"Моя голова, твои - руки". Как живет парень из Лиды, который не говорит, но школу закончил с медалью

Источник материала:

Максиму Бацкалевичу из Лиды — 24 года. Он с отличием окончил школу, неплохо знает английский язык и общается на нем в интернете с многочисленными друзьями. А еще парень написал несколько книг, одна из них — сборник автобиографических рассказов «Четки» — была напечатана в феврале этого года. Правда, ее издание оплатили родители молодого человека. Он бы без них, конечно, не справился. Потому что Максим с рождения болеет тяжелой формой ДЦП. Из-за болезни он не может ни стоять, ни говорить, ни самостоятельно принимать пищу. Родители для Максима стали руками, голосом и опорой.

Небольшая двухкомнатная квартира, в которой живут пять человек, — особенная. В ней сразу же ощущается атмосфера любви и доброжелательности. Здесь все как-то легко, светло и просто, хоть во время нашей встречи мама Елена успела и поплакать, и пожаловаться.

Решили, что стесняться и прятать своего особенного сына не будут

Елена и Валерий вместе 25 лет. Через год после свадьбы родился их первенец — Максим. То, что с ребенком что-то не так, сначала повергло Елену в шок.

— Роды были тяжелые. Воды отошли, и ребенок достаточно длительное время находился без них. Схватки практически прекратились, в конце концов его просто выдавили. Не знаю, повлияло ли все это на такой исход, но беременность у меня была идеальной. Кого-то винить в случившемся уже не имеет смысла, но я долгое время себя спрашивала: «За что это мне?» — и плакала. А потом поняла, что не за что, а для чего-то — и взяла себя в руки.

Родители решили, что стесняться и прятать своего особенного сына не будут. Они гордо выходили с коляской на улицу, путешествовали по Беларуси, стараясь не замечать недуг ребенка.

 — Это все папа. Он сказал, что стыдиться своего ребенка нельзя — почему мы его должны прятать? Было немного тяжеловато, ведь жили мы тогда в поселке. Сами знаете, как посторонние могут относится к людям с инвалидностью. Но мы решили не обращать на все это внимания. Я как-то даже забываю, что с Максимом что-то не так. Он для нас обычный и любимый, — рассказывают Елена и Валерий, перебивая друг друга.

Родители поняли, что Максиму обязательно нужна реабилитация. И вот мама с ребенком поехали в Барановичи, где в то время открылся коррекционный центр. Туда они ездили семь лет: месяц — дома, месяц — там.

— Чтобы Максим был таким, как сейчас, нужно было приложить много усилий, — говорит мама и показывает школьную золотую медаль сына. Максим закончил обычную школу — учеба проходила на дому, но программа была такой же, как и у здоровых детей. Никаких поблажек учителя Максиму не делали. А он и не просил. Щелкал задачки, как орехи.

Родителям пришлось за сына повоевать и доказать специальной комиссии, что, несмотря на то, что он не умеет разговаривать, учиться сможет наравне со здоровыми детьми. К тому времени ребенок уже умел читать и «разговаривал» с родными при помощи детских кубиков. Такой способ общения мама изобрела совершенно случайно. Сначала показывала ребенку картинки. А потом появились кубики, и Максим стал выстукивать слова. Алфавит выучил очень быстро. Стал читать.

— Вот это было смешно. Сам же не может переворачивать странички. Перевернешь, пойдешь на кухню что-то делать, а он уже стучит, мол, переверни снова. Да е-мое, Максим! — смеется Валерий.

Вместо четырех слов в час, как было когда-то, сейчас набирает на клавиатуре 40

В семье вообще о многом, что обычным людям кажется страшным и очень тяжелым, рассказывают с юмором. Все это время Максим слушает разговор, поддакивает — кивает головой в знак согласия, смеется. Свой недуг также старается воспринимать без негатива. «Говорит», что тоже, как и мама, долгое время думал, за что ему это все. Но потом пришел к такому же выводу — не "за", а "для". И решил для себя: надо обязательно как-то рассказать и доказать обществу, что люди с инвалидностью, даже с такой тяжелой, как у него, могут быть полезны, могут работать и чего-то достичь.

Так он начал писать свой первый рассказ.

Родители сперва удивились такому желанию сына, но, привыкшие всячески помогать и поддерживать, предложили Максиму печатную машинку. С ней было тяжело. Потом дома появился компьютер. Но стучать по клавишам получалось плохо. Максим расстраивался. Мама предложила попробовать нажимать на клавиши карандашом. Стало лучше. Со временем парень добился того, что вместо четырех слов в час, как было когда-то, набирает уже 40.

Появилась книга «Четки». Максим говорит, что назвал ее так, потому что вся наша жизнь состоит из бусинок-событий, которые нанизываются на невидимую нить времени.

— Для нас она стала откровением, — говорит мама Максима, — мы же не знаем, что он думает, какие мысли бродят в его голове, как он ощущает жизнь и все то, что происходит вокруг. Он же не говорит. Мы плакали, читая рассказы. Как будто открываешь своего ребенка для себя заново.

И сейчас Елена не может сдержать слез, говоря о том, что она все время пытается представить, как это — жить и не уметь говорить, сидеть, обслуживать себя с трудом. Да когда просто прием пищи — целое испытание! А еще Максим часто и сильно болеет: несколько раз лежал в больнице, недавно появились проблемы с сердцем, не очень хорошо со зрением.

 — Но справляемся, — выстукивает на доске Максим.

Недавно он написал вторую книгу, которую подарил маме на юбилей. Сейчас пишет рассказы для нового сборника. Опубликовать их пообещали в одном из российских издательств.

«Моя голова, твои — руки»

О том, что ребенок имеет значительный интеллектуальный потенциал, родители поняли давно. Например, Валерий рассказывает, что Максим в детстве придумывал различные поделки и они вместе их мастерили. Мальчик выстукивал: «Моя голова, твои — руки». Так и жили. А потом в семье появились еще двое мальчишек — Матвей и Роман.

 — Было страшно. Боялись, что все может повториться. Или, например, мы не справимся. Когда родился Матвей, мы поняли, что все в порядке, как-то расслабились. Отпустило. А потом и Рома появился, — смеется Валерий. Сейчас мальчикам 14 и 9 лет.

Братья друг с другом дружат. Рома — главный помощник Максима в компьютерных делах. Они вместе играют в «в танчики», разбираются в новых программах.

— А еще младшие иногда обижаются, что в школе их учителя сравнивают с Максимом. Мол, он так хорошо учился, несмотря на свою болезнь, освоил обычную, не специальную, школьную программу, а вот вы ленитесь, — смеется мама.

А Максим их оправдывает: мол, неизвестно, хорошо ли бы он учился, будучи обычным ребенком — могло не быть той мотивации, которая есть сейчас.

Мечты: поступить в вуз, речевая программа и новые книги

— Пока силы есть — будем и дальше ему помогать. Раньше, когда он был маленький, физически было легче: сейчас спина болит, и тяжело его на улицу выносить. Мы живем на втором этаже, лифта в доме нет. Главная физическая сила — это наш папа, — говорит Елена. —  В семье, кстати, он единственный добытчик. Я же все время с Максимом. Одного его оставлять нельзя. Тем не менее, несмотря на трудности, мы стараемся не сидеть на месте. Вот недавно были в 22-километровой пилигримке. Всю ее я прошла с коляской пешком. Чуть раньше все вместе ездили в Новогрудок, заехали в Литовку.

Разговор, конечно, касается и специальных приспособлений для Максима. Стул, на котором сидит молодой человек, родители когда-то привезти из Польши. Он верой и правдой служит уже много лет. Инвалидную коляску подарили знакомые. Та, которая полагается бесплатно, совсем не подходит для Максима.

А еще Максим мечтает о специальных речевых программах для таких, как он. С ней было бы, конечно, намного легче общаться. Сейчас — это долгий процесс, который требует терпения и времени. Сразу же вспоминает физика Стивена Хогинга. Но у Максима нет его денег.

Несмотря на сложности, в этой семье искренне радуются каждому новому дню. Говорят, что живут, как и все: ссорятся иногда, преодолевают трудности, собираются вместе за чашкой чая, ходят в костел, и, конечно, строят планы на будущее. Максим вот собирается выучить еще один иностранный язык. Думает поступить в вуз, но как это осуществить — пока не придумал. Только знает, что когда-нибудь все получится.