Тростинки на ветру. Как ухаживают за обреченными детками в палате паллиативного ухода в Витебске

Источник материала:

Корреспондент «СБ Беларусь Сегодня» побывала в палате паллиативного ухода за детьми и увидела, как самоотверженно стараются им помочь медики.

Говорят, у нас любовь. С первого взгляда. Обычно не очень общительная зеленоглазая Анечка смотрит на меня и широко улыбается, выставляя напоказ первые зубки — красивые, ровные, как под линеечку. Увы, использовать их в деле девочка, которая два месяца назад отметила свой первый годик жизни, не может: у нее отсутствует глотательный рефлекс.

Малышку кормят через зонд — как и большинство других пациентов, которые находятся тут, в палате паллиативного ухода областного специализированного дома ребенка.

Я протягиваю новой подружке игрушку, но она ее не берет — хватательного рефлекса тоже нет.

Заместитель главврача Сергей Циркин объясняет:

— Анечка родилась больной, у нее целый букет — органическое поражение центральной нервной системы, эпилепсия, резко выраженная задержка психомоторного развития, частичная атрофия зрительных нервов. Сейчас она реагирует на окружающих примерно так, как обычный ребенок делает это в два-три месяца. К сожалению, никаких обнадеживающих прогнозов нет. В палате паллиативного ухода девочка живет уже около года. Максимально стараемся облегчить ее состояние.

Возле кроватки крохотной пациентки стоит магнитофон, тихо звучит душевная мелодия — малышка любит музыку, и специально для нее здесь устраивают «концерты».

Обрадовавшись нашей «дружбе», медсестра с нянечкой готовят детское автомобильное кресло — медперсонал наловчился использовать его для того, чтобы хоть на время зафиксировать в вертикальном положении беспомощных детишек, прикованных к кровати.

Анечку усаживают, и эта красивая девчушка кажется мне хрупкой тростинкой, которая гнется даже от силы дыхания посторонних людей. Девочка не может сама держать головку. Уже через несколько минут ее веселые глазки тухнут, дыхание утяжеляется. Чтобы избежать очередного приступа, пациентку вновь укладывают в постельку.

Где же родители Анечки? Нет, они не отказались от больного новорожденного ребенка. Девочку поместили сюда по заявлению папы и мамы — ухаживать за ней дома просто нет возможности. Тем более что Ане нужен круглосуточный медицинский присмотр. Но, похоже, родители уже давно смирились с мыслью о потере, хотя их кроха жива. Они не часто звонят и приезжают. Изредка по телефону состоянием внучки интересуется бабушка.

— В какой-то степени я понимаю родственников — они живут в отдаленном районе, в сельской местности, — рассуждает главный врач дома ребенка Елена Мизеркина. — Финансовое положение не позволяет кататься туда-обратно. Тем более родители знают: их ребенок никогда не вернется домой здоровым. А потому и не хотят зря бередить душу.

Хотя у нас есть и другие примеры. Недавно вот спонсоры купили аппарат искусственной вентиляции легких, студенты ВГМУ — еще кое-что из оборудования. Собираемся обучать родителей, как использовать технику в домашних условиях. При наличии того же аппарата ИВС кое-кого из наших пациентов можно было бы забрать домой. Естественно, под наблюдение участковых педиатров.

Елена Геннадьевна рассказывает историю о мальчике, который тоже обречен на тяжелую пожизненную инвалидность. Когда в семье узнали о том, что ждут второго ребенка, его временно привезли в палату паллиативного ухода, чтобы дать маме возможность подготовиться к родам. Вот только жить в разлуке долго не смогли, сказали: сердце рвется. И увезли малыша обратно.

Елена Мизеркина рассказывает:

— У нас в штате 6 врачей-педиатров и невролог. Круглосуточное дежурство. Иногда доктору бывает некогда даже присесть. Все паллиативные детки тяжелые. Кормление через зонд, снятие эпилептических приступов, постоянная откачка из бронхов скопившейся там жидкости — это только часть обязанностей медперсонала. Как-то из реанимации к нам перевели малыша, у которого по 3−4 раза в сутки происходила остановка сердца. На удивление всем, он прожил у нас еще около года — врачи ежесекундно были начеку, и раз за разом им удавалось отсрочить неизбежное и подарить мальчику еще один день жизни.

Без боли невозможно смотреть на ребенка с гидроцефалией мозга — головка в разы больше нормальной. Даже в ванную приходится нести такого малыша вдвоем — поддерживая отдельно голову.

Медперсоналу сложно и морально, и физически. Еще тяжелее — родителям таких детишек. Большинство из них регулярно навещают деток, даже если те их совсем не узнают. Елена Мизеркина констатирует: к сожалению, зачастую после рождения больного ребенка отцы уходят из семьи. Матерям одним приходится нести груз боли.

В доме ребенка стараются оказать психологическую и консультативную помощь родителям, здесь есть молитвенная комната, где можно поговорить со священником, получить совет, поставить свечи.

При поддержке благотворительного фонда создаи специально оборудованное отделение психологической разгрузки. Сюда часто приносят безнадежных в плане выздоровления малышей — особая атмосфера, множество специальных приспособлений для развития моторики и активизации разнообразных эмоциональных ощущений нравятся даже тем, кто полностью «ушел в себя». Мне рассказывают, с каким упоением слепой ребенок перебирал пальчиками мягкие струящиеся силиконовые «дождинки» с разноцветными лампочками.

Чья вина в том, что эти крохи, тихо посапывающие в кроватках, родились уже обреченными? Мы привыкли винить родителей. Да, пьют. Курят. Делают аборты. Не лечат вовремя инфекции. Но сегодня, утверждают сотрудники дома ребенка, от рождения ребенка-инвалида не застрахован никто. Природа подбрасывает немало загадок и допускает такие сбои, когда даже у полностью здоровых родителей, без каких-либо генетических предрасположенностей и рисков, четко выполняющих рекомендации врачей, вдруг появляется неизлечимо больной малыш.

Правда, таких случаев становится все меньше — медицина шагнула далеко вперед, и большинство патологий у плода выявляют и даже излечивают на самом раннем сроке. Например, пороки сердца успешно оперируют у грудничков и даже во внутриутробном периоде. Гидроцефалия также не безнадежна. К единичным случаям свели рождение детишек с синдромом Дауна, хотя еще несколько лет назад их было в разы больше.

Елена Мизеркина разъясняет особенности детской паллиативной помощи: в отличие от хосписов для взрослых, это не приговор. Организм ребенка очень мобилен и гибок, он способен к самовосстановлению. Были случаи, когда лежачие детки смогли встать на ноги, научились себя обслуживать и уже тем самым сделали своих измученных мам по-настоящему счастливыми. Главное — не отчаиваться.