"Стояла над Мишей и била половником по кастрюле. А вдруг услышит?". Как мама борется за то, чтобы сын услышал мир

Источник материала:

— Это Йося еще похудел на нервах, — берет на руки лощеного кота Полина. — Животные ведь все чувствуют. Йося появился в нашей квартире за две недели до того, как я узнала, что беременна. Позже в интернете прочитала о старой народной примете: чтобы в семье родился малыш, нужно подобрать с улицы бездомное животное. Совпадение? Возможно. Но сегодня Миша и Йося — лучшие друзья, — рассказывает молодая мама.

Если в кругу ваших знакомых есть женщина, которая столкнулась с непростой жизненной ситуацией (в своей биографии или в судьбе своих близких), пишите нам по адресу lina@tutby.com. Чтобы мы быстрее нашли ваше письмо, укажите в его теме «Героиня нашего времени». Это название нашего проекта, и мы, в отличие от М.Ю.Лермонтова, вкладываем в него не горькую иронию и сожаление, а все наше восхищение, уважение и гордость за женщин, которые живут в этой стране.

«Всегда мечтала быть «адекватной мамашей»

— Миша, иди фотографироваться! Посмотри, какие леди к тебе в гости пришли! — Полина пытается оторвать сына от важных дел в игрушечном домике. — Он у нас очень общительный, тянется к другим детям.

Наш сын — желанный ребенок. Беременность, которую мы ждали почти год, протекала идеально, никаких опасений не было. Зефира со вкусом кресла у мужа я не требовала, — смеется девушка. — Меня вполне устраивали сало и бочковые огурцы. Родила я сама, в срок.

А уже через 2,5 месяца после появления на свет мальчику поставили неутешительный диагноз: двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4-й степени — глухота.

— Я ведь всегда мечтала быть «адекватной мамашей», — улыбается Полина. — Относиться ко всему с холодной головой, начать работать, как только Мишка немного подрастет. Помню, в роддоме с грелкой на животе доводила до конца начатые проекты, рассылала коллегам какие-то документы, телефон разрывался от звонков и сообщений! И вот как все поменялось — за один момент.

— Можно вас попросить? — смущается Полина. — Не хочу, чтобы текст получился плаксивым. Это все сейчас ни к чему — надо действовать. Главное, чтобы сын услышал этот мир.

«Аудиограмма подтвердила наши худшие опасения — Миша не слышит»

— Миша, нельзя так делать! Нельзя! — мальчик стаскивает слуховой аппарат сразу, как только мама развязывает шапочку. — Ну вот, растерялся и глазки забегали — не слышно…

Утро у нас начинается не с кофе — первым делом надеваю Мише аппараты. А он всегда их снимает, поэтому постоянно ходит в шапочке, — поясняет Полина. — Мишенька, солнышко, ну потерпи! Не выдирай!

В ответ Миша со своим четвероногим другом улепетывают в коридор. А Полина вспоминает:

— Из роддома нас выписали на четвертый день. В документах значилось, что малыш абсолютно здоров — и мы были счастливы.

Я хорошо помню, как у нас появились первые сомнения по поводу Мишиного слуха. Муж играл в приставку и случайно крутанул телевизор на такую громкость, что я аж подпрыгнула. Ребенок — спал. И он даже не пошевелился! Мы насторожились. «До трех месяцев все дети слабо слышат. Не паникуйте», — заверила педиатр.

Спустя какое-то время после нашего обращения врач обнаружила, что в роддоме из-за поломки прибора Мише не провели аудиологический тест. Как? Ведь в документах черным по белому написано: патологий по слуху не имеет!

А мы все чаще замечали, что сын никак не реагирует на лай собак, скрипы двери, громкие разговоры. Аудиограмма подтвердила наши худшие опасения — Миша не слышит.

—  Угощайтесь выпечкой, — переключается Полина. — Или фигуры бережете? Я уже почти пришла в привычную форму, осталось пару килограммов скинуть. Хотя с такими нервами особых усилий прилагать не приходится — все исчезает само.

Из-за стресса у меня пропало молоко — я просто не находила себе места. Хотя нет, нашла — диван. За две недели я наплакалась на всю жизнь вперед. Благо муж полностью взял на себя уход за ребенком в этот период и не дал сойти с ума.

