"Мама, почему меня Боженька не любит?": как живет многодетная семья с "особенным ребенком"

Источник материала:

LADY.TUT.BY совместно с журналом «Имена» представляют проект «Героиня нашего времени».

Если в кругу ваших знакомых есть женщина, которая столкнулась с непростой жизненной ситуацией (в своей биографии или в судьбе своих близких), пишите нам по адресу lina@tutby.com. Чтобы мы быстрее нашли ваше письмо, укажите в его теме «Героиня нашего времени». Это название нашего проекта, и мы, в отличие от М.Ю.Лермонтова, вкладываем в него не горькую иронию и сожаление, а всё наше восхищение, уважение и гордость за женщин, которые живут в этой стране.

«Слез не будет», — встречает нас Наталья Филипова и бодро провожает в комнату.

Там нас дожидается Влад. Сегодня он торопится: театр не любит опозданий. «Иду на «Сено на асфальте». Ой, то есть на «Собаку на сене», — волнуется парень.

Любителям поязвить семья Филиповых покажется средоточием стереотипов: рано поженились, родили пятерых детей, купили квартиру в Каменной Горке. Те, кто предпочитает не осуждать, а смотреть чуть дальше и глубже, смогут увидеть в ней сильных людей, которые воспитали сыновей, умеющих любить и помогать другим. А также спокойно доставать свой «тревожный чемоданчик», когда по горлу течет кровь, незаметно выходить из класса, не отвлекая внимание других, и вот уже 10 лет тихо сражаться с неизлечимой болезнью.

Выигрыш в лотерею, орден матери-героини и поцелуй от президента

В 17.00 в квартире Филиповых еще тихо и спокойно. Еще — потому что из сада не вернулись близнецы Костя и Толя. Сегодня их будет забирать папа. Это значит, что у Натальи есть время рассказать о ее главной радости в жизни — пяти сыновьях.

— Честно, никогда бы не подумала, что моя семья будет многодетной. Старшему сыну Леше 24. Он живет отдельно. После его рождения решиться на Влада было непросто. Первые роды оказались тяжелыми. К тому же мы долго чего-то добивались, стремились, строили карьеру. Моя мама и свекровь не один год уговаривали на второго ребенка. Так спустя 8 лет появился Владик. И еще через 10 — Лёнчик. Решиться на четвертого и пятого ребенка было не страшно. Я раньше не понимала смысла фразы: «Где второй, там и третий, где третий, там и четвертый». Думала: «Ну кто такую ерунду выдумал!» Но сама на личном опыте проверила, что это правда.

Семь лет назад, когда семья еще не получила статус многодетной, Филиповы построили квартиру. Сделали ремонт, переехали. Некоторое время жили в спартанских условиях. «Вместо коврика лежала старая майка, ели мы за столом по очереди», — вспоминает Наталья. А потом Влад случайно вытянул лотерейный билет, где трижды повторялось слово «клад».

— На семейном совете решили, что на игру пойду я. Еще сказала: «Смотрите, мы выиграем и родим четвертого малыша». На игре я была под вторым номером. Сперва назвали «1», пошел мужчина. Ну что, думаю, теперь моя очередь. Встала, пошла, а на меня кричат: «Сядьте, вы нам эфир срываете!» И тут объявляют номер 2, и говорю: «А я уже здесь». На игру шла с единственной мыслью: нам нужно выиграть деньги и купить новый диван. Видимо, уровень адреналина был настолько высок, что я вынесла из «сокровищницы» больше 23 кг «золота», а потом воспользовалась возможностью открыть купол с деньгами. Представляете — угадала!

На следующий день, 5-го февраля, Наталья с мужем Дмитрием поехали за диваном. Через 9 месяцев в их семье появились Костя и Толик.

— Помню первое УЗИ. Дима стоит в коридоре, спрашивает: «Ты чего заплаканная, мальчику так обрадовалась?». Мотаю головой: «Нет». Он переспрашивает: «Как, у нас будет девочка, поэтому плачешь?» Набираю в грудь воздуха и отвечаю: «У нас будет два мальчика…». Удивился, скорее, не Дима, а те, кто сидел в коридоре. И потом наступил мой любимый момент. Мы уходим, муж обнимает меня, оборачивается и говорит: «А дома у нас еще три сына».

После рождения близнецов из рук президента Наталья получила орден матери-героини и два поцелуя от него же.

— Там было 48 человек: врачи, офицеры… Все такие знаменитые, крутые, и тут я, многодетная мама, закрывала это шествие. Думала, меня спросят, проверят текст, который я буду произносить… Никто не рассказал, что можно говорить, что нельзя. Вдруг я выйду и скажу какую-то нелепицу! И тут понимаю, что у меня только одна дорога туда. Волновалась жутко. Даже чуть не упала: споткнулась. Но справилась.

