не засыпала ночами, звала маму.

— Сначала мне понравилось в больнице, — включается в разговор Камилла. — Никто не трогал. Делай что хочешь. А потом задумалась: что-то тут нехорошо. Ну а что? (Смотрит на маму.) Еще и еда была плохая. И скучно…

«Пришла к дочке и увидела, что ее лицо стало как будто силиконовым»

С операцией по пересадке костного мозга не все проходило гладко — пришлось перенести ее на день. Во время подготовки Камиллы у Полины выскочил герпес — огромная опасность, так как донор должен быть абсолютно здоров. Пролечили.

А когда Полина за день до пересадки уже лежала в отделении и были сданы все необходимые анализы — у нее опух глаз. Сказывалось волнение за младшую сестру.

— Я была в шоке, когда узнала, что маму с сестрой положили в больницу в первый раз, — делится воспоминаниями Полина. —  Не понимала, что происходит, и еще не до конца осознавала, что это серьезно. Потом мама объяснила, что анализы, которые я сдавала, подтвердили, что могу быть донором для сестры и помочь ей поправиться. Потому что болезнь опасная, и если не сделать трансплантацию, она может умереть. Согласилась, конечно, сразу. Я знала, что со мной ничего страшного не случится.

Меня положили под капельницу, дали наркоз и взяли жидкость из костного мозга. Когда днем в тот же день переливали ее сестре, я была около ее бокса. А на следующий день меня выписали. Очень ждала нашей встречи дома, чтобы до нее дотронуться и убедиться, что все хорошо.

Пересадка костного мозга заняла 4 часа. Час жидкость брали у Полины, два — ее очищали: из отобранных 900 мл осталось только 600. И еще час переливали подготовленную жидкость Камилле. Дальше было самое сложное — период приживания, и опять ожидание.

— Начался новый этап, совершенно другая терапия, — поясняет Юля. — Костный мозг должен был прижиться, а организм мог и не подружиться с новыми клетками. Эта реакция называется «трансплантат против хозяина». Камилле начали капать гормоны. Она резко стала набирать вес, а волосы на голове — небольшой ежик после стрижки — повыпадали. Было тяжело.

В одно утро я пришла к дочке и увидела, что ее глазки заплыли, лицо стало приобретать форму груши и выглядело, как будто было силиконовым. С каждым днем щечки раздувались, пузик рос. Было очень жутко. Уже дома, после отмены гормона, постепенно все стало сходить. А ровно через 100 дней ее анализы пришли в норму.

«Было много моментов, о которых тяжело вспоминать»

Со дня операции прошло больше года. Сейчас Юля уже может спокойно и даже с легкой улыбкой на лице вспоминать те события. Но немного дрожащие руки выдают всю боль и страх.

— Я безмерно благодарна врачам. Особенно заведующей отделением трансплантации онкоцентра, лечащему врачу Камиллы, ее любимой медсестричке и добрейшему воспитателю отделения. Она приходила поиграть с Камиллой, в это время я могла выйти выпить чаю. Камилла ее просто обожает, при каждом посещении центра мы обязательно заходим в гости.

И самое больше спасибо моей Камилке. Ее веселый бойцовский характер не давал мне падать духом и унывать.

У Юли наворачивают на глаза слезы.

— Было очень много моментов, о которых мне тяжело вспоминать. И в больнице, и дома нужно было себя держать в руках и не плакать. Сильно помогала и помогает Полина. Она относится к сестре, наверное, как мама к дочке. Хотя ей было совсем не просто в этот период, когда все внимание уделялось Камилле.

Сейчас посещаем центр раз в 3 месяца. Из лекарств — только препарат для поддержания уровня гормона щитовидной железы. Врач говорит, что пациенты с анемией Фанкони склонны к проблемам с ней. У дочки осталась 3 степень утраты здоровья.

В сентябре по возрасту Камилке пора в школу. Она ждет не дождется, хочет портфель, много друзей, длинные волосы и носить ссобойки, чтоб не есть в столовой. Но я не загадываю, живем сегодняшним днем. Уже сейчас Камилла начала ходить в воскресную школу — ей очень нравится. А также посещает кружок рисования. И я верю, что у нас все будет отлично.