Рядом с особенными

Источник материала:

Рядом с особенными

«...Я лежала в малюсенькой одиночной палате, ни на что не хватало сил, только иногда телевизор включала. Мама, мой лучший друг, практически постоянно была со мной. Наверное, для папы моя болезнь оказалась непосильным испытанием. Он где–то есть. Но не в моей жизни и не в моих проблемах». Это отрывок из интервью девочки, у которой рецидив лейкоза. Я случайно наткнулась на него в интернете. И вспомнила о детях–инвалидах и тяжелобольных детях, о которых писала сама. Практически все они росли в неполных семьях. Потому что папы, узнав о диагнозе, предпочли уйти в сторону, сняв с себя таким образом бремя повышенных обязательств и ответственности, которое неизменно взваливает на плечи жизнь с особенным ребенком.

Тест на выносливость

Едва ли кто–то станет спорить, что особенный ребенок — действительно очень трудное испытание для родителей. Как тест на выносливость, моральную и физическую. Потому что ради него приходится много работать, мало отдыхать, ограничивать себя и свои потребности. Плюс быть терпеливыми, заботливыми и... счастливыми (ведь счастливые дети могут быть только в счастливой семье). А реальность такова, что часто пройти этот тест не под силу представителям именно сильной (уж простите за избитый штамп, но тут он как нельзя более кстати) половины человечества. Отцы не проходят его так часто, что тот, кто не бросает ребенка–инвалида, воспринимается как герой. Даже мои компетентные собеседники признавали: отступивших много. Но, будто спохватившись, добавляли: «Но есть у нас один папа...» или «А вот я знаю двух–трех отцов...» И тем самым лишь подтверждали «теорию большинства».

Официальной статистики на этот счет нет. А та, что есть, весьма приблизительна и о проблеме позволяет судить лишь косвенно. Например, по последним данным выборочного обследования домашних хозяйств, которые привела начальник отдела народонаселения, гендерной и семейной политики Министерства труда и социальной защиты Марина Артеменко, на 1 октября 2010 года в стране было чуть больше 182 тысяч семей, где один взрослый воспитывал одного или нескольких несовершеннолетних детей. В процентном соотношении к общему количеству семей с детьми до 18 лет неполных — 13,6 процента. При этом у нас почти 25,5 тысячи детей–инвалидов и больше 122 тысяч детей и подростков, которые по состоянию здоровья «не дотягивают» до группы инвалидности, но имеют отклонения в психофизическом развитии. Что касается непосредственно семей с особенными детьми, то тут диапазон колебаний очень широк. По наблюдениям общественных организаций, занимающихся проблемами детей–инвалидов, от 30 до 90 процентов таких семей — неполные. Причем эта доля прямо пропорциональна тяжести состояния ребенка. И вряд ли надо уточнять, что в подавляющем большинстве неполную семью возглавляет женщина, мать.

15 лет назад российскими социологами было проведено исследование, подобных которому не проводилось ни до ни после. Изучили более 200 семей, в которых ребенок заболел раком. И что же? В 43 процентах семей отцы полностью отказались от обязанности поддерживать в сложившейся ситуации жену и ребенка. Хочется понять, почему так происходит. Без истерик и обвинений. Без обобщений «Все мужики сво...» Просто понять, почему именно мужчинам оказывается не по силам сдать, пожалуй, самый главный экзамен в своей жизни?

Отцовство социально, материнство физиологично?

— Я, быть может, скажу банальность, но женщина принимает своего ребенка любым. Она 9 месяцев носит его под сердцем и уже в то время чувствует его, ждет. И если мы говорим об условно благополучных семьях, ни за что не откажется от своего малыша, даже если он родился не таким, как остальные. Папа, наоборот, хочет, чтобы его ребенок был не только «как все», но даже лучше, — считает Елена Новик, председатель Минской городской организации Белорусской ассоциации помощи детям–инвалидам и молодым инвалидам. — Если говорить утрированно, любовь мамы безусловная. Любовь отца, как правило, нужно заслужить. У ребенка–инвалида шансы на это катастрофически малы.

Вероятно, одна из причин действительно кроется в «инстинктах»: пресловутом материнском и отсутствии такого понятия, как отцовский? Когда у мужчины просыпается любовь к собственному ребенку? Когда он впервые видит малыша на УЗИ? В момент рождения или когда малыш улыбается или начинает говорить? Тайна за семью печатями.

— Главная функция женщины по жизни — материнство. Так задумано природой. Для мужчины же главная цель — успешность в обществе, в карьере, — делится своим мнением Марина Артеменко. — Забота о ребенке — предназначение матери. При этом не важно, какой ребенок — здоровый, страдающий от тяжелого недуга или инвалид. Для мужчины же особенный ребенок — обуза, препятствие на пути к самореализации. И как это ни страшно звучит, ему проще переступить через него и идти дальше.

