«Работник профсоюза достал Библию и начал мне ее читать»: как в Гродно мама мальчика с редкой болезнью пытается добиться правды

Ольга Макаревич из Гродно растит одна 11-летнего сына Максима с очень редкой болезнью Виллебранда – болезни несвертываемости крови. Когда поднимается высокое давление, открывается кровотечение, которое самостоятельно остановить довольно сложно. В Гродно и Гродненской области детей с таким диагнозом всего пять.

Эта болезнь генетическая, похожа на гемофилию. Ее вылечить нельзя, но с ней можно жить: если аккуратно обращаться с ребенком, следить за его состоянием. Но у Максима ко всему этому обнаружилась узелковая гиперблазия левого надпочечника. Это опухоль. Она доброкачественная, не растет, но дает большие осложнения в выбросе гормонов, которые провоцируют повышение давления и тем самым могут вызвать даже инсульт. Это заболевание в Беларуси не попадает ни под один тип операбельности. У нас оперируется злокачественная онкология, доброкачественная – если есть рост. В Боровлянах Ольге сказали – ждите плохих анализов. Но у Максима и так с семи лет давление подскакивало до 180. Поэтому семья ищет возможность сделать операцию по удалению левого надпочечника за границей.

«Мы каждый день ходим по лезвию ножа. У Максима еще киста головного мозга, тонкие капиляры. Все это может рвануть в любой момент. Мне говорят – да, мы вас понимаем, но ничего сделать не можем, извините», - рассказывает мама мальчика.

Максим с 2011 года стоит на учете в онкодиспансере в Боровлянах. 24 февраля 2016 года комиссия дала мальчику инвалидность. После получения инвалидного удостоверения Ольга обратилась в Управление социальной защиты администрации Ленинского района Гродно. Инспектор при оформлении пенсии на ребенка порекомендовала обратиться по месту работу в бухгалтерию, где должны были объяснить, какие выплаты и льготы полагаются их семье. Гродненка работает инженером-проектировщиком на «Гроднопромстрое».

«Я так и поступила. 25 февраля я обратилась в центральную бухгалтерию "Гроднопромстроя", принесла оригинал и копию свидетельства об инвалидности, спросила бухгалтера, какие льготы и выплаты мне положены как матери, воспитывающей ребенка-инвалида одной. Накануне, 22 февраля 2016 года, прошел суд о расторжении брака с моим мужем. На тот момент я осталась одна со своей проблемой. Бухгалтер сказала, что я имею право на повышенный вычет подоходного налога. Усадила меня за стол и попросила написать заявление. Я сделала это и переспросила, что еще. Мне сказали также подойти с копией удостоверения в отдел кадров, так как предусматривается материальная помощь ко Дню инвалида в декабре каждого года. Начальница отдела кадров сказала, что я буду получать все, что мне положено», - рассказывает Ольга. 

Эти льготы Ольга получала на протяжении практически двух лет. В декабре 2017 года она получила уведомление из Фонда социальной защиты в связи с изменением закона РБ о государственных выплатах на детей, и узнала, что один из видов пособия ей никто никогда не платил. 

«Звучит как «пособие на детей старше 3 лет из отдельных категорий семей». С этим уведомлением я пришла к бухгалтеру с вопросом, почему мне его не платили. На что у бухгалтера была крайне неадекватная агрессивная реакция. Она начала на меня кричать, оскорблять при коллегах, сказала, что я сама во всем виновата. Только в чем моя вина? Она сказала, что я добровольно отказалась от этого пособия. Но я никаких документов не подписывала. Потом появилась другая версия, мол, она мне все объяснила, а я сама всех документов не принесла», - говорит Ольга.

Женщина попыталась обратиться к заместителям генеральных директоров «Гроднопростроя». В то время, когда она не дополучала пособие, она с Максимом проходили лечение и обследование в Польше. 

«Обследование было платным – 800 долларов, это весомая сумма для нашей семьи. Это только обследование в больнице, а нам приходилось еще жить там две недели. 

Я просила вернуть мне недоплаченную сумму. Сначала меня жалели, потом мне начали угрожать, что уволят по статье, если я буду и дальше требовать возврата этой суммы, ходить и плакать, меня сократят, и я потом нигде не смогу работать, только если пирожки на рынке продавать. 

Я обратилась к профсоюзному работнику «Гроднопросмтооя». На что он достал Библию и начал мне ее читать. Я сначала опешила, не поняла, что к чему. Он же аргументировал свой поступок тем, что я – человек верующий, поэтому должна понять и простить. 

Я сказала тогда, чтобы он почитал Библию тем должностным лицам, которые допустили эту халатность. А лучше всего пусть все вместе съездят на один день в хоспис к онкобольным детям и поймут, что это такое. Когда чувствуешь запах смерти, начинаешь на многое в жизни смотреть по-другому», - говорит Ольга.

Максим нуждается в дальнейшем обследовании, реабилитация и лечение стоят больших денег. 