Первое время моим любимым занятием было стоять над Мишей и бить половником по кастрюле. Стучать и рыдать. А вдруг услышит? Вдруг врачи ошиблись?

«Боюсь, что не сделаю все возможное ради полноценной жизни сына!»

— Мы бы рады «не трогать» сыну голову, но ребенка с такой потерей слуха невозможно вырастить без операции самостоятельным и общительным человеком. В аппаратах Миша отдаленно слышит лишь какие-то громкие звуки. По сути, их главная задача — стимулировать слуховой нерв. Чтобы Мишка в принципе знал, что есть такой мир звуков, — объясняет девушка. — Миша очень любознательный и активный ребенок! Но, к сожалению, отсутствие слуха очень сильно влияет на его эмоциональное и физическое развитие.

Хорошо, что мы живем в 2018 году и у нас есть выход — бинауральная кохлеарная имплантация.

Полина достает из шкафа огромную папку с документами, несколько книг и ноутбук. В этой теме она ориентируется уже не хуже медиков:

— Государство бесплатно слухопротезирует лишь одно ухо. К сожалению, этого недостаточно для полноценного развития ребенка наравне со здоровыми сверстниками. Знаете, я вроде и не прогуливала уроков биологии, но была удивлена, насколько в нашем организме все взаимосвязано! Оказывается, у людей, которые слышат одним ухом, возникают проблемы с вестибулярным аппаратом. И это уже не говоря об очевидных вещах: человек не ориентируется в разговорах, где участвуют больше двух собеседников, не понимает, откуда идет звук.

Но хуже всего то, что есть опасность получить к проблемам со слухом и проблемы с речью. Об этом не любят упоминать, конечно, но такие случаи не редкость. Если один имплант ломается, малыш опять остается в полной тишине, и за время починки происходит регресс речевого аппарата. Ведь все это не устраняется сиюминутно! Импланты не всегда есть в наличии, их нужно заказывать и просто ждать. Порой по полгода и дольше. Кроме того, имплант — это не очки: надел и пошел. Звук подается постепенно, чтобы человек не пугался. В общем, это очень долгий и сложный процесс.

— Но вообще, мы с Мишей везунчики, — оживляется Полина. — В этом году в РНПЦ оториноларингологии будет проведена единовременная имплантация на два уха сразу. Это очень редкая практика в нашей стране, и нам повезло, что Мише предложили быть пациентом.

По всем обследованиям Мишенька идеально подошел на операцию. Это чудо, что за один раз (а значит, и за один наркоз) нам удастся вживить сразу два импланта. Ведь если делать это в разное время, то одно ухо будет ведущим, другое — ведомым. Возможно, когда-нибудь они станут равноценными, но гарантий нет.

— Многие спрашивают: «Не боишься класть под нож ребенка? Ведь операция сложная». — Полина раздумывает. — Боюсь! Безумно боюсь! А еще боюсь, что не сделаю все возможное ради полноценной жизни моего сына. Я не хочу, чтобы Миша чувствовал себя лишенным целого мира лишь из-за того, что его родители струсили и послушали скептиков. Ждать, пока медицина научится выращивать волосковые клетки или улитки — глупо. За это время атрофируется слуховой нерв и любые действия по восстановлению слуха будут просто бесполезными.

В одном благотворительном фонде нам отказали в финансовой помощи с аргументацией: «Ваш ребенок не умирает — мы помогать не будем!». Не знаю даже, как это комментировать… Интересно, что в Европе, например, есть квота на два бесплатных импланта. И это нормально! Одно ухо — это все равно что очки с одной линзой.

«Я готова отдать все! Хоть ты почками иди торгуй!»

— Мишенька, это очень дорогая игрушка, — Полина выхватывает из рук сына объектив. — Мы с тетей-фотографом за нее до твоего совершеннолетия не рассчитаемся. Тем более в нашей ситуации.

Операцию нам назначили на 18−20 июля. Стоимость кохлеарного импланта — 21 860 евро. На сегодня собрана треть суммы.

