"Когда открыто говоришь о диагнозе и не боишься, что сделают больно". Белоруски с ВИЧ рассказали свои истории болезни

Источник материала:

"Мы открываем свои лица, чтобы Вы открыли нам свое сердце" - информационная компания, в которой приняли участие ВИЧ-позитивные украинки.

Яна, 16 лет, из Украины

- Я живу с диагнозом с рождения. ВИЧ передался от мамы во время родов.

Перед тем, как рассказать о статусе, человека должны подготовить. А я что-то как-то не уловила. Мне было десять лет. Родители просили никому не говорить, а я взяла и выдала на следующий день подружке. Она отреагировала плохо, но ее мама объяснила, что сейчас с этим нормально живут. И все.

Я являюсь молодым активистом, борюсь за права и проблемы ВИЧ-позитивных подростков в Украине. В этой атмосфере работают мои родители. Сразу не слишком им помогала. В 10 лет была школа лидерства, которая проводилась при поддержке ЮНИСЕФ. Нам рассказывали, что такое ВИЧ, вырабатывали навыки лидера.

Чтобы принять свой статус, два года ходила к психологу. Теперь диагноз придает мне силы. Считаю, что это как предназначение в жизни, знак свыше о том, что должна помогать таким же, пытаться остановить эпидемию.

Большинство людей озабочены наркоманией, безопасным сексом. Детям тоже уделяют внимание. А подросткам - мало. Практически никто из подростков не говорит о своем статусе. Все боятся, что в школе будут дразнить, обзывать.

Я открываю статус с надеждой, что это поможет другим людям, что-то внутри перещелкнет, и человек станет верить в себя, начнет помогать. В Украине о своем статусе не рассказываю, потому что есть дискриминация. Общество не очень подготовлено, неправильно проинформировано. А открыть лицо в другой стране безопаснее.

Люди, которые меня окружают, - мои партнеры (обсуждаем разные проекты), друзья и знакомые, с которыми сталкивались на конференциях, в соцсетях. Девушка, которой я первой рассказала о своем статусе, и сейчас - моя лучшая подружка. Общаюсь и с обычными подростками, одноклассниками, но не говорю о ВИЧ.

- Что приходится делать из-за диагноза?

- Два раза в день - в 10 утра и 10 вечера - принимать таблетки. От этого не тяжело, я привыкла.

Мы сейчас сталкиваемся с тем, что подростки не пьют таблетки, говорят, что с ними все хорошо. Так месяц, год все хорошо. А через три года они умирают. Не лечатся по незнанию, потому что когда им открывают статус, некуда пойти. Нет психологических групп, специалистов, которые научили бы рассказывать другим о своем диагнозе .

Некоторые подростки и в 14 не знают о статусе, который у них с рождения. А узнать об этом лучше с 10 до 11 лет.

Анна (имя изменено), 43 года, почти 25 лет живет с ВИЧ, медик, Беларусь

- Как это произошло, чем вы тогда жили?

- Это был 90-й год. Первые случаи в Беларуси.

Заражение произошло половым путем. С детства я дружила с молодым человеком, который очень хотел, чтобы я вышла за него замуж. Я знала, что он инфицирован ВИЧ. Была такая ситуация, что физически не смогла сопротивляться. Он сделал это специально, но что говорить, его уже нет в живых.

Целый год результаты ИФА на ВИЧ были отрицательными. Жила спокойно. Вышла замуж, забеременела, а после родов мне подтвердили диагноз. Очень переживала: не за себя… за сына и мужа. Они здоровы!

За всю жизнь я многим открывала статус, мало кто отвернулся, наверное, люди в моей жизни свободны от предрассудков. Хотя, я не могу залезть в мысли человека. А еще мне кажется, что у мужчин снижен порог опасности или они более информированы о путях передачи ВИЧ. У нас в городе много дискордантных (когда инфицирован один партнер) пар, где с вирусом живут именно женщины.

Я 16 лет жила без терапии. Во-первых, ее тогда не было. А когда появилась монотерапия (лечение одним препаратом), понимала, что еще рано: и по здоровью, и исследований с данными о побочных эффектах в мире было мало.

Пять лет назад я ушла с госслужбы и сейчас занимаюсь общественной деятельностью - помогаю людям, затронутым эпидемией ВИЧ/СПИД.

- Как это изменило жизнь? Кто окружает вас сейчас?