«Моей вины здесь нет: я не скрывала того, что у меня сын инвалид. В то время я совмещала экономические обязанности со своими непосредственными инженерными, была вхожа в круг центрального управления. Я каждый день приходила в бухгалтерию, к замам генеральных директоров. То есть все знали о моей проблеме. Даже та же бухгалтер Коровина спрашивала, как у нас дела. Я всем говорила, что мы лечимся, что я в разводе. Все всё знали и все умолчали», - рассказывает гродненка.

В круг обязанностей бухгалтера входит аппарат управления зарплат и проектно-техническое управление. В общей сложности около 60 человек. Ребенок-инвалид есть только у одной Ольги. 

«С одним ребенком можно было бы разобраться. При этом я не предъявляла претензий, а просила найти со мной компромисс. Я предлагала разные варианты: давайте материальными помощами, пусть не всю сумму сразу, на протяжении двух-трех лет. Но кроме агрессии ничего не последовало», - говорит Ольга.

Она подала в суд Октябрьского района Гродно. Прошло порядком 8 судебных заседаний, выступали свидетели, которые присутствовали при передаче документов.

“Бухгалтер ничего мне не разъяснила, хотя по закону перед подачей заявления должны все разъяснить. Плюс к этому, бухгалтер сказала, что я и так неплохо выгляжу, зачем мне платить еще пособие. Я пыталась объяснить, что это деньги больного ребенка. И в отношении пособия на инвалида такое говорить просто кощунственно», - возмущается Ольга и добавляет:

"Я на работе сказала: даже если у меня такая беда, это не значит, что я должна быть замарашкой. Я женщина, и мне тоже хочется выглядеть хорошо, несмотря на все мои проблемы. Как-то услышала фразу, чем хуже дела, тем лучше ты должен выглядеть".

Октябрьский суд в итоге отклонил исковое заявление, объяснив свое решение тем, что гродненка выбрала не того ответчика. Судья в суде сказал, что если бы Ольга выбрала в качестве ответчика физическое лицо, то иск удовлетворил бы, так как усмотрел халатность должностных лиц. Но поскольку это «Гроднопромстрой», мол – куда вы вообще лезете? 

«Адвокат же мне сказала, что в такой ситуации я не имею права выставлять ответчиком физическое лицо. Иск оставят без рассмотрения, поскольку бухгалтер находилась при исполнении служебных обязанностей. Вот так круг замкнулся», - говорит Ольга.

Позднее, правда, прокуратура пересмотрела дело и вынесла решение на отмену решения суда. 16 июля будет заседание в областном суде на рассмотрение кассационной жалобы. 

«Вместо того, чтобы заниматься ребенком, я вынуждена обивать пороги судов и чиновников. Сейчас вопрос стоит, чтобы сына обследовать в Германии или Южной Корее. Благо, что у меня живут родственники за границей, сестра и тетя в США, они помогают нам деньгами. Все лечение оплачивали они», - рассказывает Ольга. 

Сумма задолженности с учетом индексации и затратами на адвокатов составляет 4 тысячи белорусских рублей. Для маленькой семьи — это большая сумма, для крупного строительного предприятия – вполне подъемная. 

«Если бы они хотели найти со мной компромисс – я бы согласилась на все. Когда этим делом начала интересоваться правозащитная организация, пошли звонки на предприятие, появилась третья версия: мы предлагали Макаревич погасить сумму материальными помощами, но она отказалась. Но если бы они предложили, я бы по судам не ходила. Зачем мне это нужно?

Организация пытается отговориться по всем пунктам. Случай не единичный. Я написала письмо в администрацию президента. Оттуда его направили в Комитет государственного контроля. Мне позвонили из Комитета и сказали, что они проверили Фонд и «Гроднопросмтрой», и выяснилось, что это не первый случай, когда людям не в полном объеме выплачивали то или иное пособие. Люди тоже ходили, ругались», - рассказывает Ольга.

Она написала заявление в УБЭП, чтобы провели экономическую проверку в отношении не только ее, но и других потерпевших. 

"На что за день до окончания проверки пришел сотрудник УБЭПа и сказал: Ольга Анатольевна, ну вы же взрослая, зачем вам это нужно, прекращайте это дело. Крупная строительная организация – что вы будете тут доказывать? Не буду я здесь ничего искать. 

Он изъял должностную инструкцию, взял две объяснительные, с бухгалтера и юриста, и все, на этом проверка, которая должна была длиться месяц, закончилась. 

Прокуратура направила мое заявление в Фонд социальной защиты, где мне сказали, что у меня было полгода для подачи документов, и я этим правом не воспользовалась. Я спросила, почему они не мониторят заинтересованных людей, не сообщают о том, что им положено. Их там сколько людей сидит, они за это зарплаты получают. Они только плечами пожимают. Всем все равно.

Когда разгорелась вся эта ситуация, бухгалтер в присутствии коллег сказала, что у нее в должностных инструкциях не прописано уведомлять человека. Интернет есть, не додумалась сама посмотреть – твоя проблема. В 2015 году у Максима было 48 приступов, это 48 госпитализаций, я света белого не видела, мне было не до интернетов. А тут каждый день видеть человека и ничего не сказать... Полное безразличие.

