"Незвычайны чалавек"

Источник материала:

Калі аўтычных дзетак своечасова падтрымаць, многія з іх пазбегнуць інваліднасці

Сімптомы гэтай хваробы можна заўважыць у многіх славутых людзей: Стывена Спілберга, Вудзі Алена, Альберта Эйнштейна... Спіс людзей з прыкметамі аўтызму можна працягваць бясконца! Менавіта падобныя спісы дапамагаюць бацькам аўтыстаў не губляць надзеі на тое, што іх дзеці змогуць жыць у грамадстве. Паняцце "аўтызм" (ад грэчаскага аutо — сам) азначае паглыбленне, сыход у сябе. Так, напрыклад, дзіця, якое пакутуе ад аўтызму, можа не зрэагаваць на ўкус пчалы, але спалохана крычыць ад страху падчас дажджу. Яно можа прывязацца да якой-небудзь рэчы, але амаль не рэагаваць на ўласную маці. Многія дзеці з гэтым расстройствам не жадаюць выходзіць з дому, а некаторыя так і не пачынаюць размаўляць...

Гераіня артыкула прызналася, што яна не любіць фільм пра мужчыну з аўтычнымі адхіленнямі "Чалавек дажджу". У фільме бацька аўтыста завяшчае ўсю маёмасць псіхіятрычнай клініцы, у якой жыве яго сын... "У мяне няма грошай, якія я магла б пакінуць клініцы, да таго ж мяне не цешыць думка пра тое, што мой сын можа апынуцца ў падобнай установе!" — кажа яна. І спадзяецца, што яе гісторыя дапаможа бацькам такіх дзяцей змагацца за права аўтыста жыць у грамадстве, а не ў доме для інвалідаў.

"Цімур — доўгачаканае дзіця, мы рыхтаваліся да яго нараджэння. Але хутка я зразумела, што ён адрозніваецца ад майго старэйшага сына. Вядома, і старэйшы таксама быў "не падарунак", але каб так крычаць, незалежна ад таго, сыты ён ці галодны, сухі ці мокры... Малое расло, і я стала заўважаць іншыя асаблівасці: ён пазбягае глядзець у вочы, не цікавіцца іншымі дзецьмі, і ўвогуле нічым не можа доўга займацца... Затое энергіі ў яго на траіх: нават калі еў, не мог сядзець. Жуе піражок і наварочвае кругі па нашай сяміметровай кухні. Яго немагчыма было спыніць...

Калі настаў час ісці ў дзіцячы садок, мы адправіліся да лагапеда. Там, у кабінеце спецыяліста, Цімур адразу ўбачыў цацачны самалёцік і стаў з ім гуляць. Лагапед спрабавала ўстанавіць з маім сынам кантакт, неяк прыцягнуць яго ўвагу. Куды там! Цімур маўчаў! Лагапед паставіла нам "ранні дзіцячы аўтызм (РДА)" пад пытаннем і накіравала да псіханеўролагаў.

У садку таксама пачаліся праблемы: Цімка кожную раніцу плакаў, а выхавацелі скардзіліся, што Цімур не слухаецца, не есць, не ўмее самастойна апранацца... У групе ён гуляў толькі сам з сабой, амаль ні з кім не гаварыў. Мяне супакойвалі: маўляў, хлопчык не "дзетсадаўскі", з часам прывыкне. Потым усе згадзіліся, што маё асаблівае дзіця не можа ісці ў агульнай плыні. Але дзіцячых устаноў ці груп для аўтыстаў няма. Ёсць карэкцыйныя групы для дзетак з ЗПР, лагапедычныя для дзяцей з праблемамі маўлення, спецыяльныя садкі, якія могуць наведваць дзеткі з ДЦП... а для нас нічога.

Нарэшце, мы патрапілі ў лагапедычную групу. Можна сказаць, для Цімкі зрабілі выключэнне. Але праграма лагапедычнай групы — сістэматычныя заняткі з дэфектолагам — не надта падыходзіць для тых дзяцей, у каго ёсць цяжкасці ў сферы камунікацыі.

