Директор детского хосписа Анна Горчакова: «Глядя на этих детей, чувствую себя маленькой девочкой, ученицей»

Источник материала:

Этой осенью Белорусскому детскому хоспису — месту, где получают поддержку и помощь дети, которых нельзя вылечить, исполняется 25 лет. «Хоспис — это не здание, а философия помощи», — уверена его основатель Анна Горчакова. Об этой философии, а также о мудрости детей, которые лучше многих взрослых понимают, что такое жизнь и смерть, — в этом материале.

О том, как зарегистрировать хоспис за два дня

— Хоспис возник совершенно спонтанно. До этого я вообще не видела всех этих проблем, честно признаться: была вполне счастлива и довольна своей работой в онкоцентре. Занималась организацией психосоциальной помощи детям с онкологическими заболеваниями.

Но однажды возникла задача: как помочь детям, которых вылечить нельзя?.. И меня отправили на стажировку. Мои учителя дали мне главное, они сказали: «Паллиатив — это не здание. Это философия помощи людям, которых нельзя вылечить, и она не зависит от цвета кожи, социального положения, вероисповедания».

Когда я вернулась со стажировки, мне сказали: раз уж начала это дело, продолжай.

Это было в 1994 году. В стране — раздрай и все было можно. Если я скажу, что зарегистрировала устав за два дня, вы сможете в это поверить?

Помню, мне нужно было указать в документе, где находится хоспис. Ну я и написала, что он находится в первой городской клинической больнице, на базе моего кабинета. Сходила к главврачу, он подписал бумагу — и я сразу пошла зарегистрировалась. Боже мой, как было легко. Никаких сертификатов, никаких лицензий.

Это время перестройки, с одной стороны, страшное, а с другой — созидательное для людей, у которых есть мозги, у которых есть желание что-то изменить. Это были очень интересные годы, в которые мы всё для себя открывали. Не было знаний, но было желание и огромное количество волонтеров. Так постепенно сформировалась очень хорошая команда.

О том, что такое счастье для неизлечимых детей

У общества есть такое стереотипное восприятие несчастного ребенка: «Какой хороший мальчик! Сам в коляске, а разговаривает!»

Понимаете, люди говорят это по доброте душевной. Но я все время привожу пример, когда я ехала в метро, а рядом сидела бабушка с мальчиком лет шести. И видно, он написал в штаны. Бабушка его громко ругала: «Ну, как тебе не стыдно? Посмотри, тетя вот сидит, она же не написала!»

Вот это уровень: ты хороший, потому что не написал. То же самое с этим «посмотри, мальчик еще и разговаривает».

Дело в том, что мы видим этих детей и думаем: бедные родители, как им не повезло. Но это не совсем так. Если ребенок никогда не ходил и не знает, что это, он адаптируется, как любой живой организм, к этому креслу, к этой жизни. И начинает, если ему не мешают, эту жизнь любить и ей наслаждаться.

Его радуют мелочи, его интересуете вы, потому что вы там, в той другой жизни живете. Ему неинтересно про свое здоровье, ему интересно про ту жизнь. Нам, чтобы порадоваться, надо получить миллион долларов или влюбиться в принца. Мы ищем повод, чтобы испытать счастье. А у них не так.

Я и сейчас помню, как в первый раз, в 1994-м, узнала про детей с ДЦП. Это было открытием — увидеть детей на колясках, ведь они практически не выходили из дома, ни разу не ездили на троллейбусе, трамвае. Можете себе представить? Как говорили их мамы: «Даже соседи не знают, что у нас ребенок больной». Это было в те годы, когда детей не вывозили на улицу, потому что нельзя было вывезти. Девятый этаж, мама не может вытащить коляску, она просто не проходит…

И эти дети просили: «Пожалуйста, повозите нас!» Им за счастье было просто поездить по городу и увидеть улицы, других людей.

О том, почему дети умнее нас

Легко любить хорошего, умненького ребенка. А полюбить больного — это очень большой труд. Есть мамы, которые уже полюбили этого ребенка таким, какой он есть. А есть те, которые так и не свыклись, и они говорят: «Я все равно его на ноги поставлю!»

