«Папа, смотри! У тети нет руки!» Личный опыт девушки, которая пережила ампутацию и фантомные боли

Источник материала:

В прошлом году LADY писала об Ольге Кореневской — девушке, которой для спасения руки, пораженной опухолью, необходимо было собрать 26 тысяч евро на операцию в Германии. Благодаря публикации и активности самой Ольги в социальных сетях (за ее постами следило 17 тысяч подписчиков) деньги удалось собрать в нужный срок.

Однако чуда не произошло. Немецкие врачи, поначалу обнадежившие Ольгу, провели биопсию и пришли к тому же выводу, что и белорусские специалисты: руку не спасти. К этому времени опухоль выросла до размера грейпфрута, начала кровоточить, выступать за края раны, и дала метастаз в легкое. Ольга приняла одно из самых сложных решений в своей жизни — ампутация.

Пробуждение

— Сразу после операции не чувствуешь никакой боли, ты накачан морфином, — вспоминает Оля. — Первая мысль: «А вдруг все-таки получилось спасти руку?». Проверила — нет… Тогда я подумала — главное, я жива. Если выбирать — быть в гробу с двумя руками или живой — но с одной, то я выбираю жизнь. В гробу мне две руки не понадобятся.

Еще я почувствовала облегчение от того, что больше не надо прикладывать к кровоточащей ране салфетки. После возвращения из Германии у меня все никак не затягивалась рана — я прикладывала к шву марлевые салфетки, и за два часа они полностью пропитывались кровью.

Было накладно ими пользоваться: одна салфетка стоила рубля четыре, в день уходило не меньше восьми. Теперь уже не надо было об этом беспокоиться. После операции меня привезли в реанимацию, стали переливать кровь — такого опыта у меня еще не было. Спустя два дня перевели в палату. Было очень трудно приподняться на кровати, так как левой руки уже не было, а в правой были капельницы. Приехали друзья, покормили меня с ложечки. Выписали меня в пятницу, спустя семь дней после ампутации.

Боль

— В моей жизни было больше 15 операций (у Оли нейрофиброматоз Реклингхаузена, редкое генетическое заболевание, из-за которого появляются доброкачественные опухоли. — Прим. редакции), первая — в три года, так что к боли мне не привыкать.

Сильные обезболивающие после ампутации кололи дня два-три. Через месяц мне сделали еще одну операцию — по удалению метастаза из легких. Разрезали грудину, отрезали часть легкого с метастазом.

Отходить от этой операции было тяжелее, чем от ампутации: сильно болело легкое, было тяжело дышать. Мне прописали обезболивающие, но толку от них было мало, так как главное, что меня мучило тогда и доставляет дискомфорт по сей день, — фантомные боли.

Начались проблемы со сном: я долго не могла уснуть, потому что не могла найти положение для сна, чтобы не болела — фантомно — отнятая рука. Дело в том, что после ампутации конечности мозг не осознает того, что случилось, и продолжает посылать сигналы в руку, которой уже не существует.

Я чувствую свои пальцы, ощущаю тянущую боль в руке. Стараюсь переключать внимание мозга на что-то другое — раскраски, обучающие программы, фильмы, работу. Фантомные боли беспокоят сейчас меньше, потому что я к ним привыкла, воспринимаю как фон. Помните ощущение, когда режется зуб мудрости, давит на десну, и вначале вы очень страдаете, а спустя неделю-две уже смиряетесь с этой ноющей болью? Так и здесь.

Я не успевала оставаться наедине со своими мыслями, потому что ко мне приезжали друзья и знакомые, и эти визиты сменяли друг друга, у меня оставалось время только на сон. Осознание того, что произошло, стало приходить ко мне, когда я вернулась домой и столкнулась с бытом — с тем, что не могу порезать колбасу или элементарно завязать шнурки… Два раза в неделю я ходила к психологу в Боровлянах. Это помогло, но иногда случаются срывы. У любой девушки они бывают: у кого-то из-за выскочившего на подбородке прыщика, у кого-то — из-за лишнего веса. Я никогда не смогу смириться с тем, что потеряла руку. Было бы странно, если бы я с этим смирилась. Мне будет хотеться повернуть время вспять, чтобы ничего этого не было.