Мужчина уходит, уверены мои собеседницы, потому что МОЖЕТ уйти и начать все сначала. Современное общество к нему более чем лояльно. Ему не перестанут подавать руку, это не помешает ему подняться по карьерной лестнице или успешно вести свой бизнес... Заметьте: в бытность СССР и Компартии уход из семьи не просто ложился пятном на репутацию мужчины. В 9 случаях из 10 он эту репутацию убивал. Нынче личное и общественное принято четко разграничивать. По принципу: человек паршивый, зато специалист высококлассный.

— Среди наших подопечных практически половина воспитывается в неполных семьях, — подтверждает тенденцию заведующая одним из специализированных детских садов Минска для детей с особенностями развития Елена Вячеславовна. — Но есть и две семьи, где забота о детях целиком и полностью лежит на папах. Я не была бы столь категорична в суждениях: раз папа ушел из семьи — значит, он априори плохой человек. У нас очень тяжелые детки с серьезными умственными и физическими патологиями, которые с большой долей вероятности никогда не станут полноценными членами социума. Чтобы добиться каких–то подвижек в их развитии, с ними должны заниматься специалисты, ежедневно и подолгу. Редкий родитель готов морально, а главное, материально целиком посвятить себя ребенку, оставив работу. И надо ли? У нас 5–дневный круглосуточный садик. И это как раз таки выход для родителей особенных детей — не бросать своего малыша, но и не ставить крест на собственной жизни. Вероятно, потому вторая половина наших деток имеют вполне благополучных и любящих мам и пап.

Испытание ненужностью

— На собственном опыте убедилась: бывают мамы, которые не бросают ребенка–инвалида только потому, что боятся общественного осуждения, — признает директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова. — И наоборот: знаю множество пап, которые не воспринимают недуг сына или дочери как сигнал к отступлению. У наших подопечных такие отцы, к счастью, в большинстве. Да, когда мы только начинали работать, практически каждая мама одна тянула на себе заботу об угасающем ребенке. Но времена изменились, изменились акценты. Инвалидов не чураются, как прокаженных. Они воспринимаются как полноправные члены общества. Стеснение и стыд, которые нередко испытывали, чего уж тут скрывать, родители особенных детей, — практически вырождающиеся чувства. Сейчас противоположная тенденция: папы остаются. У одной нашей подопечной, например, есть только папа. Мама, когда девочка родилась с тяжелой патологией, предложила мужу: или отдаем ее в детдом, или разводимся. Мужчина остался с 3–месячной крошкой на руках. Девочке сейчас, слава Богу, уже 15 лет!

Черствых и бездушных — тех, кто уходит только чтобы не омрачать свою жизнь, единицы, убеждена Анна Георгиевна. При том, что уходят все же многие...

— Но вина за это в 9 случаях из 10 лежит... на матери, — аргументирует Анна Горчакова. — Больной ребенок в семье — это испытание для всех, но для отцов — еще и испытание ненужностью. Матери даже здоровых детей часто берут на себя всю ответственность за ребенка, не позволяя отцу к нему притронуться: «неправильно держишь», «не так берешь», «этого ты вообще не умеешь...» Что уж говорить о больном малыше! Многие женщины просто не умеют или не хотят дать мужчине возможность почувствовать себя нужным в беде. Я уже молчу о том, что часто функция жены выключается сразу же и бесповоротно после включения функции матери... Хороших отцов гораздо больше, чем принято считать. Просто мы до сих пор по привычке мыслим стереотипами.

Мои дети — моя гордость

Минчанин Николай Колтович и 14 лет спустя помнит шок, который испытал, когда узнал, что последствия травмы его тогда двухлетнего сына Ильи необратимы. Диагноз плечевой плексит в реальности обернулся тем, что у малыша перестала работать правая рука, врачи предупредили и о внешних проявлениях травмы, когда мальчик подрастет. Предложили операцию и каждодневные процедуры–занятия, без перерыва на праздники и выходные. При этом гарантию полного выздоровления отмели сразу, подтвердив это выданным удостоверением инвалида с детства.

— Операцию мы делать не рискнули, побоялись повредить и вторую руку, — вспоминает Николай. — Но сдаваться даже мысли не было. Многое сделала жена, воспитатель детского сада. А в плане укрепления физического здоровья я сам занимался сыном: физкультура, упражнения, тренировки... Да, приходилось порой тяжело. Но мы на легкость и не рассчитывали. И сына всегда нацеливали на то, что кормить его будет голова, а не руки. Он талантливый, башковитый парень. И я даже не сомневаюсь, что у него все получится, потому что, может, это и нескромно прозвучит, он сын своего отца.

Кроме Ильи, у Николая и Ольги Колтовичей еще четверо детей: Николай, Максим, Варвара и Федор. И о каждом из них простой трудяга–водитель говорит с тем же чувством гордости. Даже в кругу семьи родители неизменно называют детей по имени–отчеству. Нарочито подчеркивая, если хотите, знак качества, принадлежность их к одной крепкой семье.

Автор публикации: Валентина МОХОР