Цена маленькой жизни - 2.500.000$. В Слуцке пройдёт акция в поддержку Софии Жагунь с редким генетическим заболеванием

8-месячной Софии Жагунь из Ляховичей диагностировали редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Чтобы победить болезнь, нужна всего одна инъекция, но самого дорогого лекарства в мире. Его стоимость баснословная – два с половиной миллиона долларов. Деньги собирают по всей Беларуси и за границей. И 1 августа акция в поддержку Сони пройдёт и в Слуцке.

14 ноября Софии исполнится ровно год, но уже сейчас её мама Юлия точно знает цену жизни своей маленькой дочери – 2.500.000$. Именно такую сумму нужно собрать за неполные полтора года, чтобы девочке сделали одну единственную инъекцию препарата Золгенсма, который спасёт ей жизнь. Нельзя мешкать ни дня, ведь с диагнозом  СМА-1, как у Сони, дети редко доживают до 2-ух лет. Это заболевание не зря называют генетическим убийцей детей.

В одном из видео-обращений на своей странице в instagram Юлия держит на руках малышку и говорит: «Мы делаем всё возможное ради спасения нашей девочки, только без вас, друзья, нам не справится…», — но от слёз её голос срывается. Ведь ни одна мать не сможет спокойно говорить, что её ребёнок медленно умирает.

Практически с рождения София питается через зонд, потому как не может самостоятельно глотать. Спит только с аппаратом НИВЛ, а дышать от скопившейся мокроты всё тяжелее. К сожалению, в Беларуси девочке не могут помочь. Но есть возможность решить эту проблему за границей.

С начала весны малышка прошла первый этап поддерживающей терапии в Израильской клинике, а через месяц начнётся второй этап лечения. А следом девочке могут сделать спасительную инъекцию, но пока для этого нет нужной суммы.

Благодаря помощи неравнодушных людей, огласке в СМИ и поддержке волонтёров у Сони появился шанс на жизнь. Ведь с начала года перечисления на благотворительный счёт девочки идут из Беларуси, ближнего и дальнего зарубежья. По состоянию на 28 июля собрано почти 364.000$. Только из-за постоянного роста курса доллара сумма не становится больше.

В конце мая в Ивацевичах прошёл благотворительный мотофлешмоб с участием около 100 байкеров из Беларуси. За короткое время видео просмотрели тысячи людей, не оставив никого равнодушным.  

Знаменитый американский актёр, каскадёр, байкер, мастер боевых искусств и бывший президент нью-йоркского отделения «Ангелы Ада» Чак Зито тоже его увидел и остался под впечатлением. В своём instagram Чак выложил эмоциональное видео-обращение «Когда маленькое сердце Софии встречает огромное сердце байкера». Видео перепостили на страницу помощи девочки.

 

0

 

В блог

Чтобы разместить новость на сайте или в блоге скопируйте код:

На вашем ресурсе это будет выглядеть так

Цена маленькой жизни - 2.500.000$. В Слуцке пройдёт акция в поддержку Софии Жагунь с редким генетическим заболеванием

Софии 8 месяцев и у неё спинальная мышечная атрофия. Девочке нужна всего одна инъекция препарата, стоимостью 2.500.000$. С таким диагнозом дети редко доживают до 2-ух лет,...