«Все думали, что я анорексичка». Как живет белоруска с редкой болезнью кишечника

Источник материала:

«Хрупкая как лань, сильная как сталь» — так о себе говорит Люда Горчакова. У девушки редкое (в Беларуси от него страдает тысяча пациентов) и трудно диагностируемое заболевание кишечника — болезнь Крона. Но оно не сломило Люду. Напротив, ей удалось принять свой недуг и даже подружиться с ним.

О том, как найти силы жить дальше, если твоя болезнь неизлечима, и не стесняться шрамов на теле — в нашей беседе.

«Врач вывел меня из палаты и сказал: у тебя очень плохая болезнь»

У дома семьи Горчаковых в Ивацевичах нас встречает Люда и кот Фицджеральд. Этот рыжий красавец, говорит она, пережил с ней самые страшные дни.

— От меня ни на шаг не отходил! — улыбается девушка и почесывает питомца за ухом.

С такой же искренней улыбкой начинает Люда свой рассказ о том, через что ей пришлось пройти за последние 9 лет, с момента появления первых симптомов до выхода в стойкую ремиссию. Героиня признается: сегодня говорить о болезни ей уже не страшно, ведь она смогла с ней подружиться.

Болезнь Крона — хроническое воспаление, при котором поражение может развиться в любом отделе пищеварительного тракта (ротовой полости, пищеводе, желудке, двенадцатиперстной кишке, тонком и/или толстом кишечнике). Чаще всего поражает тонкую кишку. Симптомы заболевания: боли в животе, диарея, кишечные кровотечения, снижение веса.

— Многие удивляются моему хэштегу — #дружускроном, спрашивают, как можно дружить с болезнью? Но именно в этом суть: нужно принять себя и абстрагироваться от своего недуга. Тогда жизнь наладится.

Правда, к такому выводу Люда пришла не сразу. Напротив, когда заболела, она дистанцировалась от окружающих и ушла в себя.

— В 2011 году у меня появились сильные боли в области кишечника, — рассказывает собеседница. — Врачи долго не могли поставить диагноз, предполагали даже внематочную беременность. В конце концов остановились на аппендиците: сделали операцию по его удалению.

Операция проблему не решила, боли продолжали беспокоить Люду. Девушка ходила по врачам, но безрезультатно: никто не мог понять, что с ней происходит.

Уже потом, когда ситуация наконец прояснится, Люда заглянет в свою медкарту и выяснит: верный диагноз был под подозрением еще в 2011-м. Однако почему-то никто не обратил на это внимания.

— После операции у меня диагностировали терминальный илеит (поражение нижней трети тонкой кишки. — Прим. TUT.BY) — это одна из форм болезни Крона. Но не сказали, что нужно провериться, — вспоминает Люда. — Никакого лечения мне тоже не назначили.

Лишь спустя два года, когда недуг в очередной раз напомнил о себе нестерпимыми болями, девушку госпитализировали. И после многочисленных обследований вынесли вердикт: воспалительное заболевание кишечника, то есть болезнь Крона.

— В тот день мне исполнилось 25. Врач вывел меня из палаты и сказал: у тебя очень плохая болезнь. Я, если честно, слабо понимала, о чем он. Ну, болезнь и болезнь! Главное, чтобы вылечили. Но оказалось, что это заболевание не лечится.

«Боялась стать для родителей обузой»

В Сети очень много статей про болезнь Крона. Все они заканчиваются примерно так: заболевание неизлечимо, высок риск летального исхода. То же твердили Горчаковым и врачи.

— И никто не говорил о том, что с Кроном можно жить полноценно, — сетует Люда. — Родители очень переживали. А я боялась стать для них обузой.

Впервые за всю нашу беседу Люда замолкает, пытаясь собраться с мыслями. Воспоминания о том, как мама и папа боролись за ее жизнь, до сих пор причиняют девушке боль.

— Мне назначили препарат, одна ампула которого стоила тысячу долларов, — наконец продолжает она. — Моя доза — две ампулы раз в два месяца. Итого 12 тысяч в год, очень большая для нас сумма. Родители хотели даже продать свой бизнес (у семьи Горчаковых свое придорожное кафе. — Прим.TUT.BY), чтобы покрыть расходы на лечение, но я запретила: куда еще мне идти работать, когда поправлюсь?

Это решение, замечает Люда, было правильным: пациенты с болезнью Крона стали получать медикаменты бесплатно от государства. Девушка смогла продолжить лечение.

— Но оно мне совсем не подошло, — делится она. — Я всегда была худой, а тут стала еще сильнее терять в весе. По городу поползли слухи, что я анорексичка. Но мне было уже все равно: я весила 32 кг и не могла даже встать с кровати.

Кроме того, Люда продолжала страдать от сильнейших болей: она не могла ни есть, ни пить. За девушкой ухаживала мама — и это, по словам героини, терзало ее даже больше, чем болезнь.

— Мама возилась со мной, как с ребенком. Было невыносимо осознавать, что я, взрослая девушка, которая в состоянии обслужить себя сама, не могу даже завязать себе шнурки, — Люда с грустью смотрит на свою «фирменную» кружку. — Это и подтолкнуло меня к мысли: я обязана прийти в себя.

