Бесконечные замеры, уколы, перекусы по часам. История семьи с ребенком, больным сахарным диабетом

Источник материала:

Мы приехали в семью Сидоровичей к ужину, который здесь всегда ровно в 19.00. Четырехлетний Миша жаловался, что хочет есть. Накормить его сразу родители не могли. Сначала нужно было замерить сахар, ввести нужное количество инсулина, выждать 10−15 минут, чтобы уровень сахара пошел вниз, и только потом можно давать еду. Строго отмеренное количество. В тот день это была порция макарон и один шоколадный кекс, в котором 25 граммов углеводов.

1,5 года назад у Миши диагностировали сахарный диабет первого типа. Все обнаружилось совершенно случайно, после того как в моче у мальчика нашли глюкозу и ацетон. Как оказалось, это первый признак неизлечимой болезни. Диагноз из уст врача звучал как приговор.

Родители Миши прошли через шок, слезы и отчаяние, но со временем сумели взять болезнь под тотальный контроль. А в белорусских медиках разочаровались. По словам Марии и Антона Сидоровичей, на форумах в интернете они почерпнули больше полезной информации, чем в кабинетах у эндокринологов. Накануне Всемирного дня борьбы с диабетом 14 ноября TUT.BY рассказывает, как болезнь перевернула жизнь простой белорусской семьи.

Сахарный диабет 1-го типа чаще всего проявляется в раннем возрасте: у детей, подростков, молодых людей. Раньше болезнь затрагивала преимущественно подростков, но в последнее время стремительно молодеет.

Известно, что у больных таким диабетом есть генетическая предрасположенность. Запускается аутоиммунный процесс, который разрушает клетки поджелудочной железы, ответственные за выработку инсулина. Что именно становится пусковым механизмом, медики пока достоверно не знают. Сахарный диабет не возникает исключительно от переедания сладкого, стрессовых ситуаций, переутомления и тому подобных причин.

В мире сейчас проводятся генетические исследования, которые позволяют ответить на вопрос, какова вероятность болезни для каждого отдельного человека. Но предотвратить возникновение болезни пока нельзя.

В Минске на учете стоит более 430 детей с сахарным диабетом 1-го типа. 8 несовершеннолетних болеют диабетом 2-го типа, причины которого известны — употребление углеводов в неограниченном количестве и прогрессирующий лишний вес на фоне генетической предрасположенности.

День состоит из замеров, уколов и перекусов

Маша показывает нам дневник, в котором она записывает, что ребенок ест в течение дня, сколько в этой еде углеводов, какое количество инсулина ему вкололи и как на это отреагировал организм. Распорядок дня и точность его соблюдения поначалу шокируют. Жизнь кажется клеткой, состоящей из постоянных замеров, уколов и перекусов.

Поскольку инсулин вводится на еду, приемы пищи должны быть строго в определенное время. Завтрак — не позже 8 утра (поспать подольше родители себе не позволяют даже в выходные), обед — в час, ужин — в 7 вечера. Кормят Мишу, как правило, «отработанной едой» — пробовать новое он не горит желанием, а в привычных блюдах все углеводы подсчитаны и «правильно поднимают» сахар.

К примеру, вариантов завтрака у Миши два: оладьи, бутерброд и кефир или овсяный блин с кефиром. Каждый раз эти блюда хозяйка готовит строго по рецепту: соотношение продуктов должно быть неизменным.

В 9 утра Антон колет сыну так называемый «долгий инсулин», который поддерживает ребенку уровень сахара в течение дня. С Мишей остается его бабушка, а родители уходят на работу и следят за уровнем сахара удаленно.

«Умные часы», приспособленные под диабетиков

Специальное устройство измеряет сахар ребенку через сенсор на руке через межклеточную жидкость. Каждые пять минут обновленные значения поступают на компьютер, а затем через телефон — на умные часы к маме и папе, так называемые «умные часы». Раньше Сидоровичам приходилось жить от замера до замера глюкометром. Оказалось, что между ними иногда бывали резкие скачки сахара, очень вредные для организма.

Благодаря прибору, родители могут удаленно следить, какой максимум сахара достигается после еды. Когда начинается «спуск», в меню появляется перекус — сушки или фруктовое пюре. Мария звонит бабушке и говорит, сколько еды можно дать ребенку с учетом уровня сахара.

«На самом деле, это наш дар, что Маша все так высчитывает. У нее всегда было с математикой хорошо. И вот наконец-то пригодилось», — не теряет юмора Антон. Оба супруга работают программистами.

Обед сыну Мария готовит заранее и раскладывает в контейнеры. В них все взвешено до грамма. Если мониторинг сахара показывает, что ситуация отличается от запланированной, молодая мама включает «ручное управление» — корректирует меню по телефону. «Соответственно, куда бы мы ни ходили, у нас обязательно есть с собой термос, инсулин, глюкометр», — рассказывает Мария.

Контроль не прекращается даже ночью

Ужин проходит по похожему сценарию. Измерение-укол-ожидание — все это неизменные спутники каждого приема пищи. Зная, как беспорядочно обычно дети относятся к еде и насколько обожают вкусненькое, ребенка становится откровенно жаль. Но Миша держится стойко: вместо того чтобы украдкой стащить со стола кекс, слегка похныкивает и тихонько повторяет: «Хочу, хочу, хочу!». Без проблем дает пальчик для укола глюкометром — для него это обыденная жизнь. «Даже, бывает, ночью приходишь к нему мерить, он просто достает палец из-под одеяла, слышит, как я включаю свет и даже не просыпается».

На ночь Мария и Антон опять же колют долгий инсулин, но спокойно поспать у них получается редко. По умным часам супруги отслеживают «тренд» — куда движется сахар. Если его уровень падает, родители подпаивают ребенка соком, если резко идет вверх — вводят инсулин. «Бывает, что у меня будильник стоит на каждые 15 минут. Если поспали 5−6 часов, поднявшись 1−2 раза, это считается — отлично», — удивляет Мария.

До того как родители узнали, что у Миши диабет, у него несколько месяцев был плохой аппетит. А когда начали колоть инсулин, проснулся голод. Это был сложный период: ребенок постоянно просил есть, но кормить его с высоким сахаром было нельзя. А сейчас иногда он недоедает, и это тоже проблематично с учетом постоянных подсчетов.

Со стороны такая жизнь выглядит паранойей

Когда супруги рассказывают знакомым, как живут с диабетом и контролируют каждый прием пищи, многие удивляются: а зачем? «Они говорят: мы знаем другие семьи с такой же проблемой, и там так «не парятся».

Мария и Антон объясняют: зная о последствиях колебаний уровня сахара, они просто не могут себе позволить расслабиться. «От каждого нашего о решения зависит его жизнь. Это постоянный груз ответственности, каждую минуту, его невозможно с себя снять».

Низкий сахар — это ежедневный риск впасть в кому, рассказывают молодые родители. «Вот он опускается очень низко ночью, а мы спим в этот момент! Очень большая смертность диабетиков именно ночью, от того, что никто их не разбудил, никто не дал сладкого».

Высокие сахара дают большую нагрузку на внутренние органы человека. Сидоровичи называют это «замедленной смертью» и не могут спокойно смириться с тем, чтобы их ребенок «умирал по чуть-чуть».

— Я не знаю, о чем думают родителей детей-диабетиков, которые не парятся. Когда приходишь на прием к врачу и видишь девочку с гликированным гемоглобином — 12 (средний уровень сахара в крови за три месяца, в норме у здорового человека — до 6), каждый раз удивляешься. То есть она живет на сахарах 15−18 постоянно, а это очень вредно.

У Миши все последние разы этот показатель был на грани нормы для здорового человека. «Я каждый раз плачу от счастья, когда получаю этот результат, — делится переживаниями Мария. — Это доказывает, что все усилия не зря».

Еще один больной ребенок

По наблюдениям семьи Сидоровичей, плохие результаты анализов у детей-диабетиков в нашей стране — в порядке вещей. Причина в том, что родители всецело полагаются на рекомендации врачей, уверяет Антон. Когда-то супруги были в таком же положении.

Сразу после постановки диагноза у Марии перед глазами была смерть: их родственница довольно молодом возрасте умерла от последствий болезни. «Но врачи уже на это все насмотрелись, и отношение было достаточно жесткое. Для них — это рутина, ну диабет и диабет, еще один больной ребенок», — рассказывает собеседница.

В течение двух недель в больнице Марию учили, как измерять сахар и колоть инсулин, чем кормить ребенка. Впервые попавшим в стационар родителям раздают таблицы, в которых расписано, сколько нужно колоть инсулина на определенный продукт. Но эта информация не помогла контролировать резкие перепады сахара. Супруги не понимали, почему изо дня в день, придерживаясь одного и того же рациона, они получают разный результат.

— Это как черный ящик. Даже в больнице мы делали по 5−6 замеров в день и получали разный сахар. Я пыталась выяснить у врача, что не так. И на все один ответ: это диабет. Вы ничего не можете сделать, это диабет, и у каждого он свой.

После возвращения из больницы непонимание диабета доводило супругов до отчаяния. Больничная таблица оказалась слишком поверхностной, настаивают супруги.

— Например, там указано, что в двух ложках гречки содержится столько-то граммов углеводов. На самом деле, все зависит от того, как эту гречку сварить. Даже эти крохи — отличия между сухим и сваренным продуктом — имеют значение, потому что ребенок весит всего 15 килограммов.

Сыр не содержит углеводов, говорили в больнице, и рекомендовали давать его без ограничения. Но за счет жиров, рассказывают супруги, он держит сахар и каждый раз меняет общую картину.

От чего еще зависит уровень сахара? От погоды — если резко похолодало, сахар может резко вскочить без видимых на то причин. От физической активности — ребенок много побегал, и сахар устремился вниз. Даже от того, куда именно колешь инсулин, зависит то, как разворачивается его действие.

