Последние два года Анастасия Новикова из Вороново большую часть времени вынуждена проводить в реанимационном отделении больницы. У нее миопатия — прогрессивная мышечная дистрофия, мышечная сухотка, проявляющаяся слабостью мышц и нарушением двигательных функций. Насте очень трудной, а порой и просто невозможно дышать самостоятельно — за нее это делает аппарат искусственной вентиляции легких. Именно поэтому больница нынче заменяет девушке родной дом.
Но Настя не хочет быть навечно привязана к больничной койке, она хочет жить дома, этого же всем сердцем желает и ее мама. И такой вариант возможен, если приобрести аппарат ИВЛ. Прецеденты есть. Несколько детей, которых болезни не отпускали из реанимаций, теперь получают искусственную вентиляцию легких на дому. Приобрести аппараты им помогла благотворительная помощь добрых душой сограждан.
Рассчитывают на помощь благотворителей и Анастасия и ее мама. Екатерина Новикова обещает в будущем передать аппарат другому нуждающемуся.
«Болезнь дала нам серьезное испытание в первый раз в 18 лет. Мы попали в реанимацию и впервые столкнулись с аппаратом искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Бог миловал, мы выжили, — рассказывает Екатерина Новикова. — Прошло два счастливых года, и опять болезнь напомнила о себе. Новый 2012-й год и свое 20-летие Настя встретила в реанимации. Через два месяца она вернулась домой с трахеотомической трубкой. Какая это было психологическая травма для Насти — потеря голоса! Но она приняла это со смирением. Теперь все, что Настя хотела сказать, она писала на листочке. Но, к сожалению, дома Настя задержалась ненадолго. Сейчас она опять в реанимации».
Там она находится уже больше месяца. В отделении реанимации Вороновской больницы Naviny.by подтвердили, что девушке нужен аппарат искусственной вентиляции. Домой аппарат из больницы дать, естественно, не могут, поэтому девушка вынуждена оставаться в реанимации.
«Выходит, что моя дочь имеет очень сложный выбор: жить в реанимации, погибнуть или благодаря современному развитию медицины получать искусственную вентиляцию легких на дому», — говорит мама девушки.
Многие взрослые и дети в Беларуси пользуются аппаратом ИВЛ на дому, купленным за свои средства и средства благотворителей, отметила в комментарии Naviny.by директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.
Проведение ИВЛ требует определенных навыков, а также расходных материалов, но делать это в домашних условиях вполне реально. Хоспис имеет несколько аппаратов ИВЛ, которыми пользуются дети в домашних условиях. Специалисты хосписа также курируют семьи, где такие аппараты закуплены для детей за личные или благотворительные средства.
Практики, при которой государственные учреждения здравоохранения передают аппарат для пользования в домашних условиях, в Беларуси нет.
«Если пациент нуждается в ИВЛ в течение пяти лет, его что, держать все это время в реанимации? — задается вопросом Анна Горчакова. — Необходимо подсчитать, что дешевле — нахождение в дорогостоящей палате интенсивной терапии (день пребывания обходится порядка 300 долларов) или закупка аппаратов за средства бюджета и поддержка пациентов на дому. Отмечу, что аппараты для использования в домашних условиях более дешевы, чем те, которые используются в стационарах».
Анна Горчакова считает, что в сфере паллиативной помощи детям в Беларуси активно задействован третий сектор (хоспис — общественная организация), в результате чего налажено общественно-государственное партнерство. Со взрослыми же все гораздо сложнее.
В стране нет общественной организации, которая занималась бы паллиативной помощью взрослым. В результате эта самая помощь оказывается государственными учреждениями, которые по сути своей не настолько мобильны, как общественные организации, и в силу загруженности не могут заниматься такими вопросами, как, например, организация ИВЛ на дому.
Екатерина Новикова отмечает, что Настя очень хочет вернуться домой, «где ее ждут незаконченная вышитая картина, недовязанная кофточка, непрочитанные книги».
Мама очень хочет забрать Настю домой, но не может, так как для продления ее жизни нужен аппарат ИВЛ, который стоит 16 тысяч евро. Возможно, что удастся приобрести более дешевый аппарат. В любом случае, за свою учительскую зарплату Екатерина Новикова не в состоянии это сделать.
«Я надеюсь, что Господь Бог пошлет нам людей, которые помогут Насте вернуться домой! Одному Богу известно, сколько моей дочери суждено задержаться на этой земле, но аппарат останется. И я по цепочке добра передам его безвозмездно тем людям, которым он понадобится», — говорит мама Насти.
Благотворительные счета открыты:
в ОАО «АСБ Беларусбанк», филиал № 413 ЦБУ 403 г.п. Вороново, ул. Канарчика, 4. УНП 5000191715 МФО 152101696: в белорусских рублях — транзитный счет № 3819382114997 на благотворительный счет № 000003 в операционном отделе № 403 в долларах — транзитный счет № 3819382117923 на благотворительный счет № 000002 в операционном отделе № 403 в евро — транзитный счет № 3819382117923 на благотворительный счет № 000001 в операционном отделе № 403 в российских рублях — транзитный счет № 3819382117923 на благотворительный счет № 000001 в операционном отделе № 403 Назначение платежа: Новиковой Екатерине Александровне на лечение дочери Новиковой Анастасии Евгеньевны.
Для почтовых переводов: 231370, Гродненская обл., г.п. Вороново, ул. Советская д. 100, кв. 8 Новиковой Екатерине Александровне.