"Если бы мы ничего не делали, ничего бы и не было". Мальчик, который выжил
06.04.2016 08:46
—
Новости Общества
|
Это история о маленьком мальчике Саше с диагнозом ДЦП, который выжил не благодаря, но вопреки прогнозам медиков. Родители Саши, Таня и Антон, вместе уже 4 года. Встречались, поженились, а потом узнали, что скоро станут родителями сразу двух малышей. Беременность протекала нормально. Первое время у Тани, как и у многих беременных, был токсикоз, но потом прошел. Когда он возобновился на 23-й неделе, Таня обратилась с жалобами к врачу. Тогда, говорит, ей сказали, что это нормально для беременной, вынашивающей двойню. Таню настораживало, что всегда первым начинал шевелиться ребенок справа и только потом тот, который слева. Никогда не было наоборот. Она обращала внимание гинеколога на это. Но врач успокаивала: у вас будет один шустрый, а второй более медлительный, поэтому этот шустрый никак не дает покоя этому медлительному. Как и положено беременным, Таня проходила несколько УЗИ. На предпоследнем исследовании в 26 недель, по заключению врача, все было в норме. Патологий у детей выявлено не было. — Когда я пришла на УЗИ на 32-й неделе, врач долго смотрела, — вспоминает Таня, — говорит, а кто вас смотрел на 26-й неделе? Я ответила, и спрашиваю: что-то случилось? Да, случилось. Что-то с детьми? Да, с детьми. У вас один ребенок умер, а второй родится с врожденными патологиями. Шок. Страх. Слезы. В заключении (копией документа располагает редакция TUT.BY) врач указала, что умерший плод по размерам соответствует 21-й неделе развития. Означает ли это, что ребенок умер именно в этот срок и к моменту УЗИ на 26-й неделе он был уже мертв? Или ребенок умер позже? Эти вопросы остались без ответа. Тогда же в разговоре с врачом выяснилось, что Тане неправильно проводили кардиотогографию. При двойне два датчика должны ставить одновременно, чтобы слышать сердцебиения сразу двух детей. А в женской консультации сначала находили сердцебиение одного ребенка и слушали, а потом второго. Таня предполагает, что они могли слышать сердцебиение одного и того же ребенка. Возможно, если бы процедуру проводили правильно, то врачи могли бы раньше заметить, что один из детей погиб. «Ну что, ваш ребенок там еще жив?»Ночь перед родами Таня провела в одном из минских роддомов. — Мне поставили капельницу и сказали, если что, зовите. Я лежала. Потом мне показалось, что у меня отошли воды. Я начала звать доктора, пришла медсестра, говорит, сейчас я вызову дежурного врача. Он пришел в смотровую. И вот, у тебя в одной руке капельница, в голове у тебя непонятные мысли, тебя только что рвало, у тебя там что-то течет, но ты идешь к врачу. Ты приходишь в кабинет, врач стоит у окошка, медсестра где-то сбоку, ты с этой капельницей кое-как залазишь на кресло. Посмотрел меня врач, сказал, нет, это не воды, ее рвало, вот у нее что-то и подтекло. Меня отправили обратно в палату. Утром врачи провели консилиум и решили перевести Таню в первый роддом. Туда ее привезли на скорой и сделали кесарево. Родился Сашка. — Когда я уже пришла в себя, мне сообщили, что у вас родился малыш, рост 47 см, вес 1490 граммов, малыш в тяжелом состоянии, он переведен в РНПЦ «Мать и дитя». Разбираться, была ли в действиях врачей профессиональная ошибка и виноват ли кто-то в случившемся, родители Саши не стали. — Мы никуда не обращались. Первое, что нам необходимо было — это заниматься ребенком, — объясняет папа Антон. — Год. Ровно год, мы просто не отходили от Саши. Честно говоря, даже работать было тяжело, не говоря уже о том, чтобы решать какие-то вопросы. Две недели Таня провела в роддоме. Говорит, самое сложное для нее было каждое утро слышать вопрос врача: «Ну что, ваш ребенок там еще жив?» — Она, может, и не из плохих побуждений это делала, но слышать было тяжело. Потом Таню перевели в «Мать и дитя» к Сашке. К тому моменту его уже отключили от аппарата ИВЛ, он дышал сам. Но по результатам УЗИ головного мозга врачи не давали никаких хороших прогнозов. Из-за того, что он длительное время находился вместе с мертвым ребенком, его мозг был сильно поражен. — Мне сказали в лицо, — вспоминает Таня, — что вы хотите, у него ничего в голове нет, он не сможет ни слышать, ни видеть, он никогда не узнает маму, он никогда не пошевелится. Страшно было. На 3−4-й день пришла заведующая, собрала всех мам, у кого дети родились с весом до полутора килограммов. И начала рассказывать, вы, мамы, готовьтесь к худшему, 90% таких детей — это тяжелая форма ДЦП, столько-то процентов — это