Адаптация

— Когда зашел разговор о возможном приеме антидепрессантов после ампутации, я не была уверена в их необходимости, поскольку не могла определить, есть у меня депрессия или нет. Разумеется, я читала о симптомах депрессии, консультировалась с психологом, но в конце концов решила не прибегать к антидепрессантам — не хотела привыкания, отупляющего действия на мозг… В моей работе важно быстро соображать и четко формулировать (Ольга работает менеджером продвижения в социальных сетях), я сказала антидепрессантам "нет".

Первый «выход в люди» был спустя неделю после ампутации. Благо была зима и со стороны было не сильно заметно, что у меня отсутствует рука. Подруга отвела меня в кафе. Я думала: как будут реагировать люди? Но все прошло нормально.

Сейчас лето, уже ничего не скроешь, я собираю взгляды прохожих. Как-то раз ребенок показал на меня пальцем: «Папа, смотри! У тети нет руки!». Отец строго ответил: «Не смотри и не показывай пальцем!». Я считаю, что это неправильно. Лучше бы поговорил с ребенком о людях с ограниченными возможностями, объяснил, что к чему.

А тут — «не смотри». Как будто нас нет. И как мы должны себя чувствовать? Как кто-то, на кого нельзя смотреть, с кем нельзя общаться? Когда я иду по городу, очень редко вижу людей с ампутированными конечностями, с ДЦП, в колясках. Это не значит, что их нет. Просто у моих друзей по несчастью нет стопроцентного ощущения, что их принимают как равных. Что сам их вид в толпе естествен и не должен никого отталкивать.

Поначалу я тоже хотела скрывать факт отсутствия руки. Носила пончо, объемные куртки, нашла в инстаграме двух девушек, у которых так же, как и у меня, была ампутирована рука. Они давали советы о том, как лучше драпировать на теле шарфы, чтобы не было видно «дефекта». Какие хитрости существуют, чтобы создать иллюзию наличия обеих рук.

А потом я решила, что не хочу скрывать своей особенности. Не хочу летом наматывать шарф поверх кофточки (это некомфортно в +25). Одна из подписчиц подарила мне фотосессию, и я решила показать все, как есть, не скрывая. Я хочу нормализовать свой новый имидж. Это часть адаптации.

Недавно еще одна подписчица — дизайнер одежды Наталья Кипер — подарила мне блузку, скроенную специально для людей без руки. Один рукав как рукав, второй красиво спадает складками. Я с удовольствием ношу эту вещь и думаю, как бы здорово было запустить линию одежды для таких, как я. Чтобы все было гармонично, красиво, функционально, легко снималось и надевалось.

Какие-то бытовые вещи я научилась делать одной рукой без посторонней помощи. У меня очень гибкие пальцы, да и сама я гибкая, поэтому сама завязываю шнурки, застегиваю замки и пуговицы, надеваю нижнее белье — просто времени уходит больше. Сложно, конечно, порезать сыр, колбасу. Хочу купить специальную доску для нарезки, предназначенную для людей с ограниченными возможностями. Продукт в ней фиксируется специальными гвоздями, чтобы проще было нарезать.

В общественном транспорте иногда бывают трудности, поскольку я невысокого роста и не дотягиваюсь до поручня. Мне приходится просить людей, сидящих на местах для инвалидов, уступить мне место. Делать мне это неловко. Они не сразу понимают, смотрят удивленно, ошарашенно. Но ни разу не грубили. Поднимались и уступали.

