Благотворительная выставка «Краски жизни Софии» работает на втором этаже кинотеатра «Беларусь»

Источник материала:

В замечательный солнечный день с магической датой – 22.02.2020 – на втором этаже брестского кинотеатра «Беларусь» произошло очень доброе событие – начала работать благотворительная выставка-продажа «Краски жизни Софии», посвященная нашей маленькой землячке из Ляховичей Софии Жагунь. Для малышей организаторы подготовили шоу мыльных пузырей. Также всех гостей радовала своим творчеством группа «Laudans».

14 ноября 2019 года в результате экстренного кесарево в 7.15 утра свершилось чудо – на свет появился маленький человечек. Счастливая мамочка выписалась из роддома с драгоценным свертком в руках. Прошел месяц, самый счастливый в ее жизни… Женщина наслаждалась своим материнством… Пришло время ехать на первый плановый осмотр к неврологу. Он сказал, что все хорошо, только ребеночек немного «вялый». И только материнское сердце чувствовало, что все-таки что-то не так с ее малышкой. У ребенка не было ни одной успешной попытки оторвать носик от подушки, София делала очень мало движений…

Снова врачи, снова ожидание. В республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия.

«Нет в жизни ничего страшнее, чем когда твоему ребенку ставят смертельный диагноз и говорят, что ты должен это принять. Господь не посылает испытаний, которые мы не смогли бы вынести. Ни на одни плечи он не дает ноши, которую не поднять. Я подниму и вынесу. Мне есть ради кого быть сильной. Я перестала задавать вопрос «за что»», я спрашиваю: «для чего». Этот диагноз разделил мою жизнь на две части, но научил гораздо бережнее относиться к каждой прожитой минуте рядом с моим ребенком. К каждой возможности взять на ручки и прижать к себе. В тысячный раз поцеловать каждый пальчик. И пусть в этот момент весь мир подождет… Он показал мне, как много вокруг меня чистых, светлых, искренних, переживающих людей, которые жертвуют своим временем, деньгами, личными делами ради моей малышки. Когда я вижу все, что вы делаете, я на минуту возвращаюсь в тот самый первый счастливый месяц, когда всё еще было хорошо. Вы мне даете уверенность, что таких месяцев у нас будет еще много. Спасибо!», – такие слова от имени мамы девочки написаны на плакате на выставке.

Софийке всего три месяца… Ее диагноз утвердили 16 января. Такие детки не доживают до 2-х лет. У них перестают работать мышцы рук и ног, ребенок утрачивает способность глотать и в итоге – и способность дышать… Это мучительная смерть. В Беларуси лечения нет. Первые 4 укола, которые сейчас так необходимы Сонечке, стоят 500 тысяч долларов. А остановить развитие болезни может самое дорогое лекарство в мире – Zolgensma, которое стоит 2 500 000 долларов.

– Мы ищем волшебников. Каждый из нас может им быть. Сонечка слабеет с каждым днем. У нее ослабли глотательные мышцы, она питается через зонд. Время в этом случае играет против нас. Укол нужен был еще вчера. Болезнь не затрагивает умственное развитие: ребенок улыбается, радуется, разговаривает, но при этом умирает. Есть еще препарат, который может приостановить болезнь, чтобы она не прогрессировала – Спинраза. За границей один укол стоит 120 тысяч долларов. А нужно их как минимум четыре: если сделать меньше уколов, то болезнь наоборот может дать регресс. На данный момент собрана сумма на два таких укола. Поэтому первая наша цель – 500 тысяч долларов на уколы, чтобы остановить болезнь. Очень хочется сделать семье такой подарок к 8 марта. Всеми силами стараемся помочь, – говорит Екатерина Тарасюк, арт-руководитель выставки «Краски жизни Софии».

Выставка проходит при поддержке Ассоциации Творческих людей БОО Демографической безопасности. Ее руководитель Тигран Джавадян отмечает: «Этой выставкой мы хотим привлечь внимание тех людей, которые могут помочь Софие Жагунь. Свои произведения представили 30 художников, всего здесь 50 полотен. Все средства от продажи картин будут перечислены на благотворительный счет девочки. Выставка продлится по 28 февраля включительно».

«Многие родители ругают своих деток за то, что они нарисовали на обоях, разбили чашку или залезли в документы. А я об этом мечтаю… Мне хочется видеть, как дочка ползает, как играет с игрушками, как рисует на обоях, и пусть бьет посуду – я буду этому радоваться, хоть бы она могла это делать… Разбитая посуда, рваные обои – это все пустяки, это можно исправить… Это ничего по сравнению с такой страшной болезнью, которая просто на глазах день за днем забирает моего ребенка…», – пишет в своем Instagram мама малышки.