Мама особого ребенка: проблема "доступности" в головах

Источник материала:

Вера Дашкевич, Sputnik.

© Sputnik/ из архива И.Дергач

Мама ребенка с аутизмом: диагноз "бежал" впереди нас, но мы его обогнали

Подъезд, в котором живет Наталья Матусевич с детьми, социальный. Здесь помогали с квартирами, в том числе и тем, кто ограничен в движении. У десятилетней Вероники, дочери Натальи, ДЦП 3-ей степени тяжести и эпилепсия в анамнезе. Девочка не ходит и не говорит. Но при этом заканчивает 4-й класс и ведет активный образ жизни.

Каждый день Наталья стаскивает Веронику на коляске — три лестничных пролета вниз и на обратном пути три пролета вверх — по ступенькам. В социальном подъезде, где живут люди с ограниченными возможностями, воспользоваться лифтом можно только со второго этажа.

"Вероника, ну как можно так жить?!"

Два раза в неделю у Вероники иппотерапия (лечебная верховая езда) и два раза в неделю — физкультура с известной фристайлисткой Ассоль Сливец. Зимой Вероника с поддержкой, но встала на горные лыжи. Недавно была на премьере в оперном театре. А вот учиться, к сожалению, приходится на дому.

"Нам очень повезло, что мы живем рядом с такой школой (СШ №25 располагает возможностями обучать детей с ограничениями функций опорно-двигательного аппарата — Sputnik). Вероника мечтает ходить в школу, но пока это невозможно, потому что для нее нужен постоянный сопровождающий. Пока учится на дому, но по обычной общеобразовательной программе ", — подчеркнула Наталья.

Время от времени Наталья приводит Веронику в класс, чтобы девочка могла пообщаться с одноклассниками хотя бы на переменах. Ездят на школьные экскурсии.

"Это у взрослых в головах рамки и стереотипы, а дети воспринимают нас хорошо. С первого класса Вероника — это их Вероника. Помню, один мальчик — Лешка — спрашивает: "Вероника, ну как можно так жить? Это же ужас!", а она ему выдала "Это тебе только так кажется". Он, конечно, был очень удивлен", — рассказала Наталья.

Вероника не говорит, но общается — при помощи клавиатуры, объяснила Наталья. И показала, как это обычно происходит: она придерживает руку девочки в локте, а та быстро водит указательным пальцем по клавишам. Угнаться за Вероникой, похоже, может только мама. Спрашиваю: "Во что любишь играть?" "На игры нет времени", — считывает движения по клавиатуре Наталья.

Обычная жизнь, просто с нюансами

© Sputnik/ Игорь Зарембо

Неделя доступности: адвокаты проконсультируют инвалидов бесплатно

По городу Наталья с дочерью перемещается на машине. Потому стала подзабывать о проблемах, которые возникают при необходимости воспользоваться общественным транспортом. Даже о своих лестничных пролетах вспоминает не так эмоционально, как об отношении к особым людям окружающих людей.

"Проблема доступности, прежде всего, в головах. Когда у меня не было такого ребенка, я думала, как и все: видишь больного ребенка, думаешь: "Как жаль! Слава Богу, что не у меня". И бежишь дальше по своим делам. И только когда сама сталкиваешься, начинаешь понимать, что не все так однозначно. А потом выясняется, что и это тоже жизнь, просто в ней есть свои нюансы. И, с другой стороны, у кого нет проблем?", — заметила Наталья.

От окружающих людей Наталья ждет не жалости и какого-то особого отношения к своему ребенку. Ждет нормального человеческого общения на равных.

"Это очень заметно по Веронике: когда она чувствует адекватное отношение к себе, она не закрывается. В противном случае может включить "дурку": глаза в стороны и слюни пускает. Вот мы недавно покупали клавиатуру, пришли в магазин, и парень-продавец в две минуты включился: "Вероника, ты такая классная, ты учишься?". Она: "Да", он: "Здорово, тогда давай будем выбирать". Вообще хочу вам сказать, что у детей и молодежи отношение к особым людям совершенно здоровое, нормальное, принимающее", — рассказала Наталья.

С людьми постарше, и особенно с чиновниками от медицины и образования сложнее. Наталье с Вероникой пришлось пройти шесть медкомиссий, чтобы убедить медиков и педагогов разрешить девочке пойти в обычную школу.

"Вероника очень хотела пойти в школу. Вела себя исключительно, совсем не так, как в своей повседневной жизни: сидела ровненько, не качалась и не укладывалась, улыбалась. Так ей хотелось в школу. При том, что читать она научилась в пять лет, знала всю таблицу умножения. На всех комиссиях показывала, как решает неравенства, уравнения, называла время по механическим часам. Хотя сын, будучи уже в пятом классе, говорил: "Зачем знать эти механические часы, если есть электронные", — поделилась воспоминаниями Наталья.

В этом году Вероника заканчивает начальную школу. Со следующего года у ее одноклассников появляются новые учителя и предметы. Вероника пока останется дома с прежним педагогом-дефектологом. Специалистов-предметников, способных работать с такими детьми, пока нет. Их начали готовить. Но, как шутит Наталья, полноценно система инклюзивного образования в Беларуси заработает, скорее всего, когда Вероника уже станет бабушкой.

Что дальше

В прошлой жизни — до Вероники — Наталья была учителем, и обожала свою работу. Но когда появилась дочь, вынуждена была оставить профессию. Говорит, было больно до слез. Заходила в школу, видела детей, слышала запахи и плакала…

Сейчас Наталья удаленно работает бухгалтером и искренне благодарит Бога, который помог ей найти работу. Вообще если бы не вера, она, очевидно, не справилась бы со всем этим грузом. Со стороны ее жизнь кажется невыносимой. А она в это время зажигательно рассказывает о том, сколько всего интересного у них с Вероникой происходит. Вера помогает ей справиться и с мыслями о будущем.

"Я верующий человек и знаю, что Бог сказал: "Не заботьтесь о том, что будет завтра, потому что когда ты с Богом, все будет хорошо в любом случае". Еще в самом начале, когда все было очень плохо, когда врачи говорили, что физическое состояние дочки совершенно безнадежное, в голове появилась мысль: "У Бога нет невозможного". Я уже тогда знала, что все будет хорошо, но не знала, каким образом. Поэтому и сейчас я не переживаю о будущем, просто живем и радуемся новому дню", — объяснила Наталья.

По мере сил она пытается решать проблемы сама — ломает барьеры и пытается сделать этот мир хоть немного доступнее для своей дочери. Наталья убеждена, что это дорога с двухсторонним движением: если родственники особых людей перестанут бояться окружающего мира и стесняться своих родных, начнут жить нормальной активной жизнью, общество тоже начнет меняться. Прежде всего, на уровне простых людей.

"Хочется, чтобы каждый относился к своей работе по-человечески, с пониманием, для кого и для чего они это делают. Приведу пример — наш протезный завод, там шикарные материалы, итальянские кожи, оборудование, куча людей работает, зарплаты получает, но это же мертвое предприятие! Их изделиями невозможно пользоваться! Они сами говорят: "В наших ортезах (специальные приспособления для изменения характеристик нервно-мышечной и скелетной системы — Sputnik) ваша Вероника даже шага не сможет сделать", — рассказала Наталья.

Возможно, со временем в социальном подъезде появится и подъемник. Чиновники обещали, но пока так его и не установили. Неделю доступности Наталья с Вероникой, а также их соседи проводят по-прежнему — в привычном непростом путешествии по ступенькам.

Теги: Минск