Хотелось бы помощи в адаптации людей после ампутации. Ее нет. Тебя просто выписывают домой и предоставляют самому себе. Можно посещать психолога дважды в неделю, но этого недостаточно. Один из главных страхов — как тебя воспримут в обществе? На LADY был материал про девочку-модель с синдромом Дауна, и когда я читала комментарии к материалу, ужасалась. Хотелось крикнуть: «Люди, ау! Откуда в вас столько желчи, жестокости? Неужели вы думаете, что обладаете пожизненным иммунитетом и подобное вас не коснется? Никто не застрахован от рака, аварии, травмы, рождения больного ребенка. Это может случиться с тобой, с твоим другом, родителем! Думаю, что человек выплескивает на другого свой негатив, потому что несчастен душой. Надеюсь, мне хватит мудрости спокойно отреагировать на грубость в свой адрес. Я не хочу тратить энергию на то, чтобы что-то кому-то доказывать.

Работа

— У многих людей с инвалидностью возникают проблемы с поиском работы. Кто-то из нанимателей считал, что если у меня проблемы с ногой (Ольга носит ортез. — Прим. редакции), то у меня проблемы и с головой. После получения диплома психолога БГУ в 2009 году я начала активно искать работу. На одном из собеседований директор фирмы после обсуждения обязанностей сказал: «Скажите спасибо, что мы берем на работу таких, как вы». Я была настолько ошарашена, что не нашлась, что сказать. От вакансии отказалась.

Начала скрывать, что у меня есть группа по инвалидности. Меня пригласили на собеседование в государственную компанию, довольно-таки известную в Беларуси. Должность была чуть ли не вахтер (сидеть на пропускном пункте), меня готовы были принять на работу. Я принесла документы для оформления, и мне сказали: «У вас группа как бы… Мы вас как бы не можем взять…». Короче, отказали.

Потом устраивалась еще на одну работу в туристическую компанию. Позиция — менеджер по туризму. Когда они увидели, что у меня на ноге ортез (у Оли от рождения одна нога короче другой на 11 см, и передвигаться без ортеза она не может. — Прим. редакции), стали задавать дурацкие вопросы: «Как вы с больной ногой будете ездить на работу?».

Ну а как я к вам приехала?

«Но у вас же, наверное, вещи тяжелые».

Вы имеете в виду эту дамскую сумочку?

Дали тестовое задание, которое дается сотрудникам, которые проработали в этой компании год. Думали, откажусь. А я за две недели подготовилась, пришла к ним опять: я готова сдавать тест! Они переглянулись, начали тянуть волынку, мол, давайте подумаем, давайте подождем… Я поняла, что и тут меня не примут на работу.

Наконец я устроилась в компанию по продаже рекламного размещения на портале. У меня был адекватный коллектив и хорошее руководство, но профессия — не мое. Тут нужно быть наглым, напористым, делать «холодные звонки» — звонить людям, которые не просили им звонить и что-то там навязывать. Тем не менее навыки я получила хорошие. Поняла, чем именно хочу заниматься. Пошла на курсы продвижения в социальных сетях, получила сертификат и устроилась в компанию по строительству каркасных домов, где работаю по сей день. Мне очень повезло с графиком, с тем, что позволяют работать из дома. А главное, руководство компании понимает, что качество моей работы не зависит от количества рук.

Добро

— Летом для меня был организован благотворительный концерт по сбору средств на операцию. На концерт в бар «Граффити» пришло около сотни людей. Это оказало мне колоссальную поддержку! После выступления Александр Кулинкович подошел ко мне, взял за руку и просто молча смотрел в глаза. Это было дороже всех слов! А через неделю его не стало. У меня был шок, я не могла поверить, что вот он был, и вот его нет. Вспоминаю этот концерт, и на глаза наворачиваются слезы.

После публикации на LADY о моей истории узнало много людей, очень помогло то, что в статье была ссылка на официальные документы с диагнозом, то есть люди видели доказательство того, что я не мошенница и действительно нахожусь в критической ситуации.