Мы ведь сначала думали, что справимся собственными силами — просить всегда неловко. Да и у людей своих растрат хватает. Но когда все подсчитали, поняли, что никак не потянем. Да, мы можем продать нашу «однушку», но тогда возникает следующая проблема: где нам жить? Мы не скрываем информации о своих доходах: любой, кто захочет узнать, — проверит. Родственники, друзья помогают чем могут. Да я и сама готова отдать все! Хоть ты почками иди торгуй!

— Усложняет финансовую ситуацию и то, что за имплантацией последуют годы дорогостоящей абилитации (до 4 тысяч евро в год в специализированных центрах) и постоянной технической поддержки установленного медицинского оборудования, — добавляет Полина. — Например, аквачехол (для купания) стоит в районе 300 евро, таблетки для сушки (чтобы голова не потела) — 100 евро, батарейки около 300 евро в год на 1 имплант. Так вот одно за другое цепляется и получается нескончаемый поток расходов.

Знаете, я за эти полгода собрала столько справок, сколько за всю жизнь не видела. Оббегала столько инстанций, что со счету сбилась. Хотя, возможно, вся эта суета и к лучшему: ты не можешь уйти в горе с головой — тебе постоянно надо что-то делать. Надо спасать будущее ребенка.

— А сколько медицинской литературы мы с мужем перечитали! Врачами без дипломов стали, — улыбается девушка. — Все наши аргументы в пользу кохлеарной имплантации не из воздуха взялись. Мы прочитали море книг и научных статей, общались со специалистами и родителями таких же деток, как Миша. Сколько дельных советов, поддержки мы получили — не передать словами! Спасибо всем родителям, врачам и специалистам, которые успокоили и объяснили, как жить дальше.

«Я «перекопала» весь интернет в поисках причин того, что Миша родился таким»

— Сын, ты будешь фотографироваться или нет? — ловит Мишу мама. — Энергия неуемная! Я же вам о главном не сказала — причине Мишиной особенности. Это рецессивный ген 35del G.

Генетические паспорта до беременности мы с мужем не делали. Сами не додумались, врач не посоветовала. Я ни в коем случае не пытаюсь найти виноватого — тем более, когда сегодня в открытом доступе столько информации.

Часто думаю: если бы мы до беременности узнали, что есть такие рецессивные гены у нас, как бы мы поступили? Рискнули?

По статистике в Беларуси на тысячу детей рождается один глухой ребенок, еще два глохнут до года. Сегодня врачи дают нам с мужем неутешительный прогноз: 25% вероятности, что при последующих беременностях может родиться малыш с таким же недугом.

После появления Миши я узнала, что начиная с 14 недели беременности можно делать амниоцентез — анализ околоплодных вод. Исследование может показать, есть ли у ребенка какие-то патологии. Тут уже, конечно, каждый решает сам, что делать в этом случае.

Но это позволит хотя бы психологически подготовиться к рождению особенного ребенка! Изучить тему, начать копить деньги на операции, в конце концов! Меня же гинеколог на подобное исследование не направила.

Когда нам сообщили, что сын глухой, и еще не было результатов генетического исследования, я «перекопала» весь интернет в поисках причин того, что Миша родился таким. Все пыталась понять, с чем это может быть связано. Ведь мы с мужем абсолютно здоровы! Оказывается, с чем угодно! Герпес, экология, ОРВИ — все вокруг может быть причиной! Перестраховаться, предупредить это ты никак не можешь.

Сейчас мы как можем пытаемся абилитировать сына в естественной звуко-речевой среде. Соседи нас уже семьей-оркестром прозвали: Костя на цимбалах «играет», я — на барабанах! — улыбается Полина. — Миша занимается с сурдопедагогом, возим его на массаж. Мы пытаемся делать все, чтобы сын развивался, как его сверстники. И сейчас у него появился реальный шанс стать таким же, как они.

— Миша, ты будешь хорошо учиться, да? — склоняется над малышом Полина. — Вот сделаем тебе операцию, ты восстановишься и пойдешь в обычную школу. У тебя появится много друзей, увлечений, интересных дел. А мы с папой сделаем для этого все возможное.

Если вы хотите помочь маленькому Мише услышать мир, всю необходимую информацию можно найти по этой ссылке. Узнать подробности о жизни малыша и его подготовке к операции, а также задать родителям все уточняющие вопросы вы можете в тематическом сообществе, созданном в помощь Мише.