После таких «потрясений» жизнь Филиповых стала течь плавно и размеренно. В Дудутках они купили участок — начали строить дачу. Наталья поступила в университет, чтобы быть примером для своих детей. И все было бы идеально, если б не было жизнью, которая не любит историй без трещин.

«Мама, почему меня Боженька не любит? Почему он меня наказал?»

В этом году Влад окончил гимназию. Буквально через несколько недель решится, станет ли он бизнес-аналитиком. А после, возможно, поступит на гейм-дизайнера.

10 лет назад мечты у парня были о другом: вместе с одноклассниками ходить в школу, а не учиться дома. Перемещаться на своих ногах, а не на руках родителей. Поскорее выписаться из больницы. И наконец остановить кровь, которая не перестает течь носом два-три часа в сутки. До 6 лет Влад не знал ничего, кроме простуды. Болезнь Виллебранда, которая жила в нем с рождения, проснулась неожиданно — прямо в день рождения.

— Он упал и ударился. Рана не заживала примерно месяц. Спустя полтора месяца на шее воспалился лимфоузел. Мне позвонили из школы, сказав, что он головой пошевелить не может. Мы его забрали, но на следующий день все прошло. Потом воспаление появлялось то на ноге, то на руке. Это нарастало как ком, пока мы не поняли, что ему совсем плохо. Владик плачет, кровит. Руки и ноги почти не двигаются. Нас все врачи в поликлинике знали — 62 посещения! Полгода не могли поставить диагноз. То говорили, что это «кошачья царапина», то инфекционный мононуклеоз. Даже лечили нас от него 40 дней. После знакомая педиатр посоветовала сдать более развернутый анализ крови. Лаборант сразу же сказала, что что-то не так. Я настояла на том, чтобы нам дали направление в Боровляны. Так и было написано в карточке и красным подчеркнуто: «Выдано по требованию мамы».

Диагноз, который Филиповы услышали в онкоцентре, расколол их жизнь на до и после. Причем расколол невероятно больно: о болезни им сказали небрежно и как будто вскользь. Вспоминая об этом, Наталья нарушает обещание и позволяет себе слезы. Всего один раз.

— Да, в Боровлянах об этом говорить не умеют. Но я все равно очень благодарна врачам. Ведь мой Владик ходит, бегает. Там, в онкоцентре, в принципе находиться сложно. А тут сидим мы под дверями у заведующей, ничего не знаем, рядом муж, я Владика к себе прижимаю. Выходит она из кабинета. Спрашиваю, не забыла ли про нас. И врач, пробегая мимо, говорит: «Вы наши пациенты, не волнуйтесь». Как? Почему? Почему мы ваши пациенты? У меня в тот момент потекли огромные слезы.

Так Владу поставили диагноз — болезнь Виллебранда. Как она себя проявляет? Постоянными кровотечениями. В крови у Влада отсутствует восьмой фактор, который отвечает за свертывание. То есть абсолютно внезапно у него может начаться носовое или горловое кровотечение, которое не будет останавливаться несколько часов. Царапины, как и синяки, не проходят месяцами, а порой и годами. Но самое страшное — это излияние в суставы, которое нельзя допустить, иначе Влад перестанет ходить, как уже было однажды в детстве.

— Но я привык. Сижу на уроке, чувствую, как по горлу течет кровь. Из рюкзака достаю свой «тревожный чемоданчик»: в нем перекись, шприц, ватка, сухие и влажные салфетки. Выхожу в туалет, самостоятельно справляюсь со своей проблемой и возвращаюсь в класс. Все нормально, никакой паники. Мне главное в драках не участвовать, — улыбается Влад.

До 13 лет мама и папа не говорили сыну, что он особенный ребенок. Перед тем как попасть в кабинет врача, Наталья заходила первой и предупреждала: ни слова об инвалидности. Сам Влад ни о чем не догадывался, только говорил: «Мама, почему меня Боженька не любит? Почему он меня наказал?»

— Сказать с самого начала Владу, что у него инвалидность, это значит неправильно воспитать его: он пользовался бы этим. Мы и так, когда только узнали, что он болен, позволяли ему не учиться. Говорили: «Ляг, отдохни. Тебе что купить? Шоколадку? Планшет? Компьютер?» Я его чуть разбаловала, но он все равно у меня замечательный. Очень помогает с близнецами. Идет в детский сад за ними, и все мамы говорят: «Я восхищаюсь вашим сыном».

Первые годы внутренней борьбы с осознанием, что твой ребенок болен, самые сложные. Но проходит год, два, три. Ты еще плачешь. Проходит лет 10 — и ты начинаешь с этим жить. Становишься крепким человеком, смиряешься с этим.