Сумму, необходимую для операции, удалось собрать за четыре месяца. Пожертвования на благотворительный счет поступали в основном из Беларуси. Кто-то помогал двадцатью копейками, кто-то — крупными суммами… Знаю, что в общей сложности на счет поступило около тысячи пожертвований. Если разбить 26 тысяч евро на тысячу людей, то получится, что средняя сумма пожертвования — 26 евро. Это солидная сумма для белоруса. Я очень благодарна всем, кто посчитал, что мне эти деньги в тот момент были нужнее!

Люди помогали не только деньгами, но и делом, советами, контактами специалистов. Помню, зашла с подружкой в кофейню, а девушка-бариста принесла кофе в подарок, сказала, что следит за мной в социальной сети и желает скорейшего выздоровления. Так тепло от этого стало! Если долго не пишу в соцсетях, люди пишут, звонят, беспокоятся, все ли в порядке.

После операции на легких я написала пост о своем желании выиграть обучение на курсах по SMM, чтобы подтянуть знания, и Сергей Кузьменко подарил мне 2 дня обучения на своем курсе SMMREADY. Недавно подарили обучение на курсах Алексея Князьева. Жду с нетерпением начала обучения! Это самый лучший подарок, поскольку в моей профессии каждый день что-то меняется, знания и навыки постоянно нужно совершенствовать.

Тот протез, что полагается бесплатно, — тяжелый, громоздкий, с веревками, выполняет чисто косметическую функцию. Моя мечта — бионический протез, который подсоединяется к определенным нервам и принимает сигналы мозга. С ним можно двигать пальцами, сжимать в руке предметы, делать много чего того, что делает обычная рука.

Что-то похожее есть в Питере, я про это узнавала, но необходимо ехать лично, чтобы они на меня посмотрели. Стоимость протеза — 40 тысяч долларов. В настоящее время все пособие по инвалидности — 240 рублей — уходит на полноценное питание. На жизнь остается то, что зарабатываю на полставки. А погулять хочется, и с друзьями встретиться, и побаловать себя, я ведь молодая женщина!

Надеюсь, что, совершенствуясь в своей сфере, мне удастся увеличить доход, а следовательно, и качество жизни. Также планирую развиваться как психолог, возможно, пойду получать третье высшее образование, интересна именно психотерапия. Я хочу своим примером показывать, что можно радоваться жизни в любой ситуации.

Двигаться дальше

— Я много размышляла над тем, для чего мне было дано это испытание. Почему я? Наверное, если бы не эта ситуация с рукой, я бы сломалась, ведь проблемы со здоровьем были всю жизнь, и я долго боролась с принятием себя, с принятием меня другими людьми. Сейчас все по второму кругу, и мне немного легче.

В соцсетях люди порой пишут странные, злобные вещи, и если раньше я злилась, хотела заступиться за себя, то сейчас учусь мягче на это реагировать, не вступать в конфликт. Я много чего не рассказываю друзьям, так как не знаю, готовы ли они все это вынести. Я понимаю, что для них выслушивать мои переживания может быть тяжело. Люди, которые не сталкивались с серьезными проблемами со здоровьем, вряд ли поймут меня в полной мере.

Когда вижу здоровых людей, у которых две ноги, две руки, и они жалуются, что чего-то не могут, что обстоятельства работают против них, думаю про себя: почему не можешь? Я же смогла! Ты просто не хочешь, тебе лень, так признай это! Работай с ленью, с целеполаганием, с расстановкой приоритетов, но не говори, что не в состоянии.

Благодаря ампутации я научилась ценить и любить жизнь. Раньше, просыпаясь утром, я могла делать что-то бесполезное, бессмысленное, то, что делать не хочу, а надо. Сейчас стараюсь делать только то, что нравится. Жизнь слишком коротка, чтобы заниматься нелюбимым делом.