«Хочу стать взрослой. Пойти своими ножками. Увидеть море». День из жизни девушки-подростка со СМА на ИВЛ

Источник материала:

Ангелине Синькевич 14 лет. У девушки спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа. Это генетическое заболевание, из-за которого все мышцы постепенно ослабевают и теряют свою функцию.

В 2012 году Ангелина перенесла пневмонию. Пять месяцев провела в больнице и с тех пор находится на аппарате ИВЛ (искусственной вентиляции легких). Аппарат недешевый в обслуживании. Все расходы ложатся исключительно на родных девушки. Недавно семья открыла срочный сбор на ТО — 2610 BYN.

СМА — диагноз, который отнимает силы. И чаще всего о помощи за больных просит их окружение. Наша сегодняшняя история — рассказ от первого лица. Ангелина описала, как проходит день за днем ее жизни.

Мое утро начинается в 9 часов. Обычно будит кот Мурзик. Он по утрам общительный — мурлычет и ластится. Ему всего два месяца. Мурзика подарил папа, это был сюрприз.

Сегодня я проснулась в хорошем настроении. Живу в комнате с бабушкой Евой. Мы обе любим чистоту и порядок. Мою кровать застилает мама или сестра, в остальном — стараюсь просто не мусорить.

Мама помогает мне умываться и заплетает волосы. Зубы могу почистить сама. Руки слабые — все дается нелегко. Но я очень люблю краситься, у меня большая косметичка. Даже стрелки умудряюсь выводить!

На завтрак люблю каши. Вкусно, просто и, главное, полезно. Сегодня ела овсяную. Готовит мама. Я, к сожалению, мало помогаю ей по дому. Хочу, но не могу.

Каждое утро мама меняет мне салфетку в горлышке, фильтры. Это занимает минут 20−30. Дальше — «зарядка».

С сентября по конец мая, как и все дети, учусь. Я на домашнем обучении. Пять раз в неделю приходят учителя по русскому языку и литературе, математике, истории, биологии, белорусскому языку и литературе, географии.

Мои любимые предметы — математика и русский язык. А вот история дается нелегко. Память у меня, вроде, неплохая. Наверное, просто сам предмет неинтересен.

6 класс закончила с оценками 7−8. Надеюсь, в следующем году будет еще лучше. Нужно стараться. Образование — это важно.

Я много читаю. Книги выбираю разные. Домашняя библиотека небольшая — все в онлайне. Любимый автор — Александр Пушкин. Классика — она на все времена. Стихи нравятся, но сама не пишу.

Зато обожаю рисовать. Лучше всего получается срисовывать. В основном герои моих картин — животные. У меня, кстати, есть рыбка Фреди. Они с Мурзиком часто мне позируют. Друзья говорят, у меня неплохо выходит. Я бы хотела стать художником.

Если погода хорошая, мы спешим на улицу. Я передвигаюсь на коляске, поэтому меня постоянно кто-то сопровождает. Далеко от дома не отходим: заглянем в магазин поблизости, на детскую площадку — и домой.

Потом — обед. Картофельные оладьи считаю королевским блюдом. Вообще, люблю картошку в любом виде. Истинная белоруска. Что-то легкое могу съесть сама, с остальным помогает мама.

В течение дня и вечером много времени провожу в интернете. Часами сижу в YouTube — смотрю разных блогеров. И в соцсетях, конечно, ведь все мои друзья оттуда. Видимся редко, зато на связи онлайн круглые сутки.

Если не рисую и не сижу в Сети, люблю смотреть легкое, юморное кино. Вот, посмотрела все 6 сезонов сериала «Сваты».

А потом приходит вечер. Вечерами у нас шумно — вся семья в сборе. Приходит папа — он работает строителем, а мама ухаживает за мной. С сестрой и братом дружны, помогаем друг другу. Веронике — 11 лет, Паше — 16. Они здоровы.

Квартиру, в которой мы живем, снимаем. В Минске мы уже 9 лет, до этого жили в Ошмянах. В столицу переехали из-за меня. Родители говорят, здесь больше квалифицированных специалистов. Хотя я очень люблю Ошмяны — там свежий воздух и красивая природа.

Меня часто спрашивают, боюсь ли я людей в белых халатах? Нет, привыкла. Но больницы не люблю — там серо и грустно.

Раньше задавала себе вопрос, почему именно я заболела? Даже ругала себя. А сейчас, наверное, смирилась с диагнозом. Мне не больно жить с аппаратом ИВЛ и со СМА. Это просто другая жизнь, не такая, как у здорового человека. Хоть я и не чувствую себя какой-то особенной. До года я ведь ходила! А после — резко начала слабеть.

Перед сном, ложусь обычно до 23, люблю помечтать.

Хочу стать взрослой. Хочу пойти своими ножками. Хочу увидеть море.

Помочь Ангелине можно несколькими способами:

1. Самый быстрый — пополнить баланс номера МТС: +375297093383;
2. Сделать переводы на карты:

• Беларусбанк 6711 7600 1722 2635 до 03/21
• МТБанк 5351 0412 7466 2434 до 06/22

Получатель: MARYNA SAMYSENKO

3. Связаться с мамой Ангелины Мариной Самусенко можно по номеру: +375298678276.

Теги: Минск