Все говорят: мама-героиня. А я говорю, что мама просто к ребенку не привыкла. Полюби его таким, какой он есть! И наслаждайся с ним жизнью. Посмотри на себя: ты устала, работаешь днем и ночью, чтобы собрать деньги на операцию, ставишь мифические цели. Но он будет таким до конца. И если он не встал в 12 лет (я говорю, конечно, не о тех случаях, когда ребенок попал, например, в автомобильную аварию), он уже не встанет. Ты пробуй вот с этим ребенком жить.

Есть у нас мальчик, чье счастье — это мама. И он смотрит на нее, как взрослый человек на маленького ребенка. Она болтает глупости, не дает ему слова сказать, но он счастлив оттого, что счастлива она.

И он готов сделать все что угодно, только чтобы она была счастлива, этот умирающий мальчик.

Я иногда просто поражаюсь, насколько они мудрые, насколько они умнее, чем мы. Потому что у нас, взрослых, очень много собственных страхов, переносов, неудач в жизни. Мы создаем культ своих проблем.

И часто ребенок остается абсолютно один. При том, что его окружают любовью, он одинок, потому что не с кем поговорить, некому высказать страх и все решается за него.

Но иногда ребенок настолько духовен, что он согласен и на это, потому что его цель — это не собственная жизнь и ее качество. Его качество жизни — это улыбка мамы и ее счастье. Пускай эта мама все делает, с нашей точки зрения, неправильно, он согласен на это.

Когда видишь это, начинаешь думать: а как бы ты поступил? Насколько у тебя лично хватило бы мужества? Встречая таких детей, я чувствовала себя по сравнению с ними ученицей, маленькой девочкой, которой еще учиться и учиться.

О скорости жизни, которую нужно замедлить

Я никогда не забуду, как один профессор пришел на лекцию и принес ожерелье, в котором были собраны сухие стручки сладкого перца, помидорчиков, огурчиков. И он говорит: «Что это? Ожерелье. То есть — это предмет, какое-то украшение». А потом он взял и перерезал нитку, и все овощи рассыпались по столу. «А что это теперь? Вот это перчик. Это что? Сухой помидорчик».

Вот так и с паллиативом. Это ниточка, которая связывает услуги, которые могут дать детям-инвалидам, и все на этой ниточке должны видеть друг друга. Сегодня система паллиативной помощи у нас не работает, потому что в ее основе должны лежать уважение, этика, дэонтология и очень хороший менеджмент.

Вот некоторые говорят: я клоун, хожу с клоун-терапией к тяжелобольным детям, я оказываю паллиативную помощь. Но это услуга, а не помощь. Помощь — это гораздо больше. И это очень сложно, потому что в этой системе люди должны быть членами команды и ничего не делать за спинами друг друга. Проблема в паллиативе очень человеческая — она не в высоких технологиях, а в отношениях.

Я никогда не смогу поверить, что человек делает работу хорошо, если сам по себе он не очень хорош. И пусть он говорит: «Я на работе один, а с пациентами другой». I am sorry! Но не верю я в это. А в паллиативе очень важен этот человеческий фактор. Один человек может испортить все.

Паллиатив — это очень просчитанная работа, плановая и медленная. Это не реанимация, где надо бежать-спасать. Я всегда говорю: «Остановитесь. У нас и так очень высокая скорость в жизни. У больных она другая. Мы не должны их тащить за собой, мы должны следовать за их скоростью».

Мы должны очень четко видеть, что время у больных детей и у нас — разное. И вопрос: нужно ли иногда прибегать с шариками, будоражить их и потом убегать? Мы так любим делать. Или, может, лучше поступать как-то по-другому?..