В критическом состоянии девушку привезли в ближайшую районную больницу. Там ей сделали компьютерную томографию: выяснилось, что воспаление зашло слишком далеко и Люду нужно срочно оперировать.

— Я даже хотела отказаться — мне полегчало после пары капельниц, — смеется она. — Но потом хирург пришел и сказал, что я умираю. Я сразу же попросилась на операцию, и это спасло мне жизнь.

Сегодня об операциях (с момента первого вмешательства девушке пришлось довериться хирургам еще дважды) Люде напоминают лишь шрамы — их у нее восемь. Хотя изначально прогнозы были более пессимистичными: некоторые врачи, например, грозили нашей собеседнице стомой (отверстие кишки, сформированное хирургическим путем для отведения содержимого кишечника. — Прим. TUT.BY).

— Но я все время повторяла — себе и другим — что такого не будет. Конечно, после первой операции я начала себя жалеть. Когда звали на перевязки, говорила, что встать не могу. А потом подумала: то есть как это не могу? У меня есть ноги — встала и пошла! И пошла ведь. Я поняла, что главное — мотивация, и стала мысленно расписывать свою жизнь: как встану с кровати, буду кушать, поправляться, поеду домой, начну вновь работать, поднимать бизнес родителей… Как буду вдохновлять других своим примером. Желание жить помогло мне преодолеть все трудности.

«Болезнь лучше сделать союзником»

Точная причина, по которой возникает болезнь Крона, науке до сих пор неизвестна. Среди вариантов — генетическая предрасположенность, инфекции, иммунологические факторы. Люда считает, что в ее случае ключевую роль сыграл стресс.

— Незадолго до того, как болезнь проявилась, я очень сильно переживала — отношения, любовь, все дела… — улыбается она. — Кто знает, может быть, если бы не эта эмоциональная встряска, я бы не заболела.

Впрочем, о том, что все случилось так, а не иначе, Люда не жалеет. Говорит, что болезнь помогла ей начать жизнь с чистого листа.

— Знаете, до всей этой истории я была безответственная, ничем не обремененная. Ничто меня не интересовало. Была мечта — пойти по стопам бабушки, работать в милиции, но она не сбылась. Когда я получила первое высшее и пришла устраиваться на работу, мне сказали: не женское это дело.

Зато теперь, по словам Люды, она живет осознанно: ставит себе правильные цели, мотивирует других. Для последнего даже завела блог в инстаграме.

— Начать было сложно: я очень боялась рассказывать свою историю чужим людям, — признается девушка. — Ходила вокруг да около, пока не поняла, что это поможет мне снять с себя груз и, возможно, получить поддержку. Ведь все думали, что я анорексичка, говорили, что я сама себя довела до такого состояния. Никто не пытался спросить: а что вообще с тобой случилось? И я решила признаться во всем сама.

Сегодня за блогом Люды следит четыре тысячи подписчиков. Они поддерживают ее, она делает то же взамен.

— Психологическое состояние очень важно, вне зависимости от того, чем именно болен человек, — считает Люда. — Мне часто пишут те, кто находится в депрессии из-за своего диагноза. И я их понимаю: сама прошла через это. Но стараюсь приободрить, посоветовать подходящую к ситуации книгу. Например, «Воскресную мудрость» Опры Уинфри очень люблю и рекомендовала многим подписчикам.

Помимо книжных рекомендаций Люда дает «товарищам по ВЗК» и советы по питанию.

— Я стараюсь есть все и ни в чем себе не отказывать, — рассказывает о своем рационе девушка, но отмечает, что такой подход — не для всех. — Конечно, многие хотят получить универсальный совет: как есть то, что запрещает врач? Но универсальных советов не бывает. Главное — понимать, что никто не знает ваш организм лучше вас. И понемногу экспериментировать с продуктами, прислушиваясь к мнению специалистов.

Сейчас Люда находится в состоянии клинической ремиссии. Это значит, что болезнь притихла на неопределенный срок и практически никак не сказывается на ее самочувствии. По словам девушки, секрет успеха — в правильном подходе.

— Нужно соблюдать режим: много спать, оптимально питаться, заниматься физической активностью. Я, например, хожу на стретчинг и делаю зарядку по утрам. Пара простых упражнений, завтрак — и бегом на работу! Я постоянно в движении, — улыбается она.

А еще, говорит Люда, очень важно абстрагироваться от своей болезни.

— Болезнь — это мое тело, и лучше ее сделать союзником, нежели с ним бороться. Я разговариваю со своим организмом, слушаю его подсказки. Что-то заболело — ладно, сегодня будет меньше нагрузки. Ничего не беспокоит — значит, позволю себе чуть больше. Да, в первое время я ощущала панику. И это нормально: никто не хочет принимать факт болезни. Но в конце концов нужно понять, что жизнь продолжается. Не зацикливаться, что ты болен, а постоянно говорить себе: я здоров. И тогда все наладится.