Падчас чарговага візіту да псіханеўролагаў я пачула страшнае: "Давайце афармляць інваліднасць". Пэўна, у кожнай маці незвычайнага дзіцяці гэтыя словы выклікаюць шок: адна справа — выхоўваць "асаблівага" хлопчыка, і зусім іншая — калі табе выпісваюць пенсію па інваліднасці, бясплатныя лекі і даюць зразумець, што медыцына тут бяссільная...

Мне дагэтуль падаецца, што нешта тут няправільна. Ну які Цімур інвалід, калі мы з ім тры гады плаваем у вялікім басейне, а па вечарах абліваемся ледзяной вадой па сістэме Іванова? За мінулы год мой хлопчык хварэў толькі раз, тэмпература трымалася суткі. Можа, надта вялікая гэта раскоша — выкрэсліваць з грамадства здаровых, разумных, няхай сабе і дысгарманічных аўтыстаў? А заадно іх маладых і працаздольных маці, якія вымушаны даглядаць інвалідаў.

Нам было рэкамендавана надомнае навучанне, але я вырашыла аддаць дзіця ў школу. Менавіта агульнаадукацыйную, каб ён з дзяцінства меў стасункі са звычайнымі дзецьмі. Я пайшла ў раённы аддзел адукацыі і папрасіла знайсці нам такога ж сябра, каб было з кім ісці ў інтэграваны клас. Але аказалася, што мой сын адзіны такі на ўвесь Першамайскі раён.

Цяпер, калі ў Мінску з'явілася грамадскае аб'яднанне бацькоў аўтыстаў, я ведаю, што ў сталіцы каля 200 сем'яў з такімі дзецьмі. Гэта афіцыйная лічба. Ёсць і іншая, разоў у дзесяць большая. Не кожная маці знойдзе ў сабе сілы, каб прызнаць псіхіятрычны дыягназ у дзіцяці. Але каб змагацца з праблемай, найперш трэба яе прызнаць. Мы гэта зрабілі, і з таго часу не робім таямніцы са свайго дыягназу. І Цімку я кажу праўду: "Ты адрозніваешся ад іншых людзей, але я ведаю, што ты знойдзеш сілы, каб жыць у нашым грамадстве".

Былі і іншыя прычыны, каб не сядзець з Цімурам дома. Я люблю сваю працу і не хацела б яе кідаць. І дзяцей у мяне двое. Я іх выхоўваю адна і не магу дазволіць сям'і жыць толькі на пенсію ды дзяржаўную дапамогу.

У раённым аддзеле адукацыі мне прапанавалі месца ў інтэграваным класе (у такіх класах вучацца дзеці і здаровыя, і асаблівыя). Асаблівых напачатку было толькі двое — мой Цімур і дзяўчынка са слабым слыхам. У класе паралельна з настаўнікам працуе педагог-дэфектолаг. Дэфектолаг забірае "інтэгранят" да сябе ў кабінет на ўрокі, якія патрабуюць большай увагі. А на перапынках і іншых уроках "асаблівыя" — разам з іншымі дзецьмі. Дзяўчынка тая, дарэчы, паправіла слых і вучыцца з класам, затое Цімуру дадалі двух хлопчыкаў. Яны ўтрох ідуць па праграме "з цяжкасцямі ў навучанні". Ізноў жа — добрая праграма, але не для аўтыстаў. У нас жа іншыя цяжкасці...

Два першыя гады Цімуру было вельмі няпроста, нягледзячы на тое, што нам пашанцавала з настаўніцай. Ужо першага верасня пачаліся нечаканасці: пасля ўрока Цімур збег. Ён змог непрыкметна выйсці са школы, хоць я чакала ля ўвахода. Мы знайшлі Цімура на пляцоўцы ў дзіцячым садку. Настаўніца тады яму сказала, так спакойна і ўпэўнена: "Цімур, ты вырашыў наведаць дзіцячы садок? Добра, малайчына. Толькі ў наступны раз, калі табе ізноў нешта захочацца, ты скажы мне, а я табе дапамагу".