Когда начинается кровотечение из глаз, носа и рта… Я когда в первый раз увидела, это невозможно передать словами, мне казалось, я схожу с ума. Ребенок плачет кровавыми слезами, а я ничем помочь не могу. Слава Богу, сейчас уже нет таких страшных моментов, Максим это перерастает», - говорит Ольга.

С безразличием и равнодушием маленькой семье пришлось столкнуться и в медицине.

«Попадались разные врачи. Кто-то говорил – да брось ты этого ребенка, что с него возьмешь? Молодая, рожай здоровых. Но мой ребенок – самый лучший. Просто не повезло родиться здесь – в Гродно ужасная экология. Как мне говорили специалисты, выбросы с гродненских предприятий "Азот" и "Химволокно" влияют на кровь похлеще любой радиации.

Инвалидность нам никак не хотели давать. С 2011 года мы стояли на учете в онкологии, только в 2016 нам дали инвалидность. Это выглядело так: кафедра в Боровлянах пишет рекомендацию дать нам инвалидность в связи с тяжелым заболеванием, мы приезжаем в Гродно, а нам отказывают. Когда уже 48 случаев госпитализации за год было, вот тогда только и дали. 

Пока стояли просто на учете, никакой помощи не было, все лечение было за свой счет. Если бы не родные за границей, я бы одна не потянула. Даже такая галогеновая кровоостанавливающая губка стоит на наши деньги почти 10 рублей. Одной губки не хватит даже на один приступ. У нас уходило две-три губки», - показывает Ольга. 

Даже чтобы просто вырвать зуб, Максиму для профилактики необходимо принимать дорогостоящий препарат.

«У Максима выпадает из крови XIX фактор свертывания крови. Препарат «Октанат» содержит 98% VIII фактора и только 2% - XIX. Нам вливают то, что есть, лекарство для гемофиликов – ведрами. Если есть концентрат XIX фактора «Вилат», вливают его. Это заграничный препарат, в разы дороже, но именно тот, который нам нужен. Его ты нигде никак не купишь. Его можно получить только через органы здравоохранения. 

Одна бутылка «Октаната» стоит порядка тысячи евро. Нужно четыре бутылки в один приступ, через каждые 12 часов, пока кровотечение не остановится. Благо, что теперь в Беларуси начали выпускать аналог. 

Мы даже когда зубы лечим, четыре флакона вливаем до операции и четыре после», - рассказывает Ольга.

Максим сейчас находится в состоянии ремиссии. Он выглядит как совершенно обычный ребенок, если не знать о его проблемах со здоровьем. Он захотел поехать на одну смену в летний лагерь. Мама написала заявление на предприятии. 

«На суде, когда я рассказала о том, как проявляется болезнь Максима, ответчик со стороны «Гроднопросмтроя» подскочила, начала кричать, мол, Макаревич, вы хотите нас всех посадить? Я видела ваше заявление на летний лагерь. Зачем больного ребенка отправляете к здоровым детям в социум? Если он больной – держите его дома, и нечего его отправлять в лагерь. На что я ответила – подобные вопросы решать не ей, а врачу. Есть целая комиссия, которую проходят дети перед поездкой в лагерь. Это дискриминация моего сына, какое она право имеет так говорить? При этом суд ей не сделал никакого замечания», - вспоминает Ольга. 

На работе гродненка испытывает большое давление. Но уже ничего не боится.

«На предприятии тебя могут просто взять и оскорбить, ты там недочеловек. Все боятся, у многих панический страх потерять работу. Меня уже довели до того, что я готова бежать из страны. Везде сталкиваешься с равнодушием. 

К нашим чиновникам не попасть. Звонила в приемную к губернатору Гродненской области Кравцову. Девушка, закрыв трубку, спросила у коллеги, кто я, на что коллега ответил - а, так эта та "больная", насчет пособия. Это вообще нормально так говорить? К Кравцову, к слову, я так и не попала.

Я люблю Беларусь, я здесь родилась, тут у меня родители, а мне ставят условия собирать чемоданы», - говорит Ольга. 

Мама делает все возможное, чтобы Максим не чувствовал себя в чем-то не таким. Мальчик хорошо учится, ходит в обычную школу. В 11 лет он пишет компьютерные программы, тянется за наукой. 

«Мы с Максимом ведем очень активный образ жизни. Мы всегда вместе, я его с собой везде беру. Мы даже на коньки ходим. Я его страхую со всех сторон, такого не было, чтобы он упал. Я не дам ему упасть ни физически, ни морально. Мы с ним ходим в кафе, на аттракционы, то есть я делаю абсолютно все, что и родители здоровых детей. 

Максим мой лучший друг. Я рано его родила, разница в возрасте минимальная. Он классный. Мы вместе стрижемся, он подсказывает, как лучше сделать. У него много друзей, он очень общительный. У него суждения взрослого человека, не по годам, потому что он многое пережил. 

Он занимается стрельбой, мы регулярно ходим в тир. Много читает. Физически он никогда не сможет работать, поэтому мы делаем упор на учебу», - рассказывает Ольга.