В больнице родителям Миши не объясняли этих нюансов и не пытались вникнуть в ситуацию, настаивают собеседники. Настоящую помощь супруги получили на специализированных форумах в интернете, где опытные родители, основываясь на дневнике питания, корректируют другим рацион и дозы инсулина. «Мы ждали этого от врачей, но не получили», — с грустью отмечают Сидоровичи.

Что дает прием у эндокринолога

Об устройстве для удаленного мониторинга сахара крови (браслет, или «умные часы») молодые родители узнали также от других семей с похожей проблемой. Первоначальный комплект обошелся семье в 1300 долларов. Супруги уверены, что среди родителей больных детей достаточно тех, кто может позволить себе потратить эти деньги на относительное спокойствие. Это можно сделать даже на детскую пенсию по инвалидности.

«Но наши врачи, с которыми мне приходилось сталкиваться, абсолютно не знают, что существуют такие устройства, — заверила нас Мария. — Они не в курсе технической стороны. А пациенты не всегда ведь будут специально копать в этом направлении».

Мария рассказывала эндокринологам о своем чудо-помощнике. Врачи записали ее номер телефона и пригласили выступить в школе диабета при 2-й детской больнице, но не перезвонили.

От медиков семья Сидоровичей сегодня получает рецепты на инсулин, бесплатные тест-полоски и иголки. «Больше прием у эндокринолога нам ничего не дает», — рассказывает Мария. Раз в полгода им предлагают лечь в больницу для коррекции дозы инсулина. Семья отказывается, ссылаясь на то, что коррекцию делает каждый день, а нужные обследования может пройти в платном центре.

Надежда на прорыв в науке

В семье настраивают себя на то, что им осталось продержаться всего несколько лет — до глобального прорыва в науке. Молодые родители внимательно следят за последними разработками за рубежом, где для борьбы с сахарным диабетом испытывают все новые и новые методы, вплоть до создания искусственных поджелудочных желез.

Уже сейчас Мария и Антон стараются по максимуму абстрагироваться от понятия «инвалидность» и жить по возможности полной жизнью. По договоренности с заведующей одного из детских садов Миша на несколько часов ходит общаться со своими сверстниками.

В будущем, рассчитывают родители, ребенок пойдет в обычную школу. Для этого они планируют купить еще одно устройство — «инсулиновую помпу», которая с помощью специальной программы сама вводит в организм определенное количество инсулина. Помпа дает большую свободу. При этом, скорее всего, предполагают супруги, кому-то из них или бабушке придется ходить с ребенком в школу и контролировать процесс. В семьей Сидоровичей этого не боятся, ведь «здоровье ребенка важнее».

Недавно семья впервые за долгое время съездила отдохнуть на море. Раньше Мария и Антон боялись нарушать привычный режим, а сейчас поняли, что их собственное психологическое состояние тоже важно.

Другим родителям с похожей проблемой супруги советуют не опускать руки, искать поддержку у «коллег по несчастью», обращаться к ним за опытом. «Ни в коем случае не пускайте все на самотек, пытайтесь вникнуть в диабет, ищите закономерности».

По словам главного внештатного детского эндокринолога комитета по здравоохранению Мингорисполкома Елены Кислой, с семьями, в которых ребенок болеет сахарным диабетом, ведется плотная работа. Как только родители узнают о диагнозе, их обучают контролю за уровнем сахара, диетотерапии, инсулинотерапии в «Школе сахарного диабета» на базе стационара.

Специалист заверила нас, что семья не остается один на один со своей болезнью. При этом около 10% пациентов действительно возвращаются в больницу через реанимацию. Причина в том, что в некоторых семьях или вообще перестают контролировать болезнь, или перекладывают ответственность на ребенка. «Вообще исход этой болезни зависит исключительно от того, повезло ребенку с родителями или нет».

Контроль употребления углеводов вплоть до грамма — хороший опыт, считает специалист. Резкие перепады сахара существенно увеличивают риск осложнений, поэтому такая перестраховка нормальна. «На самом деле диета пациента с сахарным диабетом абсолютно физиологична и гораздо проще, чем диета при аллергии».

При должном контроле прогноз для детей, больных сахарным диабетом, — хороший. Они занимаются спортом, участвуют в соревнованиях, поступают в вузы. По результатам некоторых исследований, средняя продолжительность жизни пациентов с сахарным диабетом даже больше, чем в среднем по популяции. «Звучит парадоксально, но это факт. Такие пациенты не употребляют алкоголь, соблюдают диету и находятся под постоянным медицинским контролем».

«Умные часы» для мониторинга сахара в амбулаторном отделении медики не рекомендуют своим пациентам, потому что в Европе они не подтвердили свою эффективность. Достоверность получаемых сведений сомнительна, утверждает специалист.

В Беларуси сегодня на диспансерном учете состоят 270 тысяч пациентов с сахарным диабетом, в том числе почти 16,7 тысячи человек — с диабетом 1-го типа, около 251,5 тысячи — 2-го типа. Первичная заболеваемость диабетом на начало 2015 года составила 278,1 на 100 тысяч населения.

Теги: Минск