Когда нам только выставили инвалидность, то сказали, что все безнадежно и за Влада никто не возьмется. А он же растет, и мне хочется, чтобы он был обычным парнем. Чтобы у него девушка была и дети в будущем. Если это генетическое заболевание, то у женщины, скорее всего, будет страх, что оно перейдет к следующему поколению. Женщина будет думать: «Да, он красивый, хороший, у него вменяемая семья. Но есть генетическая болезнь, значит, будут больные дети. Зачем мне болезни? Наверное, этот человек мне не нужен».

Несмотря на то что Наталья и Дмитрий (который, к слову, спокойно отреагировал на диагноз и во всем поддерживал жену) смирились с болезнью сына, жизнь их семьи круто переменилась.

— Все сразу стало по-другому. У нас были планы путешествовать по миру, но мы даже в Украине не были. Вначале ждали, пока ребенок подрастет. Сейчас думаем, надо держаться ближе к дому: вдруг ему станет плохо. Раньше у Влада были постоянные срывы, слезы, он не умел справляться с болезнью. Чувствует, что по горлу течет кровь, а сказать не может. Открывает рот, а я ничего не вижу. Плюс блуждающие лимфоузлы были. И аллергия на собственную кровь. Влад перестал ходить в бассейн и на тхэквондо. Потом врачи запретили заниматься физкультурой вообще. Мы отказались от острых углов в квартире, начали забирать у него острые игрушки, чтобы он сам себя не поранил. То есть началась излишняя, ненужная забота. И мы стали очень закрытыми. До сегодняшнего дня многие друзья и знакомые об этом не знают. И я бы вряд ли согласилась рассказать вам об этом, если бы Анна Герина из «Генома» не попросила: может, действительно кому-то будет полезно узнать о болезни?

— Наталья, вы не производите впечатление слабого человека. Вы бодрая, энергичная. Но бывали моменты, когда вы чувствовали, что сил больше нет?

— Наверно, если сразу в голову ничего не пришло, то нет, таких моментов не было. Конечно, в жизни любого человека случается разное. Тяжело было, когда родились близнецы. У них не до конца развились внутренние органы, поэтому пища переваривалась плохо, они постоянно были на руках. И по ночам трижды просыпались, чтобы поесть. Помню, стоишь на кухне над супом, дети кричат, а ты засыпаешь. И тут Леня просит: «Мамочка, возьми меня на ручки. Помнишь, ты меня на голове катала?» И я понимаю, что ему только три года, мамину любовь ему приходится делить еще с двумя малышами. Безусловно, тяжело. Ждешь, чтобы хоть кто-нибудь зашел на пять минут и подержал их на руках. В такие моменты хочется, чтобы рядом были сестра, мама или подруга. Но мама полтора года назад умерла. Остались у меня только тетя и брат. Поэтому я рада, что мальчишек пятеро. В жизни каждого из них есть четыре родных человека, в которых можно быть уверенным без остатка.

— Тяжело быть мамой пятерых детей, когда эти пятеро детей — мальчики?

— Знаете, порой многодетные семьи сами виноваты, что о них плохо говорят. Некоторые считают: «Мне должны, я мать, у меня трое детей». Никто нам ничего не должен. У меня близнецы, но я все равно сдаю деньги и за левого, и за правого. И никто в группе не обязан кормить моего ребенка. Есть же такое мнение: если у тебя двойня, то за одного сдаешь, за второго — нет. А что, он из кружки не пьет, за ним посуду мыть не надо, на него ничего не расходуется? Это несправедливо по отношению к остальным. Это раз. Во-вторых, если ты запланировал себе такую семью, то справься со своими проблемами и откажи себе в чем-то, но не детям. У нас все дети желанные и осознанные. Близнецы — особенно. Я за них боролась, я их выстрадала. Мамой пятерых мальчиков быть не сложно. Быть мамой пятерых мальчиков — здорово.

На прощание Наталья показывает нам свою сокровенность — письмо от Влада. Он написал его и незаметно положил в мамину зачетку.

— Представляете, прихожу на занятия и нахожу это. У меня сердце оборвалось. Тогда же ходили новости о подростках, группах смерти. Думаю: «Неужели предсмертная записка?!» Но в письме…

То, что было в нем, навсегда останется между мамой и сыном. Только намекнем: Влад написал о том, что ему было трудно произнести вслух — как сильно он любит маму и папу.

Чем вы можете помочь:

Сегодня Анна Герина и фонд «Геном», которые помогают белорусам с редкими генетическими заболеваниями, продолжают собирать деньги на работу объединения. Фонд уже оказал финансовую, гуманитарную, психологическую, юридическую и реабилитационную помощь более чем 300 получателям. То есть с вашей помощью, родители детей, на которых врачи ставили крест, нашли в «Геноме» надежду. Нажимая кнопку «Помочь», вы помогаете фонду продолжать свою работу системно, заниматься повышением квалификации врачей и консультантов.