«О нас рассказала Малышева». Алеше из Новополоцка спасли мозг, проведя уникальную операцию

Источник материала:

У двухлетнего Алеши Гусева из Новополоцка редкое заболевание — краниосиностоз. Так врачи называют раннее закрытие черепных швов, приводящее к ограничению объема черепа. Если не прооперировать ребенка с таким диагнозом вовремя, внутричерепное давление повышается, мозг находится под угрозой. Мама мальчика Татьяна нашла доктора, который спас Лешу буквально в последний момент. Деньги на трехэтапную операцию оперативно помогла собрать благотворительная организация UNIHELP. В проекте «Доброе дело» рассказываем, как эта история изменила жизнь всей семьи.

«Обещали, что череп выровняется сам»

Татьяна Мормулева по профессии музыкант, преподает фортепиано в музыкальной школе Новополоцка. Ее беременность проходила легко, все анализы и УЗИ были идеальными. Аномалия черепа у малыша стала для мамы громом среди ясного неба.

Обращение к врачам в московском роддоме, где Алеша появился на свет (Татьяна приехала туда на заработки), ни к чему не привело. Гражданку Беларуси направили обследоваться у отечественных медиков.

Но в родном Новополоцке врачи только развели руками: в поликлиниках редко сталкиваются с краниосиностозом: заболевание встречается у одного из двух тысяч новорожденных.

По советам знакомых Татьяна вернулась в Москву, начав возить сына по мануальщикам. Сеансы были дорогими, время шло, отложенные на квартиру деньги таяли. Наконец, один из терапевтов, видимо сжалившись над женщиной, посоветовал ей больше не тратить деньги. «Череп ребенка к полутора годам выровняется сам по себе», — клятвенно обещал специалист.

Но это не успокоило маму: Алеша часто плакал, постоянно тер левую часть лица, стучал кулачком по голове. Татьяна продолжала искать информацию в интернете: забивала в поисковик «кривые головы у детей», прошерстила все бэби-блоги. Нашла мам с похожими историями — только о них узнала верный диагноз.

— У Алеши было просто нереально повышено внутричерепное давление. К тому времени, как я поняла, что происходит, его мозг уже «проточил» в кости одиннадцать сквозных дырок и попросту пульсировал под кожей.

«Своего» доктора пришлось искать несколько месяцев

Узнав диагноз, Татьяна поняла, что время в их случае решает все. И его оставалось катастрофически мало: Алеше было семь месяцев, а необходимую ему пластическую операцию с 3D-моделированием рекомендуют делать до полугода. Татьяна в авральном режиме начала искать хирургов, специализирующихся в черепно-челюстно-лицевой хирургии. Но быстро поняла, что в Беларуси врачей с должным опытом нет.

Хирурги Республиканского центра детской нейрохирургии — высококвалифицированные специалисты, говорит Татьяна, но подобных сложных операций по устранению краниосиностоза никогда не делали.

В онлайн-чате, где общались мамы детей с краниосиностозом, она нашла контакты подходящих клиник. Выяснилось, что ведущие специалисты, выполняющие краниопластику, работают в Техасе и Германии. Есть опыт проведения подобных операций и у российских докторов. 

Ей пришлось обратиться к целому списку докторов: одни называли их случай неоперабельным, другие просили неподъемные 40 тысяч долларов. Но в итоге Татьяне удалось найти «своего» врача — Игоря Глязера. Это случилось в феврале 2018 года, к тому времени Алеше исполнилось десять месяцев

— Игорь Семенович — первый врач, который в первую очередь поинтересовался не моими финансами, а состоянием здоровья ребенка, — вспоминает Татьяна. — Я сразу прониклась к нему доверием. Тем более, еще до личной встречи узнала, что он закончил медуниверситет имени Н. Пирогова, стажировался в Австрии, Швейцарии и Германии, специализируется в черепно-челюстно-лицевой хирургии. А главное — уже не раз успешно оперировал малышей с подобной деформацией.

«У меня выросли крылья»

На трехэтапную операцию в Москве, в Морозовской детской городской клинической больнице, нужно было собрать 25 тысяч долларов. У Татьяны таких денег не было. Отложенные на квартиру средства давно были потрачены на мануальных терапевтов. Рассчитывать на отца Алеши не приходилось. Отношения с ним официально зарегистрированы не были, разошлась пара по инициативе Татьяны. Говорит, что устала быть единственным добытчиком.