глухие, столько-то — это слепые. Очень маленький процент, кто уходит без диагноза. Морально это было… Он там вроде начал чуть-чуть отходить, его отучили от зонда, ты немножко приходишь в себя, и тут… Врачи, которые видели Сашу и его состояние, пытались подбадривать Таню. По-своему. Чего ты расстраиваешься, жизнь впереди, еще можно родить и десять детей, и они будут здоровы, а с этим (с Сашей) — ну что, уже ничего, говорили Тане. — У меня была одна мысль, что он жил во мне 8 месяцев, шевелился, а сейчас — ты родишь себе другого. Ну как так? «Если бы мы ничего не делали, ничего бы и не было»Родители не сдались и продолжили бороться за здоровье Саши. Они отказались от медикаментов: заметили, что от них Сашино состояние ухудшалось и мальчик терял недавно приобретенные навыки. Перебрали несколько массажистов, пока не нашли подходящего, работа которого приносила результаты. Нашли второго массажиста, который работает по другой методике. Водят Сашу к логопеду, психологу. Возят в Ратомку кататься на лошадях. Все это, разумеется, за свой счет. Денежная поддержка от государства есть, но ее хватает только на массажи. Еще семья пользуется службой бесплатного, социального такси, но есть лимит — 7 раз в месяц. Этого, конечно, недостаточно. Приходится пользоваться или общественным транспортом, или просить знакомых, чтобы отвезли. Когда Саше было полгода, Таня и Антон поехали в Брест, в реабилитационный центр «Тонус». — В «Тонусе» нас научили, что делать и как с этим жить. Лечение само не помогло, но опыт из общения мы получили: как правильно брать Сашу, как делать так, чтобы ему не больно было, удобно, чтобы он не плакал. Сейчас Саша посещает Межрайонный ресурсный центр раннего вмешательства на базе 19-й поликлиники. — Этот центр был первым, где Саша не плакал, — с улыбкой говорит Таня. Они его взяли на руки — и он успокоился. Впервые он пошел к чужим людям, и была тишина. Ему интересно туда ходить, он улыбается. Он поднял руку на занятии, чтобы сказать «пока». Этот центр нам очень помог. Заведующая центром — это первый человек, который вернул нас к жизни. — Надо его всем рекомендовать, у кого детки с ДЦП, — говорит Антон. — Там бесплатные занятия. Они не скажут, бросайте этого ребенка. Они скажут, занимайтесь с ребенком. Заведующая центром врач-реабилитолог Ольга поясняет, что здоровье таких детей можно восстанавливать по-разному. — Некоторых и нельзя восстановить, но это не означает, что ребенок не может жить полноценной жизнью. Мы работаем с детьми, с которыми не работает никто. Это самые тяжелые дети, с утратой здоровья 4-й степени. В нашем центре они получают общение, игру, проводят выходные. Наша цель — не только позаниматься с ребенком, но и научить родителей, как с этим жить. Мы рассказываем, как кормить ребенка, поить, как играть, какую игрушку предложить, на каком расстоянии. Врач отмечает, что ограничения опорно-двигательной системы ребенка не должны быть ограничениями для нормальной, полной жизни. Она с улыбкой рассказывает о родителях Саши. — Они такие солнечные, позитивные. Мы у Тани спрашиваем, как ваши дела, что необходимо? А она говорит: «У нас все прекрасно, мы живем». Сейчас у ребят есть планы свозить Сашу на реабилитацию в немецкую клинику: именно там, как рассказали Антону и Тане, самые лучшие результаты после курса. В клинике есть возможность провести полную диагностику состояния Саши и, исходя из результатов, разработать индивидуальную программу лечения. — Конечно, никто гарантии никакие не дает. Все заключения наши говорят о том, что надежд вообще никаких не может быть. И то, что ребенок у нас сейчас в таком состоянии — это чудо. В Германии той же, хорошо, если нам повезет, и Саша восстановится. Но никто гарантий не дает. Но, если бы мы ничего не делали, ничего бы и не было. Маленький мальчик Саша. Ему почти 3 года. Мальчик, который выжил, несмотря ни на какие прогнозы врачей. Он любит кататься на лошадях и не любит гречневую кашу. Он любит слушать разные звуки и не любит носить шапку. Он встречает папу с работы радостным «А-а-а-а!» и улыбается ему. Он научился просить кушать, пить, научился переворачиваться с живота на спину, а сейчас учится ползать. Мальчик Саша, в которого не верили врачи, но всегда верят родители. Они просто хотят, чтобы их Сашка стал обычным ребенком.
Чтобы разместить новость на сайте или в блоге скопируйте код:
На вашем ресурсе это будет выглядеть так
Это история о маленьком мальчике Саше с диагнозом ДЦП, который выжил не благодаря, но вопреки прогнозам медиков.
|
|