Цімур дагэтуль гіперактыўны, раней мог без дазволу ўстаць сярод урока і пайсці, што-небудзь рабіць. Настаўніца і гэта зразумела: калі яна бачыла, што Цімур пачынаў круціцца, давала яму даручэнні: маўляў, адхіні шторку, намачы анучку. Дазволіла яму сесці, куды захацеў. У першым класе ён выбраў апошнюю парту і сядзеў адзін, а сёння любіць вучыцца з суседзямі. Педагог змагла растлумачыць дзеткам яго асаблівасці — маўклівасць і недарэчныя выказванні на ўроках, безуважлівасць, "жахлівыя" паводзіны. Нашы дзеткі сапраўды часам вядуць сябе як іншапланецяне, якія толькі ступілі на Зямлю з касмічнага карабля. Цімка мог назбіраць па дарозе ў школу дажджавых чарвякоў і ў цемнаватым калідоры сунуць гэты "падарунак" у руку настаўніцы, ці ў сталоўцы раскідаць ежу і паведаміць: "Лепш памерці, чым есці аладкі". Трэба быць сапраўдным педагогам, каб зразумець прычыну такіх паводзін: насамрэч мой "іншапланецянін" усяго толькі прачытаў казку пра Малога і Карлсана. І працытаваў словы галоўнага героя, якому таксама падаецца, што "лепш памерці, чым есці квяцістую капусту".

Канешне, былі і вельмі цяжкія перыяды. Напрыклад, Цімур так і не здолеў прывыкнуць да групы прадоўжанага дня. Пабітыя шклянкі, вазоны, садраныя шпалеры, разбіты ўнітаз — гэта ўсё мой Цімур. Прычым пра ўсе непрыемнасці я даведвалася з вуснаў настаўніка ці дзяцей. Аўтысты не ўмеюць расказваць, я толькі па позірку "ў нікуды" ды раптоўных слязах ноччу магла здагадвацца, што нешта з Цімкам не тое. Часам мая галава ішла кругам, я думала: вось дапрацую тыдзень і ўсё, забяру на хатняе навучанне. У такія хвіліны нас падтрымлівала хіба псіханеўролаг: "Пачакайце яшчэ пару тыдняў, а там, можа, наладзіцца". Так мы цягнулі амаль два гады. Мне прыйшлося перайсці на скарочаны працоўны дзень і знайсці няню, якая забірае Цімура адразу пасля ўрокаў. А потым... здарыўся невялікі цуд.

Я добра памятаю гэты дзень — 31 мая. Цімур якраз скончыў другі клас, і ўвечары ён мне сказаў: "Мама, я ўжо дарослы, пайду ў трэці клас, таму шкодзіць больш не буду". І дагэтуль выконвае сваё абяцанне. Сёння ён сябе паводзіць як звычайны хлопчык — шчыры, цікаўны, крыху наіўны. Думаю, у школе яго многія палюбілі. І наша школа № 203 сапраўды можа ганарыцца, што змагла інтэграваць такое цяжкае дзіця.

У аўтыстаў звычайна захаваны інтэлект, ім патрэбна проста дапамагчы адаптавацца ў нашым свеце. І мой вопыт паказаў, што ў такіх дзяцей патрэбнасць у стасунках можна развіць. Цімур ужо ўбачыў вакол сябе іншых малых, ён можа бегаць з імі, катацца з горкі... У нас ёсць сябар — праўда, нашмат маладзейшы за майго сына. Цімку так прасцей, бо яму цяжка дамаўляцца. Яму хочацца сябраваць і з равеснікамі, толькі ён пакуль не ведае, як гэта робіцца. Я спадзяюся яго навучыць.

Я часам думаю, што калі б не адвяла Цімку ў сад і школу, то мой сын сядзеў бы зараз адзін. Так, у нас зараз інваліднасць, але кожныя два гады дыягназ будуць пераглядаць. Мы спадзяёмся калі-небудзь развітацца з ім назаўжды.

Я расказваю аб сваім вопыце на форумах у інтэрнэце. Многія бацькі страцілі надзею на тое, што іх дзіця, з тым жа дыягназам, здолее сацыялізавацца. Але я бачу свайго сына, які вельмі змяніўся. Так, яго яшчэ лёгка пакрыўдзіць, падмануць: сацыяльны інтэлект развіваецца марудна. Калі чужы чалавек возьме яго за руку, то ён пойдзе з ім. Але толькі з-за гэтага лічыць дзіця безнадзейным інвалідам — няправільна.

Я ўпэўнена, што трэба ствараць больш інтэграваных класаў. Яны патрэбны не толькі дзеткам з дыягназамі, але і здаровым. Чаму? Я растлумачу. Мой Цімур вельмі безуважлівы, можа забыць у калідоры партфель ці ў сталовай забыць, навошта ён туды прыйшоў. Аднакласнікі апякуюць Цімура, не прыніжаючы яго годнасць. Проста данясуць той партфель ці паставяць перад ім талерку. А адзін вельмі правільны сямігадовы хлапчук, калі ўбачыў, што я злуюся за нешта на Цімура, нават упікнуў: "Як вы можаце на яго сварыцца? Цімур жа проста незвычайны чалавек!"

Згадзіцеся, гэтыя словы вартыя сотні разбітых шклянак!"

Наталля ТАЛІВІНСКАЯ

Намеснік старшыні міжнароднай дабрачыннай грамадскай арганізацыі "Дзеці. Аўтызм. Бацькі" Васіль Матусевіч:

— Па статыстыцы, ва ўсім свеце адзін са 150 народжаных дзетак мае аўтычныя парушэнні. Аўтызм — гэта складанае нейрабіялагічнае расстройства чалавека, якое доўжыцца на працягу ўсяго жыцця. У дзетак з аўтызмам звычайна няма праблем з фізічным здароўем, проста ў іх інакш уладкаваны мозг, яны па-іншаму ўспрымаюць сацыяльныя сувязі. Гэта інваліды не працы, не цела, а інваліды зносін, камунікацыі, уваходу ў соцыум. Такія дзеці не ўпісваюцца ў тыя правілы, якія ім прапануе сучаснае грамадства. Аўтыстычныя адхіленні паніжаюць магчымасць чалавека мець зносіны і наладжваць іх з іншымі людзьмі. Вядома, ёсць так званыя "лёгкія" формы — гэта калі з малым ніхто не хоча сябраваць, таму што ён безуважлівы дзівак, які ў дзесяць гадоў не можа зашнураваць чаравікі. Але ёсць і больш складаны ўзровень аўтызму — калі дзіця вельмі цяжка ўспрымае сам факт свайго жыцця і таму імкнецца схавацца, сысці ў свой выдуманы свет: свет рухаў, правілаў, рэжымаў, дзе яму ўсё здаецца зразумелым і бяспечным. Ужо дарослымі мы не ўбачым іх у горадзе, таму што яны не могуць з намі мець ніякіх зносін: яны хаваюцца ў чатырох сценах, бо ўсведамляюць сваю асаблівасць як хібнасць. Калі не аказаць такім людзям кваліфікаваную дапамогу ў дзяцінстве, не адаптаваць іх, то яны настолькі пагружаюцца ў сябе, што, будучы ўжо дарослымі, не могуць нават абслугоўваць сябе. У нас такія людзі лічацца інвалідамі.

На гэтым тыдні прайшоў Сусветны дзень распаўсюджвання інфармацыі аб аўтызме — грамадскія арганізацыі ўсяго свету імкнуліся данесці да бацькоў, спецыялістаў і ўлады інфармацыю аб гэтым адхіленні. Асабліва гэта неабходна нашай краіне, таму што ў нас не хапае кваліфікаваных спецыялістаў у вышэйназванай сферы і новых сучасных методык для дапамогі такім людзям. Калі на гэтую праблему дзяржава зверне больш увагі, то такія "інваліды" змогуць не проста адаптавацца ў соцыуме, а прынесці грамадству шмат карысці.