- Семья осталась на месте. Родители, братья, сестры, с которыми у меня близкие отношения, знают о моем диагнозе. Бабушки-дедушки все ждали, что умру, а получилось так, что я их уже похоронила.

- Что самое сложное?

- Говорить о своем диагнозе. И думать об этом. Сложно думать, что может не быть препаратов (в данный момент дорогостоящие лекарства для лечения ВИЧ закупаются за счет Глобального фонда, но будет ли их приобретать государство, когда прекратит поступать международная помощь, - еще вопрос), что стану обузой для близких. Трудно быть и пациентом, и медиком. И поэтому в какой-то момент мне пришлось выбирать: считать умерших или помогать живым людям.

Внутренняя стигма (негативная ассоциация человека с чем-либо позорным, непрестижным, отталкивающим, это явление сродни стереотипу - Wikipedia) не дает отдыхать без мыслей о СПИДе.

- Как переступить порог и открыться?

Открываться не трудно. Даже потом становится легко: ты можешь быть с людьми такой, какой ты есть. Но только близким. Потому что в Беларуси народ не особенно толерантен, люди любят лезть в личную жизнь. Открытости не хочется, и моя семья против, чтобы кому-нибудь рассказывала. Есть страх, что начнутся разговоры, типа как можно было связаться с такой женщиной.

- Без чего вы не можете?

- Без любви. Состояние влюбленности дает мне силы, это ресурс, который позволяет переворачивать горы и спасать весь мир.

В физическом плане - без воды: нужно постоянно следить за питанием, потому что пью препараты. Один раз в день я обязательно принимаю таблетки (по 4 штуки). Получается, что без таблеток я тоже не могу жить.

- Что для вас - свобода?

- Принимать себя такой, какая есть. Когда можешь говорить о диагнозе (естественно, если зашел разговор) и не бояться, что тебя отвергнут, косо посмотрят, сделают больно: видом, словом.

Сейчас сложно говорить даже с врачами. В моей жизни был случай, когда участковый терапевт во всеуслышание рассказывала обо мне при пациентке, которая знает меня и сама живет с диагнозом. Ладно, я такое переживу: у меня есть внутренние ресурсы. Но человек, который только узнал о статусе, закроется, не пройдет обследование, не будет лечиться. Каждый год люди умирают, потому что не знают, как жить с болезнью, или стесняются идти к врачам. В день памяти (Международный День памяти людей, умерших от СПИДа. - TUT.BY) мы получаем списки умерших в регионе. В этом году - это около 40 человек.

Когда-нибудь придет время, и я смогу открыть лицо в Беларуси. Для многих это был бы стимул, дополнительный ресурс. Вот приезжают девчонки из Украины, России, обнимают меня и говорят, не знали, что так долго можно жить с диагнозом.

Но пока отрыть статус я не готова. И есть надежда, что изобретут лекарство.

Жанна, продавец, 36 лет, 14 лет живет с ВИЧ, Беларусь

- Я не знаю точно, когда это произошло. Обнаружили на седьмом месяце беременности, когда брали анализы. Мне было тогда 23 года. Скорее всего, я заразилась половым путем. Есть подозрения, но этого человека много-много лет не видела, он не из Беларуси. Мы жили вместе, а потом разъехались, я вышла замуж.

Был шок. Сказала только маме.

Слава Богу, у мужа все хорошо, через несколько лет мы, правда, развелись, сейчас у него другая семья. А у меня другой муж (он знал, на что шел) и второй ребенок. Дети здоровы. Старшему 13, младшему - 5. На второй беременности меня усиленно отговаривали рожать. Хотя, если соблюдать все меры, вероятность заражения ребенка - всего процента два.

Сколько раз была в больнице на сохранении, всегда клали в отдельный бокс. Вроде как удобно, но другие роженицы смотрят как-то не так. Меня это доводило до слез.

- Кто окружал вас тогда и кто окружает сейчас?

- Три подруги знают о статусе, никто от меня не отвернулся. Ничего не изменилось, не чувствую себя ущербной. Не считаю себя заключенной. А позитив ищу в детях.

С 2006-го года я на терапии. Сложность одна - восемь лет ежедневно утром и вечером в одно и то же время принимаю лекарства.

Думаю, открываться не нужно. Нас окружают не только добрые люди, но и другие. Не все из близкого окружения знают обо мне все. Мама мужа, к примеру, не знает - и крепче спит.