Девиз паллиатива: хочешь что-то сделать — сядь, попей чаю, может, желание пройдет. Мы не спасаем детей. Мы должны очень четко обдумать, обговорить и составить план, как сделать их качество жизни лучше. А это, ребята, очень-очень личное…

Я помню, у нас умирала девочка. Мы были вынуждены ее отправить домой, потому что суть качества жизни для нее — быть со своим парнем. А парень только что вышел из тюрьмы, он был желтого цвета, у него, наверное, все гепатиты были. Мы не смогли ему разрешить у нас в стационаре сидеть.

И мы отправили ее в барак, где она жила в жутких условиях, но для нее это было лучшее время, потому что он был рядом. Она была слепая и не видела этой нищеты, пьяной мамы… Она видела только его, который был с ней до конца.

Этот мальчик, вернувшийся из тюрьмы, выносил из-под нее кровавые судна, делал ей перевязки. Это он лежал рядом с ней, когда она полностью разлагалась и пахла так, что медсестра выскакивала на свежий воздух, когда приезжала.

Для девочки это были самые счастливые дни жизни. Казалось бы, какое тут счастье — умирать в сарае, с мамой, которая только спрашивала у нас, когда дочь помрет, у нее же водка там… Но все ее качество жизни было в нем. И под конец никто, кроме него, не имел права к ней прикоснуться.

И в этих ситуациях мы должны стиснуть зубы и убрать свои собственные мнения в карман. Ведь символ паллиатива — это весы. Нет добра и зла. Добрыми намерениями, которыми выстлана дорога в ад, можно человека прибить.

О том, что многое зависит не только от государства, но и от нас самих

Как только в нашей работе возникает государственная структура — она оказывается умнее, и неважно, что она ничего не знает. Мы не можем работать вместе. У нас получается не вместе, а вместо. Я устала бороться с безграмотностью, с отсутствием этики, с выяснениями «кто главнее: я или ты?», которые мы получаем от госструктур, к сожалению. Страдают в итоге только пациенты.

В паллиативе должен работать социум, потому что мы быстрее перестраиваемся.

Как я вижу систему в наших реалиях? Вот у нас, предположим, есть 200 детей. Мы изучаем потребности этих детей, определяем то, что им надо, составляем индивидуальный план. И координатор контролирует решение этого плана.

У государства это может получиться только в одном отдельно взятом интернате, где работает хороший главврач. Вот сними этого главврача — и все уйдет. А система — это когда неважно, какой главврач, когда все завязано. Это очень гибкая схема, поэтому она и получается только у общественных организаций.

Но государство должно нас обеспечить.

Например, решить вопрос с наркотиками для людей, которые испытывают сильные боли. Да, у нас не запрещено давать тяжелым больным наркотики, но это нигде не прописано. А раз не прописано, все боятся. Хотя в данном случае наркотики — это лекарства.

И врачи должны иметь выбор, назначать их или нет, а если назначили — грамотно выписали рецепт и отдали его — не бояться, что их потом будет трясти милиция.

Государство должно помогать тем, у кого нет семьи, это его роль. В остальных случаях — это ответственность общества. Очень легко поместить человека куда-то, «пристроить». Когда я разговариваю с людьми о нашей работе, меня часто спрашивают: «А сколько человек у вас лежит в хосписе?» Да нисколько у нас не лежит. У нас все дети — дома. Мы им дома помогаем. Сразу возникает вопрос: а как это? Потому что для нас «помочь» — это обязательно поместить куда-то.

Но многое зависит от нас.

Вот почему мы считаем, что у нас хуже, чем у всех? Везде хорошо, а вот у нас — плохо. И мы в этом уверены! То же самое, когда человек навалил гору мусора на берегу реки и говорит: «Ой, как здесь грязно! Я пойду на другой берег». Вместо того, чтобы убрать грязь на этом берегу.

У нас нет конструктивной критики, мы критикуем просто так, чтобы критиковать. Хотим получать, ничего не давая. Хотим иметь права без обязанностей. Но так не бывает. Поэтому и паллиатив у нас не идет.

У больных тоже есть не только права, но и обязанности. Например, возвращать оборудование, не врать, не хамить, не говоря уже о том, чтобы просто говорить спасибо.