— Мы десять лет были вместе, и я все время закрывала глаза на то, что в нашей семье пашу в одиночку, — машет рукой Татьяна. — Наверное, это была великая любовь.

Деньги на операцию помогла собрать благотворительная организация UNIHELP. Татьяна узнала о ее существовании, подготовила документы и была поражена скоростью, с которой пришел ответ: ее просьбу одобрили за сутки. Необходимая на первую операцию сумма была собрана за две недели.

— Когда узнала, что организация нам поможет, у меня просто выросли крылья, — вспоминает Татьяна. — Тогда я поняла, что со всем остальным точно справлюсь!

Героиня жалуется, что в Боровухе (бывший военный городок и поселок, который стал микрорайоном Новополоцка в феврале 2019 года) о них ходят сплетни, будто они живут на деньги фонда, но это не так:

— Алешина болезнь перевернула мою жизнь с ног на голову. До его рождения я планировала сменить профессию: в Москве выучилась на трихолога (специалиста по здоровью и восстановлению волос). Мечтала насобирать на собственную квартиру. Но пока вместе со старшей дочкой и Алешей мы вернулись к маме. Постоянно занимаем у нее деньги, при том, что она — пенсионерка. Сейчас я отдала Алешку в садик и на полставки вернулась в музыкальную школу — надо же хоть копейку свою иметь.

При краниосиностозе у ребенка может страдать интеллект, зрение и речь. Но с Лешей ничего такого, к счастью, не случилось. На удивление родных, малыш даже заговорил раньше своих сверстников.

 — Он все марки машин знает, — с восторгом рассказывает бабушка Валентина Алексеевна. — Однажды гуляли по улице, а Леша сделал замечание водителю за то, что тот неправильно припарковался во дворе. Политиков по телевизору узнает — умный парень растет!

«Нас пригласили на передачу к Малышевой»

Прооперировали Алешу в мае 2018 года, когда ему был год с небольшим.

Сначала доктора напечатали 3D-модель, в деталях повторяющую форму головы мальчика, Игорь Глязер полностью «перекроил» черепную коробку малыша, придал черепу правильную форму и укрепил кости титановыми пластинами. А еще «вырастил» левую надбровную дугу, которой у мальчика не было, выдвинул вперед глазницу. Операция под общим наркозом продолжалась восемь часов.

На втором этапе операции планировалось извлечь титановые пластины из черепной коробки. Но оказалось, что кости срослись быстрее, начав обволакивать титан — пришлось не только извлекать старые пластины, но снова реконструировать череп, вставляя новые пластины для фиксации.

Это был настолько уникальный для медицинской практики случай, так что Татьяне предложили принять участие в программах Елены Малышевой «Здоровье» и «Жить здорово». Татьяна согласилась: не в погоне за известностью, а чтобы рассказать о таком диагнозе, получить дополнительные консультации специалистов.

В ходе третьей операции хирурги наконец-то удалили из черепной коробки ребенка титановые пластины. Теперь череп Алеши растет, как у обычного ребенка.

— Недавно мы ездили к Игорю Семеновичу на консультацию, — рассказывает Татьяна. — Он изучил результаты исследования и сказал, что у нас произошло маленькое чудо: начал увеличиваться лобный бугорок. Это значит, что все прошло удачно.

«Фотографирую сына каждый день»

 — Я обожаю моего сыночка, — говорит Татьяна. — Доктор сказал, ему надо беречься, но как объяснить это любопытному двухлетке? Я даже шлем купила, чтобы защитить его голову от ушибов, хотя доктор считает, что это лишнее. Конечно, я боюсь за сына и трясусь из-за каждого синяка. И фотографирую каждый день, чтобы отслеживать все перемены.

Когда Алеше исполнится шесть, врачи опять его полностью обследуют.

— Возможно, Алеше придется сделать еще не одну пластическую операцию. А, может, они и не потребуются, — говорит Татьяна, но трудности ее не пугают. — Наверное, это Москва меня закалила. Я и девчонкам в группе для мам с такими же детками не даю впасть в депрессию, опустить руки. Кроме белорусок, в сообществе состоят женщины из России, Украины, Болгарии, Германии. Я всем говорю: нельзя сдаваться. Кто же поможет твоему ребенку, если ты сдашься?

Вы можете помочь кому-то, даже просто распространяя информацию о деятельности UNIHELP. Для этого можно:

Партнер проекта: